“現(xiàn)在孩子小，在康復(fù)中心訓(xùn)練，每月有3000元的補(bǔ)助。但是孩子16歲之后呢？我們老了之后呢？并沒有專門的機(jī)構(gòu)可以幫助照顧孩子。”自閉癥患兒的家長李女士流著淚說道。3月29日～30日，記者走訪多個(gè)自閉癥家庭，發(fā)現(xiàn)幾乎都存在著孩子上學(xué)難、成年后托養(yǎng)難，而家長為照顧孩子難以工作的多重問題。

　　上學(xué)難

　　正常學(xué)校不愿接收

　　在自閉癥患兒家長李女士的心里，兒子超超能夠順利上學(xué)，就是對她最大的安慰了。“我家孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練已經(jīng)3年了，現(xiàn)在能進(jìn)行基本的溝通和交流，他今年已經(jīng)7歲了，確實(shí)到了上學(xué)的年齡，但是我最大的擔(dān)心就是普通小學(xué)不愿收我們家孩子。”李女士告訴記者，去年的時(shí)候，就曾到普通小學(xué)為超超報(bào)名 ，但因?yàn)閷W(xué)校經(jīng)過測試，認(rèn)為超超并未達(dá)到入學(xué)水平，因此拒絕了李女士的申請。

　　“一般來說，普通學(xué)校都比較排斥自閉癥兒童，甚至有家長聯(lián)名要求不允許自閉癥兒童進(jìn)入孩子所在的班級，怕對孩子產(chǎn)生影響。”為了讓超超順利上學(xué)，李女士煞費(fèi)苦心，從去年被拒絕了入學(xué)申請后，她便加強(qiáng)對超超的康復(fù)訓(xùn)練力度，把工作也辭了，每天陪著孩子到康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，就是為了超超能在今年的入學(xué)報(bào)名中獲得一份認(rèn)同書。

　　島城沒有自閉癥學(xué)校

　　記者了解到，青島目前有19家自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)，公辦的只有市殘聯(lián)康復(fù)中心一家，其他的多數(shù)都屬于民辦，包括民辦非營利企業(yè)單位或者個(gè)體工商戶 。在自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，家庭根據(jù)經(jīng)濟(jì)狀況的不同，每個(gè)月能獲得1500元～3000元的補(bǔ)貼。“家長還是希望孩子能夠入學(xué)，不僅僅是康復(fù)訓(xùn)練，更能學(xué)到一些知識或者技能。”市殘聯(lián)工作人員告訴記者，但是目前，青島還沒有一家專門為自閉癥兒童開辦的學(xué)校。

　　托養(yǎng)難

　　島城沒有專門托養(yǎng)機(jī)構(gòu)

　　“家庭狀況本身就不好，之前孩子就醫(yī)也花了不少錢，現(xiàn)在康復(fù)訓(xùn)練一個(gè)月要4000元，盡管每個(gè)月能獲得3000元的補(bǔ)貼，但是因?yàn)楹⒆颖仨氂屑议L陪同，我辭職陪她，只靠妻子一個(gè)人養(yǎng)家糊口，每個(gè)月就賺大約2000塊錢，很難維持生活。”在青島市以琳自閉癥康復(fù)中心，胡先生無奈地告訴記者，他的女兒秀秀患有自閉癥，一直在進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，今年已經(jīng)9歲了，隨著年齡不斷增長，吃穿用的支出也都在增加。青島暫時(shí)還沒有專門針對自閉癥的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，而把秀秀放到普通的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，胡先生和家人也都不放心。

　　學(xué)校畢業(yè)后，也沒地方去

　　“一般人如果癲癇抽搐，渾身很難使上勁，但是有次濤濤忽然發(fā)生癲癇，我們老師去拽他，根本拽不動，他力氣非常大，我們六七名老師沖上去都按不住他，濤濤一甩胳膊，老師幾乎都摔在地上了。”在青島仁愛學(xué)校九年級讀書的男孩濤濤(化名)，今年已經(jīng)17歲了，體重達(dá)到200多斤，每天最喜歡的事情就是搖晃校園里的樹木，把花草的葉子摘下來，刻板行為難以控制。

　　不少自閉癥孩子即使入學(xué)接受教育，也很難自立，成年后仍舊無法融入社會。而到了18歲成年后，生理、心理發(fā)展都達(dá)到一個(gè)巔峰狀態(tài)，而父母卻在逐漸衰老，可能更難控制孩子的行為方式，成本也會越來越高。

　　措施

　　能為自閉癥兒童做些什么

　　在全國兩會期間，全國人大代表石岷嘉提出建議，由政府主導(dǎo)，我國每一個(gè)省建一所自閉癥患兒的特殊學(xué)校，集教育、治療、康復(fù)為一體，并按照特殊教育的相關(guān)政策，配備專業(yè)教師及醫(yī)務(wù)人員，由財(cái)政、社會、患兒家長按適當(dāng)比例共同出資，這樣有利于自閉癥患兒的成長，也將挽救患兒的家庭。

　　“如果這一提議被采納的話，那所有的自閉癥兒童都會有學(xué)可上，他們的父母就不需要為孩子的上學(xué)難而發(fā)愁，也將在很大程度上減輕了自閉癥家庭的壓力與負(fù)擔(dān)。”市殘聯(lián)相關(guān)負(fù)責(zé)人說道。

　　與此同時(shí)，記者了解到，青島圣之愛康復(fù)中心為更好地幫助自閉癥兒童進(jìn)行康復(fù)治療，目前已經(jīng)創(chuàng)建了幼小銜接班，為孩子進(jìn)行提前教育，盡量幫助他們步入普通小學(xué)。另外，計(jì)劃按照100多萬的標(biāo)準(zhǔn)，建設(shè)山東省最規(guī)范、一體化的新康復(fù)中心，打造康復(fù)訓(xùn)練、幼小銜接、職業(yè)化技能培訓(xùn)教育、托養(yǎng)等一體的服務(wù)，實(shí)現(xiàn)8公里康復(fù)圈，盡力解決自閉癥家庭的面臨的上學(xué)難、托養(yǎng)難的問題。

　　“在這個(gè)新中心里，能讓自閉癥兒童盡快得到康復(fù)，程度好地去融入正常社會，程度差的可以在這里接受托養(yǎng)，總之讓他們每個(gè)人都能健康愉悅地生活，而不僅僅是滿足溫飽問題地養(yǎng)著。”蘭孝松告訴記者，新中心預(yù)計(jì)將于今年10月份正式建成。

　　記者 朱薪雨

（來源：半島網(wǎng)-半島都市報(bào)） [編輯: 宋濤]