近日，在國外社交網絡上風靡的“冰桶挑戰賽”(旨在為罕見病患者“漸凍人”籌款)傳遞到中國，央視主持人張泉靈完成挑戰后，點名“國家衛計委”接受挑戰。國家衛計委迅速回應 ，其新聞發言人毛群安以個人名義捐款，并呼吁關注罕見病患者。

　　盡管“冰桶挑戰”風刮進了明星圈、企業家圈、媒體圈等，達到了一定目的，但是效果仍有限。如今，這股風刮進國家衛計委，讓人有了不一樣的期待。正如張泉靈所言，“對罕見病患者最根本的幫助力量在政府手里 ”。筆者期待“冰桶挑戰”不只是“挑戰”國家衛計委，還應該繼續“挑戰”其他部門，讓這場活動在公權力系統持續發酵。一貫嚴肅的相關部門也許不一定愿意接受這種帶有“游戲 ”意味的慈善“挑戰”，但如果越來越多的公眾人物點名相關部門接受挑戰，對有關部門就是一種無形的壓力，或許就能轉化為一種動力。比如 ，點名藥監部門呼吁解決罕見病用藥難和用藥貴的問題；點名醫保、社保部門，呼吁將罕見病治療納入醫保，為罕見病家庭完善社會保障；點名立法部門呼吁完善相關制度等。期待這場為“漸凍人”籌款的“冰桶挑戰”活動，能對其他罕見病的關愛、治療有所提示，讓更多的社會力量、政府力量參與進來，讓每名被稱為“醫學孤兒”的罕見病患者，都能享受到人間大愛，享受到公權力的特殊關愛。

　　8月22日《河南商報》

　　

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