?　　“我家孩子得了重病，現(xiàn)在用不到這份保險了，能不能給退掉？我知道很為難，但現(xiàn)在家里急用錢，多一分錢對我們來說就是多一分力量。”

　　5月18日，王女士打來電話，講述了她家庭中的不幸遭遇，但近20分鐘的通話，她語氣柔和平緩，竟然聽不出絲毫情緒的起伏 。“雖然孩子病情不樂觀，但我要珍惜她在我身邊的日子，讓她每一天都過得快樂。”  

　　11個月，她得了腦白質(zhì)病

　　2006年9月30日，對王女士家來說是個特殊的日子 ，一個可愛的新生命誕生了。

　　得了爸爸媽媽的遺傳，孩子長的白凈可人，看著就讓人忍不住的開心，于是媽媽給這個新生女兒起名叫樂樂，希望她以后能快樂幸福地生活。

　　樂樂長到11個月的時候，有天突然高燒不退，去醫(yī)院查CT，這才發(fā)現(xiàn)腦部的異常情況。樂樂媽媽永遠記得那個熱得發(fā)暈的夏天，在青醫(yī)附院，醫(yī)生拿著樂樂的腦部CT片，對她說，“沒什么希望了，再要個孩子吧。”可對于一對初任父母的年輕人來說，這是個多么難以接受的結(jié)果，很長一段時間，他們請了假抱著樂樂滿北京轉(zhuǎn)，只要大醫(yī)院就往里進，但醫(yī)生面對這樣的病情都只能頻頻搖頭。

　　樂樂媽說，小時候就發(fā)現(xiàn)她的頭比一般的小孩大，但是家人一直沒在意，因為孩子的爸爸腦袋就大，她還高興地想是不是遺傳。誰想到還不滿一歲的可愛女兒，竟然跟“腦白質(zhì)病”這個陌生的詞聯(lián)系起來。醫(yī)生告訴他們，得這種病的幾率就跟中彩票一樣，在全世界來說都非常罕見，而且到目前為止還沒有治愈的辦法。

　　四歲，她每天靠吃藥維持

　　現(xiàn)在樂樂已經(jīng)四歲了，小腦袋戴的帽子比大人的都大，基本沒有肢體協(xié)調(diào)能力，只能進行一些簡單的表述。去年過年的時候樂樂又得了癲癇，這天樂樂的家人發(fā)現(xiàn)她突然抽搐不止，眼睛一翻，自己就暈過去，現(xiàn)在樂樂每天要靠吃藥維持，一次三次天天如此，醫(yī)生說樂樂現(xiàn)在大腦缺氧非常明顯，如果斷藥就會非常危險。

　　5月18日下午，記者趕到樂樂家，一進門就是滿客廳的泡沫板，上面散落著一些玩具，樂樂正坐在地板上玩，獨自對著玩具電話小嘴巴里嘟囔著什么，口水流滿了整個小下巴，唯一在家照看她的奶奶說，現(xiàn)在孩子都已經(jīng)不能走路了，由于經(jīng)常會摔倒 ，家里的桌子凳子上都綁著厚厚的棉墊。

　　記者到樂樂家的時間已經(jīng)是一點多了，樂樂的奶奶還沒有吃午飯，可這對于她來說是再正常不過的事情，“一天的精力完全都集中在樂樂身上了，喂飽她大人也就無所謂了。”奶奶邊說邊扭過頭去掉眼淚，這時候，樂樂不知道從哪里找了塊紙團想給奶奶擦眼淚，可幾次都沒夠到奶奶的眼睛，吃力地擦在奶奶的耳朵上、下巴上。

　　我要珍惜她在身邊的日子

　　為了給樂樂治病，王女士經(jīng)常往北京跑，去一趟就是幾萬元錢，但即使再困難，家里的人都橫下一條心，盡量不麻煩別人。為了攢錢，樂樂的爺爺60歲的年紀(jì)了又出去打工，兩位老人還把自己住的房子租出去，搬過來跟兒子擠在一個房子里，可以收點房租還可以照顧樂樂，而樂樂的父母也拼命地工作填這個窟窿，“到現(xiàn)在為止我們還能承擔(dān)，只要有能力，我們不想什么也不做等著接受別人的捐助。”王女士淡淡地說。

　　為了生活，樂樂的媽媽在離家很遠的地方找了份工作，每天6點就要出門，工資還不高，“這沒什么，我都習(xí)慣了。”王女士說，“有時候我就覺得，我現(xiàn)在很想得開，我要珍惜樂樂在身邊的日子，讓她每一天都過得快樂，醫(yī)生告訴我們近幾年內(nèi)沒有治愈的可能，說有辦法的話就通知我們，其實到現(xiàn)在為止，我連這個病到底怎么定義都不知道。現(xiàn)在沒什么要求，公公婆婆、我爸媽，包括身邊的朋友都給了很多的支持，這些恩情我要感恩一輩子。”

　　◎相關(guān)新聞 保險公司愛心退保還捐錢補了損失

　　為了樂樂的學(xué)業(yè)，在她幾個月的時候她的父母就給她買了份教育險，每年要交3500元的保費。現(xiàn)在又到了要交保費的時候，此時3000多元對這個家庭來說已經(jīng)變得困難，于是王女士想給樂樂退保。

　　5月18日記者聯(lián)系了保險公司，工作人員表示，退保還是要按公司規(guī)定來，核算后三年保費大概要損失兩千多元，鑒于樂樂特殊的情況，保險公司決定用員工捐款的形式把這部分錢補上。截至記者發(fā)稿前，不到一天的時間，保險公司四十幾位員工籌集資金近兩千元，工作人員表示，這幾天公司會聯(lián)系下面區(qū)市公司的員工再捐點，盡量不給這個家庭造成損失和負擔(dān)。記者 丁輝

　　 （來源：半島網(wǎng)-城市信報） [編輯: 郭新舉]