韓先生用二級傷殘的胳膊支撐著浩浩坐一會兒。

　　

浩浩渾身無力，自己都翻不了身。

　　他們有著健全的肢體，卻無法坐立行走，甚至無法自己翻身；他們不是聾啞兒童，卻也無法清晰地喊出“爸爸媽媽”；他們渴望上學，卻只能憑著小伙伴們的描述想象學堂的樣子；他們的父母不指望他們賺錢養家，只希望年邁之前能夠讓他們學會生活自理……他們，就是“腦癱兒童”。由于種種原因，這些腦癱患兒及其家屬正承受著常人所難以想象的經濟壓力和心理壓力。

　　孩子腦癱，父母斷臂，一家三口全殘疾

　　9月是中國腦健康月，而9月16日是中國腦健康日，為此，記者走進萊西市中醫醫院采訪在這里接受康復治療的腦癱兒童。在采訪過程中，記者看到了一位正在帶兒子接受康復訓練的韓先生，他的左胳膊已經從胳膊肘處截斷?！拔疫@是二級殘廢，但是我們家不止我這樣，我老婆的右胳膊也在上班的時候絞斷了，是三級殘廢，現在孩子又是腦癱，是四級殘廢。”一說起以往的經歷，家住望城的韓先生眼中便泛起了淚花。他告訴記者，孩子叫浩浩，今年已經六歲了，一出生就被確診為先天性腦癱，渾身無力，自己都翻不了身，即使扶著他坐起來也坐不穩，根本直不起腰來，“青島、濟南、北京……能去的大城市大醫院都去過了，但是孩子的病情并不見好。”

　　“在濟南的時候醫生想讓他做一個療程的干細胞移植，說是看看間接性效果，如果趕巧了這病就好了，如果不趕巧兒，那還是老樣子，完全就是一個碰運氣的手術。如果我們家有錢還好說，主要是沒錢，一個療程三四萬塊錢，弄不好就打水漂兒了，我們沒有這個經濟條件也就沒給孩子做。浩浩從一歲到四歲就沒在家過過生日，都是在醫院過的，我的心里感覺特別對不起孩子?！闭f到這里，韓先生悄悄抹了一把眼角的淚水，他壓了壓逐漸哽咽起來的聲音接著告訴記者，孩子這個病特別容易受到其他病情甚至是食物的刺激，不僅涼的、辣的、膨化的、油炸類的食品不敢給他吃，而且一旦有個感冒病癥，都不敢跟醫院說，一旦醫院知道了都不讓住，就得來回跑大醫院，家里根本扛不住，只能趕緊到小診所里把感冒治好，即使是這樣，孩子每次感冒花上個千八百塊錢的都是很正常的。

　　屋子年久失修，全家借住丈母娘家

　　“爸爸，我想坐一會兒。”剛剛做完推拿的浩浩用稚嫩的聲音告訴韓先生，韓先生趕緊用半截上臂當支柱支撐在浩浩后背讓他坐起來?！拔沂侨ツ陝値Ш坪频绞兄嗅t醫院接受康復治療的，在這里殘聯每個月給撥款康復，這部分錢不用家里掏，能減輕很大一部分負擔。以前孩子是沒有知覺的，但是現在扎針的時候竟然知道疼了，我覺得非常開心，看見希望了?！表n先生一邊調整位置讓浩浩坐得舒服一些一邊告訴記者，家里雖然有老人，但是他們歲數大了也都照看不了浩浩，而孩子一旦離開了爸爸媽媽就會大喊大叫，老人想看也沒法看，并且孩子越來越大，孩子媽媽的左手也開始抱不動他了，只能靠韓先生每天騎電動車帶孩子到醫院做康復。路上半小時，孩子扎針半個小時 ，按摩半個小時 ，一來一回，一個上午的時間就沒有了。

　　“這樣一來，我也沒辦法上班，家里就靠種幾畝地維持生計，自己的屋子有了問題也沒錢修，我們就借住在丈母娘家，湊合著一塊吃。后來，殘聯和民政局知道了我們家的特殊情況以后，也都照顧我們，不僅幫我們辦了低保，而且民政局曾經還要給8000塊錢讓我們翻修屋子，可是我們合計合計要修好屋子自己還得掏兩萬塊錢，咱哪兒修得起？所以那錢我連拿也沒拿?！表n先生強忍著淚水流出的雙眼漸漸泛紅，他告訴記者浩浩腦子很聰明，可是渾身無力，坐不起來、站不起來，更不用說自立了，每當浩浩嚷著讓他們給買書包，說想去上學的時候，他就感覺很心酸。

　　肯德基、麥當勞？吃個排骨算奢侈

　　問起浩浩最喜歡吃什么，浩浩毫不猶豫地脫口而出“排骨”。“我喜歡啃骨頭，可是每次都要不來，俺家沒有?！焙坪破擦似残∽炀趩实卣f道。聽到浩浩的回答，韓先生苦笑了一下?！拔覀兗胰粘Ｉ铋_銷都沒辦法保證，還怎么能吃到排骨呢？偶爾趕集的時候，他姥姥舍得給他買一次骨頭，回到家也會分幾次做了給他吃，他就說姥姥藏著不給他吃，其實大人都舍不得吃全是給他吃了。有的時候帶他在萊西溜達，看見了肯德基、麥當勞，他也會要去吃，可是都沒得吃。不過他也知道進肯德基要花很多錢，我們家就這么一點錢不會給他買的。再就是如果太久沒給孩子買骨頭了，他嚷嚷著要的時候，我就會給他買個雞爪解解饞?！表n先生表示，平常在家里主食就是饅頭和大米，蔬菜方面，夏天就吃點兒自家種的黃瓜、茄子等，冬天不能種了就得買著吃，而為了盡可能地減少開支，他們盡量每天待在家里，在炕上放兩個枕頭讓浩浩依靠著，看看諸如《果寶特工》之類的少兒節目，這樣時間不知不覺地也就過去了。

　　“我最大的希望就是孩子能好起來，大人都無所謂，孩子的人生這才剛剛開始，他還有一輩子要走?！表n先生告訴記者，浩浩最好的康復效果是什么樣子的他也沒有把握，因為腦癱兒童有一些是可以治愈的，而有一些可能一輩子就是這個樣子了，“孩子實在是太不容易了，只要有一絲希望就得想辦法把孩子治好?！倍谝慌缘暮壬哺嬖V記者，韓先生家里就靠種地那點兒收入，實在是太不容易了。

　　渾身無力是肌營養不良所致

　　而對于浩浩的病情，記者也咨詢了萊西市中醫醫院腦癱兒童康復的主治醫師劉健。據他介紹，浩浩渾身無力主要是因為肌營養不良造成的，而造成他肌營養不良的主要原因是父母基因配對出了問題 。韓先生夫妻雙方存在這個情況 ，如果女方再懷孕則要到北京做檢查，檢查費用又得兩三萬塊錢，而一旦檢查出同樣的基因問題，那么孩子還是不能要?！艾F在已知造成腦癱的原因有一百六十多種 ，大部分都是因為出生的時候大腦缺氧缺鈣造成的 ，因為大腦的功能區域不一樣，如果存在于掌管智力的大腦區域，那么這個孩子往往表現出來智力低下的腦癱癥狀；如果存在于掌管肢體行動的大腦區域，那么這個孩子往往表現出來的是行為異常的腦癱癥狀。”劉健表示，一般孩子出生后兩三個月就能看出與其他小孩子不一樣的地方，他們的手通常是握拳的，不伸開，萊西市民通常都是去青島、濟南、北京等大醫院進行確診，有家庭條件好一些的就會到外地治療，因為每個醫院的治療手段并不完全相同，外地醫院的治療手段可能會多一些，但是也不敢保證能否治愈。

　　與此同時 ，據萊西市中醫醫院康復中心的李主任介紹，萊西市中醫醫院針推康復科兒童腦癱康復診室，成立于2008年，是青島市中醫特色專科，也是山東省貧困殘疾兒童康復救助工程腦癱康復訓練基地和青島市貧困殘疾兒童康復定點機構，科室開展、小兒康復、針灸、推拿、穴位注射、中藥塌漬、中頻等治療。治療范圍包括：腦癱，發育延遲兒早期康復治療和康復指導。語言障礙的早期診斷與系統康復，腦炎和腦外傷后遺癥，周圍神經損傷后遺癥的早期康復介入等。目前，在萊西就只有市中醫醫院是殘聯唯一指定腦癱兒童康復地點，九歲以內的腦癱患兒都可以接受免費治療?！艾F在我們這里有14個腦癱兒童在接受康復治療。因為大部分腦癱兒童的家庭都很貧困，而腦癱兒童的年齡越小、治療越早、治愈效果越好，所以也希望社會各界有能力的愛心人士能夠多關心一下這些孩子，我們支持大家與患兒及家屬直接聯系進行愛心幫助，當然，也可以與殘聯取得聯系，或者與我們中醫醫院聯系，一同為患兒們創造一個美好的明天?！崩钪魅握f道。

　　文/圖  記者 孫澳麗　 （來源：半島網-半島都市報） [編輯: 孫瑤瑤]