半島全媒體記者 谷朝明

網(wǎng)傳視頻里，地鐵口，一名陌生女子迎面走來：“先生，需要擦鞋嗎？”被拒絕后，她轉(zhuǎn)身走向一旁的嬰兒車，她的兒子躺在那里，瞪著一雙大眼睛乖巧地望著媽媽，如同每一個寶寶一樣可愛。只是，孩子的腳上穿著一雙矯正鞋。

媽媽名叫陳月婷，一名來自廣東的“95后”；她的孩子，今年還不到兩歲，卻患上了一種名為“大田原綜合征”的罕見病，不及時干預(yù)就可能會終生癱瘓。

為了給兒子看病，陳月婷走遍了北上廣的大醫(yī)院，又輾轉(zhuǎn)來到青島，入住城陽的一家康復(fù)醫(yī)院。在老家，陳月婷的老公每天打兩份工掙錢，支撐著這個家；在青島，陳月婷選擇空余時間出門擦鞋貼補家用：“出來擦一雙（鞋）5塊錢，多擦一雙就10塊錢，不出來的話，就一分都沒有。”

本期《聽·見》，我們對話陳月婷，聽她講述帶子求醫(yī)的故事。如她所講，得了罕見病無異于和死神對視，艱難的康復(fù)路上有人咬牙繼續(xù)，也有人選擇放棄。也許放棄的理由千萬種，但堅持的理由只有一種，那就是——愛。

癲癇一天發(fā)作上百次

我叫陳月婷，今年29歲，出生在廣東湛江一個普通農(nóng)民家庭。兒子原寶出生后就被查出患上“大田原綜合征”，這是一種幾百萬分之一患病率的罕見病，日常表現(xiàn)是痙攣和癲癇。我只身一人帶著原寶，來到離家2000多公里的青島已經(jīng)近兩個月了。白天，我陪著原寶在醫(yī)院康復(fù)訓(xùn)練；晚上，原寶陪著我在外“練攤”——擦鞋賺錢補貼家用。

原寶是2022年12月29日出生的，和其他正常嬰兒不同，他的嘴是歪的，送到PICU觀察了三天后出院；一個月大的原寶經(jīng)常莫名抽搐，大哭大鬧怎么哄也哄不好，我們當(dāng)?shù)蒯t(yī)生診斷為“癲癇”，建議去上級醫(yī)院復(fù)查。

我永遠記得從湛江啟程去廣州婦女兒童醫(yī)院的場景：那是個陰雨天，我抱著原寶呆呆地望向車窗外，心里五味雜陳，祈求上蒼，希望一切都是誤診。

在醫(yī)院，原寶突然抽搐加劇，往進了重危室。歷經(jīng)24小時搶救，被告知情況不樂觀。后來又做了腰穿、視頻腦電圖，各種抽血檢查后，被確診為基因突變引發(fā)的“大田原綜合征”，不及時干預(yù)可能會終生癱瘓。

原寶最嚴重的那段時間，癲癇一天要發(fā)作上百次。為了和時間賽跑，我們帶孩子四處求醫(yī)，廣州、北京等多個大城市的醫(yī)院跑了個遍。只要有病友推薦哪里有好醫(yī)院，我都第一時間落實，然后一個人帶著原寶到陌生城市租房看病，老公則在家打工賺錢。

一年半的時間，原寶的各種花費有大幾十萬了，親戚朋友能借的錢早就借遍了，我和老公的信用卡也全在透支狀態(tài)。

來青島后，我一直琢磨著能干點啥？我們南方女人有經(jīng)商頭腦，也能吃苦，原本想擺攤賣水果，可原寶24小時離不開人，一旦發(fā)病會折騰好幾天，萬一不能出攤，水果就會壞掉，不但賺不了錢還會虧不少。

思來想去，只能擦鞋，投入少也沒有什么損失風(fēng)險，能擦一雙就會賺一雙的錢。原寶康復(fù)治療要到下午四五點鐘，我哄他吃完飯后，晚上七點半就用小推車推著他，從租住的房子里出來，到最近的小夜市擺攤。

其實生意并不好，擦一次皮鞋5元錢，一晚上干不了幾單，好的時候也就掙幾十塊錢。幸運的是，幾天前我?guī)е瓕毰艿降罔F口擦鞋，被青島一位短視頻博主偶遇，他用手機拍下來發(fā)到網(wǎng)上，有網(wǎng)友開始給我們捐錢。

人生軌跡被完全改變

原寶的脖子使不上勁，頭挺不起來，所以只能躺在小車里。我在外面擺攤，原本以為他會不適應(yīng)，結(jié)果他比我想象中要乖多了，不怎么哭鬧，只是偶爾聽到汽車鳴笛，會被嚇得突然一激靈，我就會趕緊把他抱在懷里。

母子連心是一種很神奇的感應(yīng)。之前在廣州住院期間，原寶因為連續(xù)接受激素治療，產(chǎn)生好多副作用，臉部浮腫，情緒暴躁，但是他只要被我抱在懷里，委屈無助的臉上就會浮現(xiàn)出開心的笑。

幾天前，或許是我太累了，在城陽的康復(fù)醫(yī)院抱著原寶下樓，腳下踩空，雙手沒有本能地去扶地，而是牢牢抱緊了孩子，結(jié)果兩只手臂全被擦破，血都流到了褲子上。好在原寶沒事，他驚恐地看了我一會兒，還沖我開心地笑了笑。

人活著到底是為了什么？原寶經(jīng)常在夜里驚醒，我只能零碎地拼時間睡覺，有時候深夜實在睡不著，便會思考自己人生的過往。

老公大我9歲，我們是相親認識的，他追了我3年我們才結(jié)婚，是裸婚，沒有搞形式，就是覺得要兩人共同努力把生活打拼好。

他是一個老實本份的人，沒有賭博喝酒的不良嗜好，在美團跑團購送貨，按件計酬，一件兩毛五的那種。我開了一家很小的美業(yè)工作室。穩(wěn)定靠譜的生活是我最想要的，不曾想原寶的罕見病改變了原本的人生軌跡。

我的美業(yè)工作室早就不干了，一個人帶著原寶四處求醫(yī)，老公則在家里更加拼命地賺錢。廣東那邊經(jīng)常有臺風(fēng)，有騎手碰到壞天氣就不干了，他則因為有“雨補”，賺得能多一點，就搶著干，還找了份兼職工作。

原寶生病之后，我們雙方父母也付出好多，不僅把家中所有積蓄拿出來，還經(jīng)常把自己種的菜、養(yǎng)的雞往我們家里背，冰箱都撐滿了。我來青島后，老人也會時不時把殺好的雞速凍后快遞過來，為的是減輕我們的經(jīng)濟負擔(dān)。

開心的是“睡到自然醒”

“你是1995年的，一輩子還長”“這是個無底洞，普通家庭承受不起”……在罕見病康復(fù)這條道路上，不少家庭是妻離子散撐不下去的。

原寶幾個月大的時候，有人讓我把他送去福利院。當(dāng)時我把自己鎖在房間里，在床上捂著被子哭了很久……我說無論怎么樣，必須讓原寶留在媽媽身邊。

孩子哭了，我還能夠哄他；餓了，還有會有口奶吃；在媽媽身邊他是干干凈凈的……我無法想象原寶不在我身邊的樣子，我不敢去想。我們一家就這樣一直撐著，堅持著。

“原寶”是孩子的小名，因為他患的是“大田原綜合征”，我們希望他能早日戰(zhàn)勝病魔。我想盡一切辦法帶原寶去看病，不管距離遠近，只要有希望我們就去。現(xiàn)在一天也就只能睡幾個小時，盡管很辛苦，但我很開心，很愿意照顧好他。

我所了解的罕見病分兩種，能治好的和治不好的。能治好的，大概要花幾十萬上百萬元，這算是幸運的。我認識的一個媽媽，雖然離異了，但是她有自己的生意，孩子一直在做康復(fù)，一天上八九節(jié)課，一天的康復(fù)費用近2000元。孩子3歲了，她前幾天還發(fā)來孩子騎小車的視頻，我真是羨慕死了。

在青島的康復(fù)效果挺顯著的。原寶曾經(jīng)四肢僵硬無力，有的肌肉軟得像面條，全身使不上勁，除了哭和吞咽，什么都不會。現(xiàn)在他頭能挺起來了，經(jīng)過矯治，穿特制的矯正鞋，也能在地面站立好久。

原寶的睡眠也比原來好了很多，現(xiàn)在經(jīng)常能睡到早上自然醒。這是我最開心的時刻。他很愛笑，也很容易被逗笑。他朝著我笑，我就給他唱《兩只老虎》。

原寶的罕見病屬于stxbp1基因突變，聽說最近有針對這種病的特效藥面世。我現(xiàn)在最大的希望是，原寶的事能被專家們關(guān)注到，第一時間用上特效藥。畢竟，孩子越小，康復(fù)的幾率越大。