? “真不知道我們家是怎么了,就像中了魔咒一樣。”平度44歲的張新梅(化名)怎么都想不通,她患上了怪病,腹部總是長腫瘤,現在已經切除三次了,他們家兩代 11人里有6人肚子里長腫瘤,現在她們三姐妹都得了病。26日,記者從市立醫院了解到,他們患的是罕見的家族性遺傳病,這種遺傳病發病率極低,十年內國內僅報告40例。唯一的方法就是手術切除腫瘤,但目前并無治愈方法。
肚子里腫瘤切了還長
26日,記者見到44歲的張新梅時,她躺在病床上愁容滿面,她告訴記者,這已經是她第三次手術了,1989年因為腹部長了腫瘤,她第一次入院手術,切除了下腹部的纖維瘤,沒想到過了幾年后肚子里腫瘤又長出來了,去年3月份做了第二次手術。現在腫瘤又長出來了,這次長了好幾個。
據張新梅介紹,她的兩個妹妹也是一樣。“我已經做過四五次手術了,肚子里的腫瘤切了還長。”在醫院照顧張新梅的妹妹張麗梅(化名)告訴記者,自己腹部的腫瘤太大已經無法手術了。“我小妹妹已經做過八次手術了,還是沒有去根。”張新梅稱。
兩代中6人長了腫瘤
記者采訪時了解到,除了張新梅三姐妹外,她們的上一代竟也有三個人得了一樣的病。張麗梅告訴記者,她的母親輩共有四女兩男,其中她的母親和三姨都是得腫瘤去世的,而她的一個舅舅也因這個病自殺了。
“我是我們家里第五個發現長這個病的人。”張麗梅介紹說,就在她們的母親、舅舅、三姨相繼去世后,沒過幾年她們三個姐妹開始頻繁住院、手術,她大姐在八九年前第一次發現長了腫瘤,后來自己肚子疼去醫院檢查也發現了腫瘤,隨后她小妹也得了這個病。“我們一家兩代 11個人中現在已經有 6 個人得了這個病。”張麗梅稱。
原是罕見家族性遺傳病
家族中這么多人得這種病,她們一直不斷地找答案,在2009年3月份,張新梅和張麗梅姐妹倆相繼到市立醫院就診,病情終于明白了。市立醫院東院區普外科醫生姜偉介紹說,病人是得了罕見的家族遺傳性疾病,名為家族性結腸息肉病,這種病非常少見,十年間全國報告了僅40例,他們一個家族就有6個人發病,這更罕見。
“11月22日姐妹倆到醫院就醫時,醫生發現張新梅的腹內又長了5個腫瘤,每一個都有拳頭大小,而妹妹張麗梅的腹內的腫瘤則非常大,整個腹部已經被腫瘤占滿了,內臟都被擠壓到了一側,用手一按可感覺到病人的腹部像石頭一樣硬。”姜偉告訴記者,這種疾病的特點就是反復長腫瘤,無法根治,息肉會不斷地長出來,唯一的辦法就是手術切除,如果任由腫瘤生長不手術會發生惡變。
擔心會傳給下一代
“我真是不想活了,在手術前我本來是想跑的,但我妹妹第二天也要手術,我想陪著她所以就沒走。”躺在病床上的張新梅告訴記者早知道妹妹沒法手術,她也就不治了。現在為了看病家里都傾家蕩產了,自己真不想治療了。她已經做好了思想準備,就這樣在家里靠著,等到最后的時候吃上安眠藥。
張麗梅告訴記者,現在她已經放棄了,一是家里確實沒錢了,二是她知道自己的病已經沒救了。張麗梅說,她們姐妹三個都有孩子了,真害怕下一代也會得病,目前看這個病好像是傳女不傳男。“我兒子已經做腸鏡檢查了,沒有發現長腫瘤。”張新梅的丈夫告訴記者。
“這是遺傳病,并不一定是傳女不傳男。”姜偉稱,目前這種病沒有什么好的治療方法,只能是長了腫瘤再切除,如果要明確這個病的遺傳規律需要去做專門的基因分析。
文/圖 記者 韋麗麗 陳美潔 (來源:半島網-半島都市報) [編輯: 郭新舉]
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