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　　早報訊 剛剛出生40多天的婧婧，因為患有新生兒先天性皮膚發育缺損這種罕見病，被父母從貴州遵義老家緊急送來青島求醫，在愛心網友的捐助下，他們湊了8萬多元的醫藥費 （早報曾報道）。昨天，記者聯系婧婧所在的大康中醫醫院得知，婧婧因為母親沒有奶水，遇到了大麻煩。醫生稱，對于普通嬰兒來說，如果媽媽沒有母乳，可以用奶粉代替，但對患有罕見病的婧婧來說，如果沒有母乳，她全身缺損13%面積的皮膚卻很難再生，孩子還可能因為免疫力低下，有再次感染的風險。

　　沒母乳吃婧婧遇難關

　　“婧婧剛出生就被發現患有先天性皮膚發育缺損，直接就被送進了醫院的保溫箱，整整9天都沒吃我一口奶水。我的奶水本來挺好的，被這么一耽擱，加上我一直在擔心孩子的病情，等孩子離開保溫箱時，我的奶水已經很少了。”記者來到婧婧的病房，90后的父母正輔助醫生幫婧婧治療。說起婧婧遇到的 “母乳危機”，婧婧的媽媽顯得很自責。她稱為了能讓婧婧喝上母乳，最近這段時間醫院幫她找了催乳師，她還喝了鯽魚湯和催奶中藥，但奶水仍然很少，根本不夠婧婧喝。“婧婧一頓飯就能喝80毫升左右的奶，我們沒辦法只能讓孩子喝奶粉，可最近孩子很焦躁，嗓子都哭啞了，嘴里還起了皰。”婧婧的父親張小軍說，更可怕的是婧婧最近皮膚再生也變得緩慢了。

　　希望好心媽媽捐母乳

　　婧婧的主治醫生趙鵬飛院長介紹，婧婧所患的新生兒先天性皮膚發育缺損，屬于世界性罕見病，發病率為十萬分之一，死亡率達17.8%。孩子的雙腿從膝蓋到腳踝都沒有皮膚，就像是被嚴重燙傷過。孩子的雙腿因為沒有皮膚保護，輕輕一按或者雙腿摩擦，都會導致腿上鼓起大皰，有時還會流血，簡直就像是個“紙娃娃”。醫院采用給孩子雙腿皮膚缺損處外敷中藥的方法，不需要植皮，促使孩子患處的皮膚再生。經過一個月的治療，婧婧的病情得到了緩解，他們最怕的是再次感染。如果是普通的嬰兒，如果媽媽沒有奶水，可以用配方奶粉代替，但婧婧的情況非常特殊，她的免疫力本來就比普通嬰兒低，現在唯一的免疫力來源就是母乳，而且母乳中含有促進嬰兒皮膚發育的營養物質，是其他藥物很難替代的。

　　“我們在青島人生地不熟，除了醫院的醫生誰都不認識，上哪兒去給孩子找母乳喝啊。”婧婧的父親張小軍說，醫院的醫護人員都幫忙找親戚朋友尋找母乳，他希望青島的愛心媽媽們能捐出母乳，幫他救救女兒。如果您愿意捐出母乳幫助小婧婧，請撥打早報熱線82888000與早報聯系。

　　（記者 黃飛 攝影報道）