? 得益于特材救助項目,島城帕金森患者小花等了7年,終于安上了起搏器,原本連大小便都無法自理,現在竟然能洗衣服做飯了,甚至在前兩天她還親手包了頓餃子 ,這讓照顧她7年的丈夫激動得說不出話……早在2012年,青島就啟動了帕金森救助項目,將進口起搏器納入報銷范圍。2016年10月,國產起搏器也納入進來。2017年元旦起,補充醫療保險制度正式實施,帕金森手術報銷比例從原本的70% 提高至80% ,這對患者來說是個利好消息。據統計,截至目前,青島累計130余人納入了帕金森救助項目。
病例:裝上腦起搏器,又可以包餃子了 “吃吧,韭菜三鮮餡的,里面還放了蝦仁?!钡攘?年,王升偉終于又吃到了妻子親手包的餃子,還是那個漂亮的樣子、還是那種熟悉的味道。近日,在青島市帕金森診療中心舉辦的第一屆帕友會上,王升偉的話讓大家感動,看著現在的妻子小花,他更是說不出的驚訝。
腿很疼,上坡的時候總是抬不起來,右手也不靈活,連個東西都放不進去,起初以為這些可能跟腰椎頸椎壓迫導致的,但小花沒有想到,這些癥狀會越來越厲害,自己的身體也越來越不受自己控制。2009年11月份,小花病情確診:帕金森。
“很陌生,之前完全不知道。醫生說,這種病住院得一二十年 ?!币欢?,王升偉那個時候對這個數字并沒有什么概念,或者他不敢多想,只告訴自己,妻子生病了,很嚴重,得住院治療。于是,小花成了醫院的??停瘁t生規定的劑量嚴格吃藥、定期檢查,可是當度過了藥物的“蜜月期”,小花突然之間不會動了?!八幜吭絹碓酱?,可病情也越來越重,沒法行走、沒法吃飯,甚至連大小便都無法自理?!?br>
2016年上半年,180天,小花就這樣躺在床上,任由王升偉全權照料,她的情緒很不好?!白鍪中g吧!”這個想法一直在王升偉腦子里盤旋,所謂的手術就是裝入腦起搏器。他考慮了很久,凡跟腦起搏器相關的專家講座他都去,帕金森病友們經常舉辦聚會他也去聽,“看著大家做完手術效果挺好的?!?br>
王升偉默默做了這個決定,但那時的小花很排斥,她怕疼、怕就算做了手術還得繼續吃藥、怕就算遭罪花了錢也治不好……但她的癥狀也越來越厲害,無法睡覺 、便秘、全身疼、腿麻、腰疼、腿疼!2016年10月21日,小花進了手術室。
7個小時,局麻下的小花很清醒的完成了手術。之后又經過一個月的調整,現在的小花狀態越來越好,能做簡單家務、能洗衣服了。甚至在前兩天她還自己到超市買了肉 、菜、蝦仁,回家包了韭菜三鮮餃子,下班回家后的王升偉聞到熟悉的味道驚訝得說不出話,7年了,他終于再次吃上了妻子親手包的餃子。
現在,王升偉和小花經常參加各種帕友會,他們也成了大家爭相咨詢的對象。王升偉想得很簡單:“我們要通過自己的親身經歷告訴更多帕金森患者,只要有堅強的信心,什么都會改變!”
數據:島城累計130余人納入帕金森救助項目 小花,是腦起搏器受益者中的其中一員,從2012年7月至今,青島市累計130余人納入帕金森救助項目,這個數據是記者從青島市社保局社會保險合作發展處得到的。
據介紹,帕金森病是一種常見的中老年神經系統退行性疾病,嚴重干擾了患者的生活質量,給家庭和社會都帶來了沉重的負擔。隨著我國老齡化越來越嚴重,帕金森癥患者不斷增多,青島市作為山東省常住人口最多的城市之一,據第六次全國人口普查結果,及流行病學調查數據“65歲以上人群的帕金森病發病率為1.7%”推算,青島市目前有近2萬名帕金森癥患者。
“帕金森病目前還無法根治,但這并不代表患上帕金森病就沒有了希望?!边M入二十一世紀,神經調控技術的臨床應用,使功能神經外科有了長足發展,帕金森病腦深部電刺激技術讓全世界十余萬例病人獲益。2014年8月,這一技術獲得被譽為諾貝爾醫學獎風向標的、全美生物醫學臨床最高獎——Lasker獎,“腦起搏器”療法已成為帕金森病的首選外科治療方法。
按照國內專家共識,確診為帕金森的患者群體中,符合手術指征的患者比例約為20%,以此計算青島市符合手術指征的患者數量為3800人。然而,由于帕金森病患者沒有得到更準確的診斷治療,以及手術設備費用較高患者無法承擔,導致過去接受腦起搏器治療的患者較少。
政策:補充醫療保險制度報銷比例提高至80% 市社保局社會保險合作發展處的工作人員告訴記者,2016年10月,青島市啟動實施第三批特藥特材保障工作,特藥特材保障范圍進一步擴大,從最初的9種增加到35種。其中,用于治療帕金森的特材由先前的一種增加到兩種,也就是說,除了以前的進口腦起搏器外,又增加了一種國產的。
2017年1月1日,青島市補充醫療保險制度正式實施,為一些重特大疾病、災難性疾病以及部分罕見病患者家庭帶來了福音。同時發布《青島市補充醫療保險特殊藥品和特殊醫用耗材及精準診療項目目錄》,公布了40個品種,包括用于帕金森氏病患者手術治療的兩種起搏器。
“補充醫療保險的報銷比例提高了,這對老百姓來說真是個利好消息?!敝贫纫幎?,參保人根據臨床需要使用特殊藥品耗材及精準診療項目發生的醫療費用,由補充醫療保險基金報銷80%,相較原來提高了10%。一名納入帕金森救助項目的患者于近期做完了手術,原本需要約13萬的花費,實際上只花了4萬多一點,大大節省了個人支出。
據統計,近5年來,青島累計130余人納入了帕金森救助項目。面對這個看起來有點小的數字,市社保局社會保險合作發展處的工作人員解釋道,首先,項目宣傳已經到位,知曉率也很高,但帕金森病人申請該項目需有一定的申請流程及醫學評估等,有些人被標準卡住了,即便符合標準,申請也通過了,面對需要開顱等創傷性的問題,有些人還是放棄了。“不過,我們并不能單純看數量,還要看質量,這是一項精準救助,已經做過手術的患者都反映術后效果不錯,可以說高技術和好政策帶來了新生活?!?br>
提醒:預防帕金森四條需謹記 帕金森病的危害顯而易見。青大附院黃島院區神經外科主任孫鵬,作為治療帕金森病的專家,接診過許多患者。他介紹說,在過去,帕金森被稱作“老人病”,現在有年輕化的趨勢,發病率也有所上升。以前,全國的發病率為1% ,現在上升至1.7%,中青年患者逐年增多。曾經有一位17歲的少年,已經患帕金森病6年。
他分析,經常接觸農藥的果農,糧農更容易患該病。此外,環境污染、熬夜、情緒不穩定、不良的生活習慣和高營養,都成為了帕金森病發病人群趨于年輕化的原因。根據這兩年接診的情況看,現在兩類極端的人群發病率很高,一類就是腦力勞動者,他們思慮過度,生活壓力大,發病率很高。另一類是生活水平比較低、平時過度勞累的體力勞動者,他們容易出現早衰,再加上醫學科普知識匱乏,有可能患上帕金森病。
“帕金森病的一個典型癥狀是‘小寫癥’,出現這種現象應提高警惕,及早就醫?!睂O鵬提醒大家,“想要預防帕金森病有四條需要謹記?!?br>
首先是良好的心理狀態;其次是保持良好的生活規律;第三要保持良好的飲食結構和習慣;最后,要根據自己的年齡做相符的運動。
城市信報記者 王鑫鑫 宮巖
(來源:半島網-城市信報) [編輯: 劉曉明]