天真可愛的小希在奶奶懷里絲毫不懂得自己的怪病給全家人帶來的愁苦。

　　齊魯晚報濟南9月17日（記者 梁越） 近日，垛石鎮小張村的張先生給本報打來熱線稱，19個月大的女兒患有罕見病甲基丙二酸血癥，孩子從出生到現在吃不下飯，只能靠奶粉和藥物為生，發育非常遲緩，至今身高僅達75厘米，體重17斤。目前已花去40萬元，農村家庭實在無力支撐。

　　4次住院才確診罕見病癥

　　9日中午12時30分，記者一行驅車來到濟陽縣垛石鎮小張村張先生家中，談及女兒小希的病情，全家人在唉聲嘆氣中陷入沉默。

　　2013年2月16日，小希在全家人的期盼中出生，17日下午母女倆回到家中。“18日晚上，孩子一直哭個不停，喘氣也很困難。”小希的父親張小林說，他立馬將孩子送到濟陽縣中醫院。經檢查，醫生初步認定為二氧化碳中毒，便開始輸液。

　　小希的奶奶吳玉英表示，2月19日早晨小希只剩下微弱的心跳，醫院也給家屬下發病危通知書。全家人仍不死心，便轉至齊魯兒童醫院重癥監護室。經過半月的治療，孩子病情有所好轉，卻仍不知孩子患有何病。

　　“5月份的一天，孩子病情又復發了。”張小林說，當天又被送進醫院輸氧，經過幾天的治療后有所恢復，依舊不知患有何病。8月份小希第三次入院，住在濟南市婦幼保健院，經過醫生診斷，初步確診為甲基丙二酸血癥。

　　為進一步確定病癥，隨后張小林帶小希來到北京大學第一醫院。經過一周的住院觀察，醫生最終確診小希患有甲基丙二酸血癥。

　　只能吃價格昂貴的特制奶粉

　　在小希確診為甲基丙二酸血癥后，醫生提出孩子必須終生服用奶粉和藥物，不能食用含有蛋白的產品。“嬰兒平時喝的奶粉都含有蛋白，醫生最初建議小希喝美國產的一種特殊奶粉，300塊錢一袋，僅能維持4天。”吳玉英說。

　　“這種奶粉在市場上根本買不到，只能在生產廠家或在淘寶網上才能買到。”張小林說，廠家生產批次太少經常性斷貨，小希也無法食用其他飯菜，母乳中含蛋白也不能飲用。

　　由于美國奶粉價格太高，一家人無力承擔，之后又在醫生的建議下選擇伊維優康營養粉，費用為220元能食用5天。“可食用后經常拉肚子，又換為氨基酸代謝障礙嬰兒配方奶粉。”小希的母親周雪梅說。

　　“這種奶粉更貴，900塊錢一盒，能吃9天。”周雪梅說，在淘寶網上也特別難買。目前，小希的奶粉還能食用20余天，“再買不到孩子下個月就沒飯吃了。”

　　由于缺乏營養，小希到現在仍不會走路。為此，小希每天還要服用幾種營養藥物。張小林說，小希每天睡14個小時，其他10個小時一直在斷斷續續吃藥。

　　外債十余萬，爺爺患白癜風也不治了

　　吳玉英稱，在小希未出生前，自己家在村中算是中上等家庭。“從孩子出生到現在，花費接近40萬了。”正常情況下每個月的奶粉和藥物需花費6000元，假如病情復發住院，費用得高達幾萬元。“這樣高額費用對于我們這種農村家庭實在無力支撐。”

　　“孩子太小，抵抗力太差，一旦感冒病情就會復發，需要時刻照看。”吳玉英說，自己和小希母親在家中一同照看，而老伴今年也已52歲，身體不算硬朗，偶爾會打些零工。全家的重擔都落在獨子張小林一人身上。

　　張小林稱，自己是某單位的臨時工，每月工資2000元，自己還不能到外地打工，只能借錢為小希治病。“現在我家已經借了十幾萬了，親戚朋友都借了一圈了，以后就得靠貸款了。”

　　“老伴患有白癜風，孩子出生前還一直治療。”吳玉英說，小希出生后就不再醫治。“有很多親戚朋友和醫生勸過我們放棄這個孩子，但只要有一點希望我們決不放棄！”

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