“父親從一次感冒，到忽然查出罕見病，險些命喪鬼門關(guān)，好在最后終于治好了。”孔曉菲(化名)告訴記者，她的父親孔雨(化名)今年58歲，患有極為罕見的不典型吉蘭-巴雷綜合征。1月14日，記者了解到，孔雨經(jīng)歷了5次血漿置換、兩次腰穿置換腦脊液等一系列大手術(shù)，終于柳暗花明。在家人的陪伴下，康復(fù)出院了。

　　“感冒”后不久竟病危

　　“父親今年58歲，雖然患有糖尿病、高血壓，但一直都在平度務(wù)農(nóng)，生活也打理得不錯。”孔曉菲說，2013年11月20日，父親孔雨患了一次感冒。剛開始，孔雨感到四肢無力，口齒不清，到當(dāng)?shù)劓?zhèn)醫(yī)院，醫(yī)生說是急性腦梗塞、腦炎，就進(jìn)行了住院治療。沒想到兩天后，孔雨出現(xiàn)了瞳孔散大、眼睛不能睜開、無法吞咽，甚至肢體無法活動的癥狀，于是趕緊轉(zhuǎn)到了其他醫(yī)院搶救。轉(zhuǎn)院后，孔雨持續(xù)高熱，慢慢發(fā)展到無法說話、呼吸困難的地步，醫(yī)院對其進(jìn)行了氣管切開輔助呼吸，但很快出現(xiàn)病危。接診醫(yī)生告訴曉菲，孔先生的病太重、太少見了，甚至開始讓家人準(zhǔn)備后事。孔曉菲和家人不愿放棄，決定再將孔雨轉(zhuǎn)到青島市內(nèi)的大醫(yī)院救治。

　　據(jù)孔曉菲回憶，2013年12月19日，是父親氣管切開的第12天，他的病情終于暫時穩(wěn)定，醫(yī)生允許他轉(zhuǎn)院。青島市市立醫(yī)院本部神經(jīng)內(nèi)科接到轉(zhuǎn)院通知后，做好了各種接診準(zhǔn)備，據(jù)張敏主任和王寧護(hù)士長說，孔雨剛剛轉(zhuǎn)診過來的時候，神志不清，無法講話，緊閉的雙眼無法睜開，四肢肌張力低，四肢活動極其困難，氣管切開，當(dāng)時的情況很不妙。

　　換了五次血漿和兩次腦脊液

　　入院后，張敏主任迅速為孔雨安排了相關(guān)檢查，緊接著，確診他患了吉蘭-巴雷綜合征。“這種病確實很罕見，而且治療過程很復(fù)雜。”張敏告訴記者，住院第二天，就幫孔雨聯(lián)系了血液透析室，進(jìn)行了第一次血漿置換治療。沒想到治療的第二天，孔先生就睜開了眼睛。

　　“真的是奇跡，我沒想到，治療后的第三天，父親就能表達(dá)‘疼’、‘餓’等感覺了。”孔曉菲告訴記者，她當(dāng)時非常興奮，積極配合醫(yī)生工作，隨后，父親接連進(jìn)行了四次血漿置換，兩次腦脊液置換。記者了解到，除此之外，還加激素鞘內(nèi)注射，同時配合營養(yǎng)神經(jīng)，控制感染，調(diào)整血糖等多種治療手段。慢慢的，孔雨的體溫恢復(fù)正常，可以自如睜閉眼睛，眼球也完全恢復(fù)活動，吞咽功能也得到大部分恢復(fù)，四肢活動也有力了。隨著病情的逐漸改善，孔雨最終拔掉氣管插管，可以自己正常呼吸了。

　　“他現(xiàn)在的思維挺敏捷的 ，還經(jīng)常指揮著我和家人幫他做康復(fù)。相信通過功能鍛煉，父親一定會恢復(fù)得很好。”2014年1月14日上午，記者見到孔雨時，他已經(jīng)基本康復(fù)了，能坐起來，還能被人攙扶著進(jìn)行短暫地站立和行走。孔曉菲正在為他辦理出院手續(xù)。據(jù)孔曉菲說，她跟父親說的每一句話，父親都能領(lǐng)會，還能馬上通過簡單言語表達(dá)自己的意思。

　　該病屬免疫性疾病

　　孔曉菲告訴記者，這段時間她幾乎一直在淚水中度過，有絕望，也有康復(fù)后的感動。每次病危搶救時，總是她去簽字，而且家里還借了許多錢，“好在父親平時為人好，好多錢是親戚朋友自己湊齊，主動送過來的。”

　　孔曉菲還告訴記者，她以前以為，農(nóng)村病人來城里醫(yī)院住院，要給醫(yī)生送“紅包”，否則醫(yī)生不會盡心。于是在轉(zhuǎn)到市立醫(yī)院后，她就找了主任、醫(yī)生 、護(hù)士們“表示心意”，沒想到大家都堅決拒絕了。“ 孔曉菲說，父親病情好轉(zhuǎn)后，她就寫了表揚信，感謝救了父親的恩人們，又因為怕人質(zhì)疑，還專門在背面印上了自己的身份證，送到了醫(yī)院主管部門。

　　“孔先生入院時的情況，確實不容樂觀。”張敏感慨道，在面對孔雨的病情時，參考了以往的經(jīng)驗，又結(jié)合病人自身狀況，這才取得了進(jìn)展。記者了解到，該病屬于自身免疫性疾病，主要感染人群是中青年。通過血漿置換等方式，可對病人體內(nèi)的致病微生物和抗體進(jìn)行過濾，再輸入新鮮的血漿，達(dá)到治療的目的。

　　記者 朱薪雨 通訊員 伊麗明

（來源：半島網(wǎng)-半島都市報） [編輯: 宋濤]