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同沐陽光社會工作服務中心的自閉癥青少年在接受沙盤心理測試。

　　文/圖　半島全媒體記者　劉笑笑

　　4月2日,第十一個世界自閉癥日。2017年《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告》顯示,中國自閉癥患病率約1%,目前全國患者已超1000萬,0到14歲的兒童患者達200余萬,并以每年近20萬的速度增長。在世界自閉癥日,記者走入自閉癥家庭,傾聽并試圖一起探尋未知的前路。

　　辭掉工作全程陪讀

　　在青島以琳自閉癥學校就讀的鑫鑫(化名)2歲半以前,生活簡單而幸福。他的媽媽夏雪(化名)在醫院工作,爸爸是一家國企的中層。然而,這一切很快戛然而止。他的父親有了外遇并要求離婚,家庭關系一下子惡化起來。此后,夏雪突然發現,鑫鑫不愛說話了。她帶兒子到青島的醫院看醫生,診斷為自閉癥。夏雪不敢相信,又帶兒子去了北京市第六醫院檢查,確診是自閉癥。這對夏雪來說,無異于晴天霹靂,“感覺一輩子的希望都塌了,那種痛苦無以言表?！?br>
　　而浩浩(化名)2歲半入讀山西當地幼兒園,“老師發現孩子有問題,讓我們帶他去醫院看看?！彼膵寢屝烀?化名)同夏雪一樣,在當地診斷為自閉癥后無法接受這一結果,又去了北京。徐民至今記得她當時拿到的診斷書,上面寫著“印象:ASD(自閉癥譜系障礙)”,建議及早干預。

　　為了不耽誤孩子的最佳干預期,徐民把山西老家的工作辭了,自己帶著孩子到北京一家康復機構進行干預。去年9月份,聽說青島以琳后,徐民又帶著孩子來到了青島,租住在學校的旁邊,天天陪孩子上課。在徐民身邊,像她一樣的家長還有很多,而且很多媽媽都存在不同程度的抑郁。

　　離婚后,夏雪辭掉了工作,一個人帶著鑫鑫上課。白天一天的課程結束后,回家還要做飯、輔助孩子做作業?！罢娴奶y了,你無法想象帶自閉癥孩子有多么不容易。”夏雪嘆了一口氣。比如孩子如今五歲了,還是不會單腿跳,但她教了不下一百遍。夏雪一個人支撐不住,常常處于崩潰的邊緣,而一想到孩子將來還有很長的路要走,她就偷偷抹眼淚,“以后可怎么辦呢?”

　　希望能比孩子多活一天

　　“你好好想想,你為什么擺放這些玩具在沙盤上呢?”4月2日上午,在四方街道綜治中心心理工作站,50歲的林華(化名)循循誘導著自己的兒子。當天,來自同沐陽光社會工作服務中心的20名自閉癥患者正在接受沙盤心理測試。林華的兒子小林今年22歲,但僅有六七歲正常兒童的智力水平。

　　“事實改變不了,只能去接受他,幫助他盡量多學點東西?！绷秩A說,小林從特教學校畢業后,進入了同沐陽光社會工作服務中心工作,這已經讓林華感到非常欣慰。“他現在能自己上下班,做一些力所能及的事情?！睂τ谖磥?林華坦言不敢想,“他有社交性障礙,不可能像正常孩子那樣去談戀愛結婚。最怕他長大了,而我已經老了……畢竟父母不能陪他過一輩子……”林華的目光里充滿惆悵。

　　青島市殘疾人康復職業培訓中心自閉癥康復部部長高青,從事特教工作已有20年時間。20年來,她見過太多承受著經濟和精神雙重壓力的自閉癥患兒家長。與家長聊天的時候,令高青最心酸的一句話是“希望自己能比孩子多活一天”,而這句話也反映了幾乎所有自閉癥患者家長對于孩子未來的擔心。高青說,目前醫學上沒有根治自閉癥的方法,但是早期診斷和早期干預治療,能有效減慢能力的退化,可以有效改善自閉癥患者的生活質量。長期的、不間斷的干預訓練,能使大部分自閉癥患者能夠達到生活自理,以及不同程度的生存能力提升。

　　康復治療補貼不斷提高

　　在高青看來,近年來自閉癥患兒的確比之前明顯增多,“這主要與世界自閉癥診斷標準更寬泛有關”。高青所在康復職業培訓中心是公益性康復機構,只要有青島市戶籍且持有殘疾證和康復救助卡的0～15歲自閉癥兒童,都可報名參加免費康復。“自閉癥康復部最多能容納60人,但現在有80多人在這里康復,還有很多孩子在排隊?！?br>
　　“值得欣慰的是,由于早期診斷和干預治療,目前我們中心自閉癥患兒的普小普幼入學率能達到20%。”但高青坦言,大部分自閉癥孩子不能也不適合上正常學校,他們不具備在普通環境中的規則規范意識,強行入讀正常學校對孩子的預后非常不利。

　　而在康復救助上,青島對自閉癥兒童的康復治療補貼也在不斷提高。根據去年市殘聯、民政局、財政局下發的《關于做好青島市殘疾兒童少年精準康復服務救助工作的通知》,困難家庭的腦癱(肢體)、孤獨癥兒童少年,進入定點康復機構接受全日制康復訓練的,每人每月康復救助標準為3500元,非全日制康復訓練的給予每人每月2100元康復救助；普通家庭腦癱(肢體)、孤獨癥兒童少年接受全日制康復訓練的,每人每月康復救助標準為2100元,非全日制康復訓練的給予每人每月1260元康復救助。

　　 [編輯: 張珍珍]