現在高蘭的眼珠不轉了

　　最近，風靡全球的“冰桶挑戰”引發了大家對“漸凍人”群體的關注，青島人高蘭便是該活動的主角——運動神經元進行性肌肉萎縮癥患者，俗稱漸凍人。9月2日，城市信報記者在青大附院的病房里看到了躺在病床上的高蘭，她已經在床上一動不動躺了四年多……高蘭的婆婆說，她的意識還是清楚的，家人都相信她還是明白事的。面對不少愛心人士和企業的捐款，高蘭的婆婆歉疚不已，“大家掙錢都不容易，不要捐錢了，她治不好了，醫生已經給她判了死刑，或許就在今年的11月……”

　　A 島城目前約有100個漸凍人

　　“ 漸凍人”是怎么回事？“ALS”(Amyotrophic Lateral Sclerosis)，中文名“肌萎縮性脊髓側索硬化癥”，俗稱“漸凍癥”。它與癌癥 、艾滋病、白血病和類風濕一起，被世界衛生組織并列為全球五大疑難雜癥。漸凍癥的初期癥狀包括肌肉無力或行動僵硬，大多從手臂和腿部開始，手握不緊東西，行走吃力，逐漸擴展至全身，無法行走、無法說話、無法吞咽，整個人如同漸漸被“凍住”，直至大腦完全喪失對肌肉的控制，呼吸衰竭而亡。患者的預期壽命平均為3至5年，也有約20%的病人可以存活超過5年，5%的病人存活超過20年。

　　高蘭的主治醫師，神經內科專家裴海濤介紹，得了這個病 ，基本上就判了死緩。“肌萎縮側索硬化癥，霍金先生就是這個病 。病因至今不明，全世界沒有好的解決辦法。高蘭在醫院一躺就是四年，她腦子清醒，但全身沒一處能動，她是有意識地看著自己走向死亡，最痛苦的其實是她自己。”

　　目前青島市大約有100名“漸凍人”。該病的致病原因尚未明確，目前，在國際上都沒有有效的解決辦法，而且治療花費巨大。根據目前的社保政策，青島市有8種罕見病納入了門診大病醫保，但“漸凍癥”并不包含在內。

　　B 她成了漸凍人，一躺就是四年多

　　高蘭的病，就是從無力開始的。2009年的3月，高蘭下班回家，正在走樓梯時，忽然感覺到下肢無力，沒辦法繼續上樓。“她打電話給家里，讓我們下樓去接接她，她公公下樓后看到高蘭手里就拿了兩份文件，沒拿什么重東西，還怪了她幾句。”沒有人會想到，那個春天高蘭的下肢無力，會是這個家庭痛苦的開始……

　　全家人并沒有對高蘭的下肢無力太過在意，但是沒過多久，高蘭的身體又悄悄發生了新的變化，這一次是手變形了。家人這才意識到高蘭可能得了病。醫院確診高蘭為“運動神經元疾病”，之后又確診為“肌萎縮側索硬化癥”。這種病不但不好治，而且是絕癥。

　　對于這個診斷，家人不愿相信，丈夫帶著高蘭去了北京治療。“確診了，就是漸凍人，我們在北京的醫院，一針營養液就得2萬元，一個月打一次，我們普通家庭，咬著牙打這個針……”

　　從北京回來以后，高蘭在家養了一段時間。盡管被判了“死緩”，家人仍不愿意相信，因為當時的高蘭還是可以行動的。家人們繼續四處為高蘭求醫問藥 ，中醫、西醫、針灸、拔罐……什么法都想了。可是一次上廁所摔倒后，高蘭就再也沒站起來。在醫院的病床上，一躺就是四年多，再沒有動過……

　　今年9月2日，城市信報記者在病房看到了高蘭和她的婆婆。高蘭的身上蓋著被子，鼻子上插著管子，整個人都浮腫了。現在只能靠呼吸機維持生命。床頭上，夾著一本書。“以前，她的眼睛是會動的，可以看東西，我們希望她每天能看一頁，第二天，再幫她翻到另一頁，到了180頁，她的眼珠不再轉動了……”

　　C 有人要捐款，家人不愿意大家再破費

　　為給高蘭治病，家里已經欠了不少外債。目前高蘭家的經濟來源是一個小小的水餃店，靠著好心人的幫助，走到今天。面對好心人和愛心企業一次次的捐贈，高蘭的婆婆心中既感謝又愧疚。

　　“大家掙錢都不容易，不要捐錢了，她治不好了，醫生已經給她判了死刑，或許就在今年的11月……”9月2日，面對青島市民間資本管理行業協會和青島藍創中勝民間資本公司送來的 15000元愛心捐款，高蘭的婆婆在病床前感動不已……協會的秘書長王軍對高蘭婆婆說，愿意盡綿薄之力幫助這家人渡過難關。

　　“好人太多了，社會各界都對我們的家庭有很多幫助，真的很感謝大家。我們家的餃子館，因為高蘭，現在生意特別好，以前只有500塊錢的營業額，現在一天的營業額能上2000元，感謝每一個來店里吃餃子的青島好人……”高蘭家的餃子館叫“幸福人水餃店”，就在福州路萊鋼立交橋下往李村走的一側。開車從萊鋼立交橋西向東方向下橋口哈爾濱路南側；如果西向東從橋下走，接近下橋口右側就是。公交車有3路，23路，363路，378路，368路，801路，318路，306路，605路，在雙山站下車，下車后往回走大約200米便到。

　　D 一家人打算將來捐獻器官幫助他人

　　女兒小雨9歲時，媽媽就被確診為漸凍人。五年的艱辛小雨已經習慣了。除了平常的學業，小雨大量的時間都在店里幫奶奶干活，還抽空去醫院看媽媽，期盼媽媽能夠醒來，聽到自己的聲音，看到自己，哪怕是給自己來一點點的回應……

　　五年來，正是因為感受到了濃濃的關愛，高蘭一家人已經決定，將在死亡后一起捐獻器官，幫助其他需要幫助的人。“高蘭還可以說話的時候，就說過了，自己死后要捐獻器官，她的器官都是好的，是有用的，只是身體沒有知覺了……”

　　高蘭的婆婆說，孫女小雨也準備將來捐獻器官。“小雨每次來看媽媽，她一個星期的心情都緩不過來，現在她已經上初三了，學業負擔重，我們就不愿意讓她過來。最近，一家人商量好，要一起簽器官捐獻的協議，幫助其他需要幫助的人，感謝所有人對我們這個家庭的關愛……”

　　文/圖 記者 王榮

（來源：半島網-城市信報）