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一個(gè)是書法小天才,一個(gè)是繪畫小天才,而兩人都是
自閉癥患者。一個(gè)在特教
學(xué)校上課,一個(gè)在正常學(xué)校上課。兩個(gè)母親不同的選擇卻有著相同的堅(jiān)守和希望,希望有一天,自己的孩子能像正常孩子一樣,過(guò)著最平凡的生活。據(jù)統(tǒng)計(jì),每百萬(wàn)新生兒中就有1人自閉,青島市婦兒醫(yī)院全年接診自閉癥3000多例。他們的內(nèi)心如何?到底怎么樣的環(huán)境才是對(duì)自閉癥兒童最適合的呢?聽(tīng)過(guò)來(lái)人講述,聽(tīng)專家指點(diǎn)。讓社會(huì)多些關(guān)愛(ài),讓星星們從此感受并發(fā)出溫暖的光……
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兩個(gè)孩子不同的課堂,共同的學(xué)習(xí)
一堂別開(kāi)生面的扣子課 “姐姐你好,姐姐你好漂亮,我喜歡你。”祥祥一邊低著頭,用無(wú)辜的小眼神望著地面,一邊掰著手指頭對(duì)城市信報(bào)記者說(shuō)。如果不是在這樣一所特殊學(xué)校的特殊課堂上,城市信報(bào)記者真不敢相信眼前這個(gè)身高178厘米,說(shuō)話溫柔,靦腆羞澀的大男生竟是一名自閉癥患者,剛才的一聲“姐姐”簡(jiǎn)直把記者的心融化了。這是青島市三江學(xué)校的一堂手工課,內(nèi)容是縫扣子。
跟普通學(xué)校的教室一樣,里面有11張桌子,22個(gè)座位,兩兩搭配。不一樣的是,這并不是一群正常孩子,教室里面有4個(gè)自閉癥患者,在教室最后一排,還坐了三個(gè)陪讀媽媽。祥祥就是四人之一,今年16歲,目前正讀高一,只不過(guò)與其他高一生的任務(wù)有別,祥祥不必頭懸梁錐刺股挑燈夜讀,不必不分白天黑夜備戰(zhàn)高考,此時(shí)此刻,祥祥需要做的就是,把手里的扣子縫好。
城市信報(bào)記者看到,班里的同學(xué)人手一塊牛仔布,一枚扣子,一管細(xì)線,一根針。“先穿針引線,然后開(kāi)始縫扣子,將四個(gè)眼的釘扣法和兩個(gè)眼的釘扣法區(qū)分好,先縫左半邊,再縫右半邊,先縫上面,再縫底面,順序千萬(wàn)不能弄反了。”李珍鳳老師說(shuō)。話音剛落,同學(xué)們便迫不及待地操作起來(lái)。
城市信報(bào)記者看見(jiàn)祥祥左手捧布,大拇指按住扣子,一針一針有模有樣地縫起來(lái),不一會(huì)兒就縫完了,然后拿給老師看。“祥祥,你縫得太厚了,既影響美觀又難拆卸,而且你所選的扣子跟牛仔布不搭配。”老師說(shuō)。隨后,老師把祥祥的媽媽喊到跟前,指著媽媽上衣的扣子給祥祥看,手把手地教起來(lái)。
看到城市信報(bào)記者在一旁觀看,有的孩子便拿著自己的作品,讓記者給打分。在正常人看來(lái)這是一項(xiàng)再簡(jiǎn)單不過(guò)的任務(wù),可是在他們的世界里卻是一項(xiàng)艱巨的大工程。甚至有的孩子穿針引線都不能順利完成,必須求助于他人。即便如此,老師和家長(zhǎng)們卻不厭其煩,一遍遍地重復(fù)強(qiáng)調(diào),耐心指導(dǎo),手把手地教,不斷地鼓勵(lì),夸獎(jiǎng)他們,給他們肯定和信心。
祥祥的媽媽付女士告訴城市信報(bào)記者,每周一下午祥祥都要去學(xué)習(xí)書法課,他所擁有的一技之長(zhǎng)就是寫毛筆字。在青島市三江學(xué)校的會(huì)議室里,城市信報(bào)記者看到了祥祥的作品,“千學(xué)萬(wàn)學(xué)學(xué)做真人”和“千教萬(wàn)教教人求真”的對(duì)聯(lián)被裝裱起來(lái),掛在了會(huì)議室的墻上,字跡工整,清秀端正,校長(zhǎng)戰(zhàn)永華連連稱贊,臉上洋溢著自豪和驕傲。
一堂不屬于田田的數(shù)學(xué)課 跟縫扣子課的不同,在李滄區(qū)汾陽(yáng)路小學(xué)二年級(jí),城市信報(bào)記者體驗(yàn)到了另外一種氣氛的課堂,這是一堂在普通小學(xué)里開(kāi)展的數(shù)學(xué)課,因?yàn)橛辛俗蚤]癥患者田田的加入,這節(jié)數(shù)學(xué)課顯得與眾不同。在田田的旁邊,還坐了一位女士,她就是田田的母親鄭女士,一位陪讀媽媽。
城市信報(bào)記者搬了凳子,在田田身邊坐下,陪著她一起上課。本以為她會(huì)反感,沒(méi)想到她頭不抬眼不睜,仿佛沒(méi)看見(jiàn)一樣。記者發(fā)現(xiàn),田田的桌子上很干凈,沒(méi)有紙筆,沒(méi)有數(shù)學(xué)課本,只有一堆道具。課本在鄭女士手里,老師一邊講,她一邊記,同時(shí)不斷地提醒田田抬頭看黑板。鄭女士告訴城市信報(bào)記者,田田的理解能力有限,只認(rèn)識(shí)數(shù)字,不會(huì)推理演算,老師在課堂上講的她聽(tīng)不進(jìn)去,都是鄭女士先聽(tīng)會(huì),再回家慢慢教給田田,能教會(huì)多少算多少。
“在她的觀念里,桌子是她的地盤,任何人都不能侵犯,今天出人意料的是,你把采訪本放在她的課桌上,她竟然沒(méi)有反抗,這說(shuō)明她很喜歡你。”鄭女士說(shuō),田田跟別的孩子不同,她一天只上上午的第一二節(jié)課,即班主任教的語(yǔ)文和數(shù)學(xué)課,上完就回家,不參加課間操等課外活動(dòng)。“兩節(jié)課是她的極限,再坐時(shí)間長(zhǎng)了她就會(huì)崩潰,讀一年級(jí)時(shí),因?yàn)樘锾锩刻煨枰纤墓?jié)課,壓力太大,田田情緒出現(xiàn)了狀況,不僅撒謊稱自己生病不去上學(xué),還在家摔盤子砸碗,現(xiàn)在廚房里全部換成了鐵質(zhì)廚具,這樣就避免被砸的命運(yùn)了。”鄭女士說(shuō)。
此外,上課期間,田田的校服必須藏在桌洞里,彩筆也不能帶到課堂上,因?yàn)橹灰淮┬7鸵詾橄抡n了,必須趕快回家,只要一看到彩筆,就會(huì)開(kāi)始畫畫,這影響了她的正常學(xué)習(xí)。
為了避免這種情況,鄭女士只好把校服和彩筆藏起來(lái)。在體驗(yàn)過(guò)程中,城市信報(bào)記者注意到一個(gè)細(xì)節(jié),只要同學(xué)們齊聲回答問(wèn)題或異口同聲喊老師好,田田就會(huì)堵住耳朵,因?yàn)樗懿涣烁叻重惖拇碳ぁI踔廉?dāng)下課鈴聲響起的時(shí)候,田田不僅及時(shí)堵住了雙耳,還跟著旋律哼唱起來(lái),只不過(guò)唱著唱著她就開(kāi)始抹眼淚,情到深處,哇哇大哭,誰(shuí)勸都不管用,只有等鈴聲響完,她的情緒才漸漸平復(fù)下來(lái),然后背起書包,由媽媽牽著小手回家。
“媽媽,剛才的音樂(lè)不好聽(tīng),我要回家聽(tīng)《愛(ài)我你就抱抱我》和《月亮船》,以此彌補(bǔ)我的傷害。”由于田田說(shuō)話不連貫且咬字不是特別清晰,所以田田媽媽給翻譯了出來(lái)。果然,當(dāng)聽(tīng)完這兩首歌曲后,田田心情大好,再也不發(fā)脾氣了。
兩位母親不同的選擇,一樣的堅(jiān)持
10年風(fēng)雨陪讀路 提起孩子的成長(zhǎng)過(guò)程和這十年來(lái)的風(fēng)雨陪讀路,祥祥媽長(zhǎng)嘆一口氣:“我是三江學(xué)校的第一個(gè)陪讀家長(zhǎng),十年前,我領(lǐng)著身高只有137厘米的他來(lái)學(xué)校,十年彈指一揮間,如今祥祥已長(zhǎng)大成人,回首來(lái)時(shí)路,真的好心酸,總之是一言難盡吧。不過(guò),我心懷感恩,也懷揣期待,努力過(guò)好現(xiàn)在的每一天。”
1998年,一個(gè)男嬰來(lái)到這個(gè)家庭,可誰(shuí)知,孩子到了三歲還不會(huì)說(shuō)話,令父母更不解的是,孩子還沒(méi)開(kāi)始學(xué)走路就已經(jīng)會(huì)跑了。在質(zhì)疑聲中,醫(yī)生告訴了付女士一個(gè)殘酷的真相——祥祥是一名自閉癥兒童。
“當(dāng)時(shí)覺(jué)得天都塌下來(lái)了,家里沒(méi)人相信這是事實(shí),我生性倔強(qiáng)要強(qiáng),總覺(jué)得自閉癥又怎樣,早晚能治好,從那一年開(kāi)始,我辭去工作,斷絕一切社交活動(dòng),一門心思撲在孩子身上,一堅(jiān)持就是16年,孩子長(zhǎng)這么大我寸步不離,只要一秒鐘看不見(jiàn)他,我就魂不守舍,現(xiàn)在不是孩子離不開(kāi)我,而是我離不開(kāi)他。但我終于明白,改變孩子是不可能的,我們能做的,只有慢慢改善,看著他健健康康地活著,我心滿意足了。”付女士說(shuō)。
2004年,在朋友的建議下,付女士把祥祥送到青島市三江學(xué)校,從此開(kāi)始了艱辛的陪讀之路。“在這之前,我嘗試讓孩子在普通學(xué)校就讀,但事實(shí)證明,普通學(xué)校實(shí)在不適合他,非但學(xué)不到東西,反而讓他的情緒日益狂躁,也影響了其他同學(xué),于是我們便來(lái)到了特教學(xué)校。”付女士告訴城市信報(bào)記者,剛開(kāi)始祥祥說(shuō)話很吃力,老師聽(tīng)不懂,必須靠她翻譯,特教老師便把手指放在祥祥嘴里,練習(xí)他的口腔肌肉,功夫不負(fù)有心人,在日復(fù)一日的訓(xùn)練下,孩子不僅說(shuō)話清晰了,語(yǔ)句連貫了,還能成段地讀課文了。除了說(shuō)話存在問(wèn)題,祥祥還不遵守課堂紀(jì)律,這讓老師和付女士頭痛不已。付女士稱,她就坐在孩子身邊,寸步不離,就這樣孩子一點(diǎn)點(diǎn)進(jìn)步,付女士的位置也一點(diǎn)點(diǎn)后撤,甚至有一段時(shí)間撤到了教室外。“現(xiàn)在祥祥可懂事了,知道心疼我了,看我勞累了,就過(guò)來(lái)給我捶捶背,看我生氣了,就不敢說(shuō)話了,他一點(diǎn)一滴的進(jìn)步都讓我感動(dòng)好幾天,為了他,不管怎樣我都得咬牙堅(jiān)持!”城市信報(bào)記者看到付女士的臉上洋溢著幸福和喜悅。
談及孩子的未來(lái),付女士有點(diǎn)擔(dān)憂。“在別人看來(lái)白發(fā)人送黑發(fā)人是悲傷,但在我看來(lái),黑發(fā)人送白發(fā)人才是最大的悲哀,等哪天看他們先行安然離去,我才放心。”付女士眼里泛著淚光。“做父母的,都希望自己的孩子能擁有一個(gè)美好的人生,該經(jīng)歷的都去經(jīng)歷,該享受的都去享受,但是我們的孩子不能。祥祥沒(méi)有競(jìng)爭(zhēng)意識(shí),對(duì)金錢沒(méi)有概念,他永遠(yuǎn)活在自己小小的世界里,單純,天真,無(wú)憂無(wú)慮。我不知道這是喜還是悲。”付女士說(shuō)。“等一天我們老了,他又該獨(dú)自面對(duì)怎樣的人生?”付女士表達(dá)了她的憂慮,等有一天家長(zhǎng)們老了,來(lái)自星星的孩子將去何方?這些都不得而知。
避免模仿同類孩子選擇了普小 與付女士截然相反,鄭女士給孩子選擇了李滄區(qū)汾陽(yáng)路小學(xué),一所普通學(xué)校,全校只有田田一名自閉癥兒童。“田田今年9歲,從三歲半檢查出得了自閉癥時(shí)不認(rèn)識(shí)我們,到現(xiàn)在對(duì)我貼皮貼肉,一時(shí)一刻都離不開(kāi)我,這說(shuō)明她成長(zhǎng)了,所以我要陪著她,看著她長(zhǎng)大。”鄭女士說(shuō)。
來(lái)到田田家里后,第一件事是給田田換睡衣,而且媽媽也要換,要不然她就以為媽媽要走了,十分沒(méi)有安全感。第二件事是放音樂(lè),只有聽(tīng)到旋律,田田的情緒就慢慢平復(fù)了,然后就可以自己玩了。城市信報(bào)記者看到,田田和爸媽一個(gè)臥室,擁有自己的小床,床上堆滿了彩筆和本子,都是田田畫畫的工具。
“自閉癥兒童不善于言語(yǔ)表達(dá),但他們的內(nèi)心敏感脆弱,不能違背他們的意志強(qiáng)迫他們做事,否則后果很嚴(yán)重。”鄭女士稱,自從得知田田和別人不一樣,她便辭去了工作,專程照顧她,這幾年一直居無(wú)定所,帶孩子全國(guó)各地治病。眼看著孩子到了上學(xué)的年齡,考慮到孩子以后的發(fā)展,2013年,她堅(jiān)持把孩子送到了普通小學(xué)就讀。因?yàn)樗略谔亟虒W(xué)校,田田會(huì)不由自主模仿同類小朋友的行為,久而久之,距離正常人的生活越來(lái)越遠(yuǎn)。
在普小上學(xué),對(duì)家長(zhǎng)對(duì)孩子而言,都不是一件容易的事。剛?cè)雽W(xué)時(shí),同班同學(xué)總是用奇怪的眼光看田田,經(jīng)常會(huì)有孩子問(wèn):“為什么田田可以讓媽媽陪著來(lái)上課?”“為什么田田上課會(huì)怪叫?”“為什么田田不用參加考試,可以不寫作業(yè)?”“為什么田田害怕鈴聲,一聽(tīng)到鈴聲就哇哇大哭?”面對(duì)孩子的質(zhì)疑,鄭女士總是說(shuō)田田生了個(gè)小病,小朋友們不要介意,她很喜歡你們,認(rèn)為你們都是她的朋友。
“剛開(kāi)始孩子們不適應(yīng),看到田田心情不好時(shí),總是躲得遠(yuǎn)遠(yuǎn)的,怕受到攻擊。其實(shí)這些我都理解,也不斷地教育田田要乖,應(yīng)和別人和平共處。在操場(chǎng)上,離她近點(diǎn)的都是同班同學(xué),其他小朋友都不敢靠前,我心里特別難受。”鄭女士稱,怕孩子惹禍,她總是時(shí)刻保持警惕,生怕田田傷害到別人。
“孩子能走多遠(yuǎn),取決于家長(zhǎng)能走多遠(yuǎn)。”談及孩子的未來(lái),鄭女士說(shuō),“我覺(jué)得沒(méi)有比這所學(xué)校更適合她了,從抵觸上學(xué)到熱愛(ài)學(xué)校,從一無(wú)所知到懂得拼音和數(shù)字,從跟社會(huì)格格不入到認(rèn)為同學(xué)都是她的好朋友,所有的改變和進(jìn)步都是學(xué)校給的,我很知足。”鄭女士告訴城市信報(bào)記者,現(xiàn)在在家里,田田還能幫她搟餃子皮,打雞蛋了,也許在一個(gè)正常孩子的母親眼中這都不算什么,但在鄭女士的眼里,這就是一個(gè)奇跡!
“我沒(méi)有考慮那么多,走一步看一步吧,根據(jù)孩子在校的表現(xiàn),我會(huì)讓她繼續(xù)讀三年級(jí),四年級(jí),一直到畢業(yè)。我相信她,也相信我自己。”鄭女士說(shuō)。
3
兩位不同的老師,相同的關(guān)愛(ài)
班里的學(xué)生都是我的孩子 李珍鳳老師是祥祥的班主任,也是一個(gè)11歲孩子的媽媽,她在這個(gè)崗位上堅(jiān)持了十年之久,未曾有過(guò)一次放棄。在縫扣子課上,她挨個(gè)檢查孩子的作品,手把手地教;在孩子們吃午飯時(shí),她囑咐孩子們不要浪費(fèi)糧食,看哪個(gè)孩子的飯菜不夠,她將自己的飯菜給孩子們吃,看哪個(gè)孩子腸胃不好,她將米飯換成饅頭;在飯后寫作業(yè)時(shí),她挨個(gè)檢查孩子們的作業(yè),細(xì)心觀察孩子們的變化。
“十年了,我跟這些孩子的感情已經(jīng)深到無(wú)法用言語(yǔ)形容的程度,我了解每一個(gè)孩子的習(xí)性,每個(gè)孩子的優(yōu)缺點(diǎn)。”李珍鳳稱,被打是家常便飯,因?yàn)橛行┖⒆拥那榫w不受控制,她身上經(jīng)常留下傷疤。“不管怎樣,他們都是好孩子,因?yàn)樗麄兓畹米钫鎸?shí)。只要他們說(shuō)愛(ài)你,那就是真的愛(ài)你。這種愛(ài)我無(wú)法抗拒。”說(shuō)著說(shuō)著李珍鳳的眼睛紅了。
“有時(shí)候我的內(nèi)心是糾結(jié)且煎熬的,因?yàn)閯e的老師都是桃李滿天下,看自己教出的學(xué)生出國(guó)留學(xué),功名成就,而我走在路上,總是害怕看到當(dāng)年自己教出的學(xué)生又走丟,流落街頭,無(wú)處可去了。每每想到這些,我心痛如刀絞。”李珍鳳老師說(shuō)。
李珍鳳希望學(xué)校里能再多幾個(gè)特教老師,教給孩子更專業(yè)的知識(shí),讓他們有個(gè)好的出路和前景。
班里的位置永遠(yuǎn)為她留著 從田田家出來(lái),城市信報(bào)記者采訪了田田的班主任張慧老師。張慧老師告訴記者,當(dāng)鄭女士申請(qǐng)?zhí)锾镌诖藢W(xué)習(xí)時(shí),校方也是有所顧慮的,畢竟田田跟正常孩子有所不同,但是一切為了孩子,最后還是讓田田留下來(lái)。“我在班里介紹田田時(shí),就說(shuō)這個(gè)小朋友生了一點(diǎn)小病,所以需要媽媽陪讀,希望小朋友們多多幫助她。”張慧說(shuō)。
“我沒(méi)有特教的經(jīng)驗(yàn),在教學(xué)方面總是有心無(wú)力,除了多多鼓勵(lì)她之外,就是多和孩子的媽媽溝通,及時(shí)關(guān)注孩子的變化,一年來(lái),孩子的進(jìn)步很大。”張慧稱,去年田田總是在課堂上發(fā)出一些奇怪的聲音,其他同學(xué)總是情不自禁回頭看,現(xiàn)在孩子們都習(xí)以為常了,也不會(huì)再排斥了。“同時(shí)我也懂得,對(duì)于自閉癥孩子,對(duì)他們某些異常行為的忽略,才是最大的保護(hù),因?yàn)樗麄兒ε率艽碳ぁ!睆埢壅f(shuō)。
對(duì)于田田媽媽想讓孩子一直讀到六年級(jí)畢業(yè)的想法,張慧回答說(shuō):“只要田田愿意來(lái),班里的座位永遠(yuǎn)為她留著。”
◎探討
自閉癥兒童該上啥學(xué)校 城市信報(bào)記者發(fā)現(xiàn),有的自閉癥兒童家長(zhǎng)傾向于把孩子送到特教學(xué)校上學(xué),而有的家長(zhǎng)傾向于把孩子送到普通學(xué)校上學(xué),那么,到底什么樣的環(huán)境更適合自閉癥兒童的成長(zhǎng)呢?為此,城市信報(bào)記者咨詢了青島市精神衛(wèi)生中心李玉煥主任。
李玉煥表示,對(duì)于自閉癥兒童來(lái)說(shuō),選什么樣的學(xué)校并沒(méi)有統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn),無(wú)論選哪種學(xué)校,都是利弊并存的,要視自閉癥兒童的患病程度和康復(fù)情況而定。如果孩子診斷早,治療及時(shí),趕上了最佳的康復(fù)時(shí)機(jī),經(jīng)過(guò)專業(yè)的訓(xùn)練以后,恢復(fù)情況很樂(lè)觀,那么是可以將孩子送到正常學(xué)校就讀的。“即使到了普通學(xué)校,我們也不能對(duì)自閉癥患者的學(xué)習(xí)成績(jī)期望太高,有些孩子會(huì)偏科,語(yǔ)文英語(yǔ)成績(jī)好,數(shù)學(xué)成績(jī)差。”李玉煥說(shuō)。
如果孩子診斷晚,患病情況嚴(yán)重,再加上治療不及時(shí),錯(cuò)過(guò)了最佳康復(fù)時(shí)期,后期恢復(fù)情況不理想的話,則不建議孩子到普通學(xué)校。
李玉煥建議家長(zhǎng),在選擇學(xué)校之前,最好先找專業(yè)醫(yī)生診斷一下,看孩子是否達(dá)到了一定的康復(fù)標(biāo)準(zhǔn),做檢查后再做決定也不遲。
關(guān)于田田媽媽認(rèn)為把孩子送到特教學(xué)校會(huì)致使田田模仿同類小朋友的行為,導(dǎo)致病情更加嚴(yán)重,而在普通學(xué)校里,跟隨正常孩子學(xué)習(xí),在他們潛移默化下,行為漸漸規(guī)范了的說(shuō)法,李玉煥持否定態(tài)度。“自閉癥是一種病,并不是單純的一種模仿行為,需要抓住最佳的治療時(shí)期做康復(fù)訓(xùn)練,而不是坐以待斃等孩子自己慢慢恢復(fù)。”李玉煥說(shuō)。
李玉煥介紹,田田媽媽的認(rèn)知存在一定的誤區(qū),并不是把孩子放在普通學(xué)校,跟正常孩子在一起待久了,田田就能夠正常化了。學(xué)校主要是一個(gè)學(xué)習(xí)場(chǎng)所,而不是一個(gè)交往場(chǎng)所,情感傳遞不是它的主要任務(wù)。如果周邊的小朋友不主動(dòng)和她交流的話,會(huì)讓自閉癥兒童更加孤獨(dú)。
所以,李玉煥建議自閉癥兒童的家長(zhǎng),在給自己的孩子選學(xué)校時(shí)應(yīng)首選特教學(xué)校。
“其實(shí)什么樣的環(huán)境并不是最重要的,物質(zhì)支持也不是最重要的,最重要的是來(lái)自社會(huì)的理解和尊重。”祥祥的媽媽稱,在她看來(lái),理解和接納是前提,然后才是支持,希望外界提供更多的精神援助,不要再拿異樣的眼光看待這些“來(lái)自星星的孩子”,因?yàn)槲覀冇肋h(yuǎn)不知道他們?cè)谙胧裁矗麄兊氖澜鐚?shí)在太單純了。同樣我們也期待,期待有一天,來(lái)自星星的孩子能真正和星星一樣,發(fā)光發(fā)熱。
文/圖 城市信報(bào)/信網(wǎng)記者 王鑫鑫
(來(lái)源:半島網(wǎng)-城市信報(bào)) [編輯: 張珍珍]