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瓷娃娃全國大會在濟召開 病友不談救助談就業(yè)

2015-08-09 09:47   來源: 齊魯晚報 手機看新聞 半島網(wǎng) 半島都市報

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?  而這一屆大會, 王奕鷗的團隊也確實給瓷娃娃病友們帶來了新的希望。在王瑩瑩看來, 因為他們身體的界限, 在傳統(tǒng)社會里面, 她不能到外面去工作。 互聯(lián)網(wǎng)就減少了這種不對稱, 讓她有機會跟一個健全人通過互聯(lián)網(wǎng)來交流, 這個時候他們倆之間完全沒有障礙, 他們可能會更用心更專心, 更珍惜這樣的崗位。 在獲得收入的同時, 獲得那種交流的快樂。

  2012年時, 瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心嘗試在罕見病人士的能力培養(yǎng)方面開展工作。 在王奕鷗看來, 這項培訓(xùn)將使瓷娃娃們 “不再單純只是被救助的對象, 更是有最大動力、 潛在的最強能力來解決自身問題的人。 ”

  在瓷娃娃病友故事特刊里, 瓷娃娃孫月寫下了自己的 《夢想》 , 也許是所有瓷娃娃共同的夢想:“小時候身上經(jīng)常纏著一層層繃帶, 我的夢想是拆掉這可惡的白色繩索, 讓我像以前一樣挪到床邊, 爬到窗口看天上的云。

  當(dāng)我開始上學(xué), 最大的夢想是能自己去洗手間, 這樣就可以自由地喝水了。18歲, 我的夢想是自己是個身材窈窕的美麗女孩, 可以穿上漂亮的短裙。上大學(xué)了, 我的夢想是畢業(yè)可以找到工作, 經(jīng)濟獨立, 不再依賴家庭……生活自理、 就業(yè)、 結(jié)婚對于普通人而言是多么平常的事情, 而對于瓷娃娃——坐在輪椅上的我來說卻都是夢想。 ”

  很多人曾說過孫月不切實際, 很多人用眼神和態(tài)度告訴她: “那不可能。 ”但是, 孫月堅持了下來。 34歲的她讀取了本科雙學(xué)位, 不但找到了夢想的職業(yè), 還有了默契浪漫的老公。這是一個追夢者的故事, 然而在瓷娃娃病友大會上, 這又是一個助夢者的故事。 而瓷娃娃中心探索多年整合推出的 “賦能學(xué)院” 的作用也正是如此。通過 “賦能學(xué)院” 培訓(xùn), 如果將來再能得到一份云客服這樣的職業(yè), 王瑩瑩不久通過專業(yè)技能能夠幫助別人, 她還會收獲幫助別人的開心, 讓她更自信。“讓瓷娃娃病友們相互影響, 從而獲得希望, 建立自信, 獨立地面對生活,這是我們團隊最希望看到的。 ” 王奕鷗說, 正是廣大瓷娃娃病友及家屬、 社會愛心關(guān)注人士的支持, 瓷娃娃全國病友大會的兩年之約才能繼續(xù)走下去。通過八年的努力, 2007年創(chuàng)辦瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心的王奕鷗如今早已明白, 為什么要讓全國各地的瓷娃娃赴兩年之約聚在一起。

  8月8日, 在濟南舉辦的第四屆瓷娃娃全國病友大會上, 阿里云工作平臺的張軍首度正式公布: “未來將每年提供1000個云客服崗位給瓷娃娃中心。 ”瓷娃娃還可以工作? 如果不是讓這些瓷娃娃聚在一起, 很多病友及其家屬都不敢相信, 對于 “職業(yè)” , 王奕鷗認為,這也許比捐錢更有意義。

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