林林的病歷顯示，病情非常復雜。

　　“林林的小手讓我不忍直視，一個弱小的還沒充分愛過這個世界的孩子，老天為什么這么殘忍……”5歲男孩林林被查出患有世界罕見的粘多糖貯積癥，一家人陷入無望絕境 。這一消息經本報報道后引起社會的廣泛關注，數以千計的熱心人士表示要出錢出物并紛紛出謀劃策。青島市人社局工作人員也關注到了林林的情況，表示多數罕見病雖不在醫保范疇內，但青島的城鎮大病醫療救助制度給這些罕見病患者敞開了希望的窗戶。

　　千百愛心溫暖絕望家庭

　　“看了林林的遭遇，我忍不住哭了，已經很久沒掉眼淚了，真為這個孩子為這個家庭心酸。”11日一大早，記者的電話就響個不停，愛心市民看到本報關于林林身患罕見病粘多糖貯積癥的報道后，紛紛致電本報 ，有想捐錢的，有要送東西的，更有出謀劃策的。

　　“我的孩子年初被查出白血病，當時一家人覺得天都要塌了，幾十萬的醫療費用讓我們連想都不敢想。”一位母親在電話里說，自己曾一度想要自殺，是好心人把她從死亡邊緣拉回來。后來孩子老家一位企業家知道了這件事后，發動身邊的朋友給孩子捐款，現在治療款項已經備齊，只待合適的配型進行手術。

　　林林的遭遇也在網絡上引發強烈關注，來自全國各地的熱心網友紛紛轉發評論，愛心涌向林林一家。

　　老專家、紅會帶來好消息

　　“除了感謝還是感謝。”林林的爸爸劉先生告訴記者，網友除了捐款捐物外還帶來一些好消息。“一位好心的阿姨專門讓她兒子開通微博給我留言。通了很長時間話，得知青島有一位婦兒醫院退休的老專家通過中醫可能能救孩子。”劉先生說，這個消息讓他和家人興奮，“我們現在就需要這種信息，只要老專家愿意給孩子看病，林林就有希望。”劉先生說，12月12日他將帶著孩子再次進京檢查，等回青后將拜訪這位老專家。

　　青島市紅十字會也在第一時間聯系上劉先生，在詳細了解了孩子的病情后，紅會工作人員讓劉先生填寫了申請表，表示如果劉先生的家庭情況通過審核的話，此后的檢查、住院、手術等費用將協助解決一部分。

　　孩子病情引人社局關注

　　除了缺乏有效的治療藥物和治療技術，最受大家關注和期盼的是類似這種罕見病能否納入到醫保范疇內。11日下午，記者來到青島市人力資源與社會保障局醫療保險處，詳細了解國家以及青島對類似罕見病的相關政策。

　　在醫保處一間辦公室內，幾張辦公桌上都擺放著本報關于林林的報道 。“我們一早就關注到了這件事，孩子的情況看了確實讓人心酸。”醫保處一位工作人員說。

　　一位姓李的工作人員介紹，他們當天還專門就此研究了相關的醫保及救助政策。“這個粘多糖貯積癥的確非常罕見，我們從事醫保管理工作這么多年，幾乎是第一次聽說和接觸到這種疾病。”該工作人員稱。

　　對于罕見病入醫保的問題。醫保處工作人員介紹，目前我國的醫保范疇的確沒有涵蓋所有病癥，但并不是說得了罕見病就沒人管了。

　　關鍵是藥物是否有效

　　“青島近兩年已經開始關注罕見病，目前已經至少有5種罕見病被列入救助范圍。”工作人員介紹，根據去年7月實施的大病醫療救助制度，特藥救助按照城鎮職工醫保和城鎮居民醫保患者自負費用的70%給予救助，在實際實施過程中，社保部門盡力爭取供藥的廠家提供更好的贈藥服務。

　　對于粘多糖貯積癥，社保處工作人員介紹，雖然沒有明確將其列入救助范圍，但相關救助政策完全可以研究解決。不過工作人員強調，還必須滿足三個前提條件。首先，藥物費用昂貴，遠遠超出普通家庭承受能力；其次，必須有確切的療效，保證治療后能控制病情改善生命質量；最后，無其他替代藥物。

　　“林林的病第一個條件肯定是滿足的，現在關鍵是第二個條件。”工作人員說，據目前掌握的信息來看，國內對這種病癥的治療藥物及手段幾乎是空白，雖然國外有最新研制的藥物能延緩生命，但這些都不在國內合法的救助范疇內，換句話說，現在就是卡在無藥可救上。“現在我們和孩子家長的心情一樣，就是期盼著盡早出現特效藥物和治療手段，屆時青島的相關救助政策會提供幫助。”

　　文/記者 景毅 圖/本報記者 王濱