9歲本該是上小學的年齡，而萊山區蒲子莊的園園(化名)只上過一年幼兒園。今年9周歲的她，1歲半時出現性早熟癥狀，2歲時被診斷出患上罕見的纖維性骨營養不良綜合征，后來又出現骨骼變形等癥狀，6歲時失去行走能力，生活不能自理。多年來，園園的父母帶著她四處求醫，花費20多萬元卻不見好轉，只能靠藥物控制病情。

　　2歲被診斷患上罕見病，6歲起生活不能自理

　　30日下午，記者來到萊山區蒲子莊園園的家中。園園今年9歲，十分消瘦。她的面部骨骼有些變形，臉上有一片黃褐色的斑塊。但是面對記者，她顯得很從容，說話時始終面帶微笑。

　　2004年2月，園園出生了，當時已經41歲的媽媽羅麗君發現女兒臉上和身上有些淡淡的色斑，但是沉浸在女兒出生的喜悅中，她并沒有放在心上。2005年的一天，羅麗君發現1歲半的女兒竟然來了月經，就帶她去醫院檢查，但輾轉多家醫院治療都沒效果。

　　2006年，2歲的園園被煙臺一家醫院診斷為McCune-Albright綜合征(纖維性骨營養不良綜合征)，但是由于病情較為罕見，缺乏有效的治療方式。

　　2010年初，在幼兒園上學的園園突然站立不住，倒在地上，羅麗君聞訊趕緊帶女兒去了醫院。沒想到，此后6歲的女兒再也無法走路，生活不能自理。

　　行動不便的園園被學校拒收，只上了一年幼兒園就輟學了。“我請求學校讓我帶著孩子去陪讀，但是學校不同意。”羅麗君說，此后，她只好讓女兒在家自學，但是她和丈夫只有初中文化水平，能教給孩子的知識太少了。

　　隨著園園的成長，病情也在不斷加重。面部和腿部骨骼逐漸變形，色斑覆蓋了大部分皮膚，月經癥狀也難以控制，還出現了甲亢、鼻炎等癥狀。自從女兒患病后，羅麗君帶著她奔波于煙臺、濟南、北京的多家醫院。2012年5月，濟南一家醫院診斷結果也是纖維性骨營養不良綜合征。羅麗君說，求醫多年，醫療費花了20多萬元，但是治療效果甚微。

　　由于無法走路，園園大部分時間只能待在炕上。9歲的園園身高1.47米，比同齡兒童高10厘米左右。羅麗君說，女兒3歲時就長到了1.1米，但是從2011年開始，女兒的身高就不見增長，她很擔心女兒以后不會再長高了。

　　羅麗君說，現在一家三口全靠丈夫打零工維持生計，一個月只有1000多元的收入。“孩子生活不能自理，我一天班都上不了。”今年50歲的羅麗君從2007年起就得了糖尿病，跟女兒一樣每天都要吃藥。女兒每個月都要去醫院做檢查，“檢查一次就得1000多塊錢。”羅麗君說，平均每個月要花1000多元的藥費，丈夫打工的收入連女兒的醫藥費都不夠，吃藥也只能讓女兒的病情得到一定控制，但園園的病一直沒有好轉。

　　全家月收入1000多元，不夠醫藥費

　　喜歡畫畫，最大的心愿是去上學

　　在園園炕邊的桌子上放著兩個作業本，里面畫滿了五顏六色的房子、樹木、兒童等，有幅畫上還寫著“美麗的海洋送給爸爸，生日快樂”.羅麗君說，女兒很喜歡畫畫，自己和丈夫過生日的時候，女兒就會畫畫送給他們。

　　由于身體原因，很多對普通孩子來說輕而易舉的事情，在園園這里都成了奢望。一直很想去海邊和動物園，但是出門要坐輪椅，乘車不方便，園園只在4歲的時候去過一次海邊。園園說，她現在最大的心愿就是能像其他孩子一樣去上學，她很想學跳舞和畫畫。

　　羅麗君說，7年多來，她帶著女兒跑了不少醫院，但是都沒有有效的治療方式，只能暫時控制病情。在為女兒的醫藥費發愁的同時，羅麗君也苦于找不到能治療這種疾病的醫院。

　　 [編輯: 張珍珍]