溝通難、集中注意力難、交流感情難、護理難、學習難、生活難……在一個個難題面前，青島自閉癥家庭艱難走了過來，他們開始直面現實，期望社會的關注和接納。3月30日，40多個來自青島各區市的自閉癥家庭“手牽手”，開始互幫互助，他們最希望的，是能夠成立一個政府性的托養機構，他們最擔心的，是父母不在了，孩子怎么辦？他們共同堅守的，是孩子們未來的“海洋天堂”。

　　四十個自閉癥家庭首次“手牽手”

　　“能乖乖呆在家里也好了，但是很多孩子的脾氣可能比較暴躁，還有一些孩子不知道輕重就打人、咬人，這樣都需要人在一邊照顧。”盛女士是一名教師，孩子三歲多查出自閉癥，她目前面臨的問題是，孩子從特殊學校畢業了怎么辦，難到要一直呆在家里么？盛女士說，“所以我就萌生了成立自閉癥家庭互幫互助的一個團隊，搭建一個交流的平臺，讓孩子們在這個平臺上能夠得到好的護理條件。”

　　3月30日，經過長時間的籌備，青島市海洋天堂自閉癥家庭支持中心正式成立，“我們是從2013年就開始籌備了，發起人是一批自閉癥孩子家長，首批加入的是40多個家庭，和我們保持聯系的多達六七十個家庭，我們在網上也有交流平臺，包含專家、老師、家長在內有250多人的規模。我們希望通過成立這個公益組織，能夠加強自閉癥家庭的團結互助，改善青島市自閉癥人群的生存狀況和發展空間。”盛老師說。

　　在沒成立青島市海洋天堂自閉癥家庭支持中心之前，自閉癥家庭之間就開始了互幫互助。“我們在網上了解到一個自閉癥家庭，生活特別困難，然后網友就自發，用微博等各種形式尋求政府部門的幫助，在政府部門的幫助下，這個自閉癥家庭每個月拿到了500元的救助金，后來我們又去研究，怎么去繼續幫助這個家庭，我們在網上查到了一個基金組織，經過我們的申請，這個基金組織經過核實后，幫助這個家庭提供每月500元的救助生活金，補齊一千元，如果政府不發那500元，他們就發一千元救助這個自閉癥家庭。”盛老師說。

　　平臺愛心接力的例子不不止一個，“平臺上最大的孩子都已經27歲了，為了對孩子責任，二十多年來，青島市數以千計自閉癥兒童家庭踏上了與病魔斗爭的漫漫長路。有的自閉癥家庭家長直接開辦期了自閉癥康復中心，惠及惠人。”盛老師告訴記者。

　　父母都不在了，自閉癥孩子怎么辦？

　　“現在很多康復中心都需要家長的24小時陪護，這對于家庭來說，受限太大，如果有一個政府性的公益機構，能夠全日托養，那對于自閉癥家庭來說，是最大的福音。”6歲自閉癥孩子的家長孟女士向記者訴說了自己的期望。

　　未來尚未到來，奇跡也沒有出現 ，但是自閉癥兒童會慢慢長大，而父母則會慢慢老去。百年之后，孤獨的自閉癥孩子，在缺乏自我養育能力的前提下，他們將何去何從？

　　“一方面，我們是呼吁政府來關注孩子，給孩子提供一些政策性的關愛和保護；另一方面我們也希望愛心企業加入我們的平臺，愛心捐贈只是一時的，我們希望孩子們能培育動手能力，讓他們擁有養活自己的能力，這樣，百年之后，我們也能安心離開。”這些自閉癥家庭他們共同堅守的，是孩子們未來的“海洋天堂”，他們最希望的，是能夠成立一個政府性的托養機構。記者 郭振亮

（來源：半島網-城市信報） [編輯: 宋濤]