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　　“孩子剛出生時只有4斤多重，而且患有這種雙腿沒有皮膚的怪病，當時有人勸我們放棄這個孩子，但孩子是爸爸媽媽的心頭肉，是一條活生生的生命，我們再苦再難也不會放棄她。”昨天，青島早報首次以網絡直播的形式，在全國熱心網友面前展現了貴州“紙娃娃”小青青的現狀，她的父母也在直播中講述了自己的心路歷程，并再三向青島的愛心人士表達感激之情。近2000名網友先后觀看了網絡直播，并在直播屏幕上為小青青點上一顆“愛心”。青島紅十字微塵基金和青島紅十字玫瑰基金的工作人員來到病房，各送來1萬元緊急救助金。

　　近2000人參與網絡直播

　　“此次網絡直播小青青是青島早報應廣大網友的要求發起的，目的是讓網友們都能直接與他們關心的小青青和她的父母互動。”大康中醫醫院院長趙鵬飛說，決定此次網絡直播前，青島早報記者將小青青的父母和主治醫師叫到一起協商，確定在昨天下午給小青青做完霧化治療后進行網絡直播。昨天下午2時，網絡直播從早報記者乘車前去醫院探望小青青開始。作為主播的青島早報記者首先介紹了小青青患有世界性罕見病的基本情況，以及青島愛心市民對小青青開展救助的全過程，一路上觀看直播的人數不斷增長，等采訪車開到醫院門口時，已經有600多名熱心網友參與直播，跟隨直播鏡頭來到小青青的病房門前。因為小青青住的是無菌病房，記者被早已在門口等候的醫護人員“全副武裝”起來并進行了整體消毒。記者穿著鞋套，戴著頭套和口罩，穿上了無菌白大褂，這才獲準進入小青青的病房。此次直播因為時長原因，分為前后兩段，先后有近2000名熱心網友參與了網絡直播互動，不斷有熱心網友為小青青在直播屏幕上點上一顆“愛心”。

　　家長講述心路歷程

　　記者來到小青青的病床前看到，這個今天將滿兩個月的小寶寶，剛剛喝了青島愛心媽媽送來的母乳已經睡了。小青青因為身體不適，不愿意躺在病床上睡覺，張小軍和妻子為了讓孩子休息好，只能輪流抱著她。通過直播鏡頭，網友們能看到孩子長長的睫毛、略顯蒼白的小臉和做了好夢時微笑的嘴角。很多網友留言“被小青青萌翻了”，“小天使真漂亮啊”。張小軍面對著網絡直播的鏡頭，首次講述自己得知孩子患病以來的心路歷程。他告訴記者，小青青是他和妻子的第一個孩子，全家人都寶貝得不得了，沒想到孩子足月出生卻只有4斤多重，而且患有雙腿沒有皮膚、一碰就起大皰的怪病。“當時有人勸我們放棄這個孩子，說我和妻子都年輕，還可以再生個孩子，但孩子是爸爸媽媽的心頭肉，是一條活生生的生命，我們再難再苦也不會放棄她。”張小軍講述時忍不住淚流滿面，他說是青島的好心醫生和愛心人士給了他們全家人希望，給了孩子第二條生命，他和妻子要通過網絡直播，真心實意地向好心人道謝。

　　大康中醫醫院的主治醫師也通過網絡直播向網友介紹了小青青的病情和基本治療方案。她表示，如果孩子的病情不復發，最快能在10天或者半個月內基本恢復健康，但仍然要留院繼續觀察一段時間，確定沒有問題才能出院回家。

　　20多名“紙娃娃”家長參與

　　參與直播的除了熱心網友外，還有來自全國各地的其他“紙娃娃”家長們，他們的孩子很多都在青島大康中醫醫院治過病。這些家長最近一直在關注貴州“紙娃娃”小青青的消息，并在“先天性皮膚缺損患兒家長交流群”里，為青島市民對小青青的幫助點贊。參與直播活動的“紙娃娃”家長表示，先天性皮膚缺損癥的發病率是十萬分之一，但中國人口基數大，每年患這種罕見病的新生兒其實數量并不少，加入他們微信交流群里就有20多人。如果這些“紙娃娃”能在出生后3天內采用正確的方法治療，孩子身上就不會起大皰，后期的治療難度也不會這么大。“紙娃娃”的家長們表示，希望通過此次對小青青的網上直播，讓更多的人關注到先天性皮膚缺損癥這種罕見病，讓更多的患兒得到及時的治療。

　　參與直播的網友中，還有一部分是從貴陽晚報上看到小青青報道的貴州愛心人士，他們雖然無法來青島看望小青青，但希望通過網絡直播了解小青青的近況。他們得知小青青再過1個月左右就能出院回家，都為孩子的康復感到高興，表示等孩子回到貴州后，會找機會去看望小青青。

　　兩家慈善組織送來救助金

　　在昨天的直播現場，青島紅十字微塵基金和青島紅十字玫瑰基金的工作人員來到小青青的病房，各送來了1萬元的緊急救助金。微塵基金理事袁青介紹，他們一直在關注青島早報對貴州“紙娃娃”小青青的報道，微塵基金堅持“微塵有情，博愛無疆”的愛心理念，以關注兒童“生命、健康、教育”為宗旨，近幾年微塵基金已經挽救了700多名患大病貧困兒童的生命。微塵基金將無私的大愛灑向全國，幾年來微塵基金救助項目實施涉及16個省級行政區，直接受益人數達5萬余人。玫瑰基金常務理事王朝暉表示，玫瑰基金的宗旨是促進女性實現創業，保護女性和兒童的生命和健康。在早報報道貴州“紙娃娃”求母乳這條新聞的第二天，玫瑰基金就派出工作人員來探望小青青，希望他們這次送來的緊急救助金能夠幫助小青青早日戰勝病魔，恢復健康。

　　代表40年老同學送來捐款

　　昨天在網絡直播小青青的同時，一名好心大媽戴著口罩來到病床前看望小青青，她代表40年前的同班同學們送來了1000元捐款。她告訴記者，自己是青島第三十九中學76屆高三3班的畢業生，他們45人從初中到高中始終是同班同學，他們有個老同學交流群，最近群里討論最多的就是青島早報報道的貴州“紙娃娃”小青青。“我們都是當爺爺奶奶的人了，最看不得小孩子受苦，我來之前并不知道下午病房有網絡直播，我只是想把同學們的心意送到小青青父母手上。”這名女士堅持不肯留下姓名，放下捐款就匆匆離開了。張小軍稱，最近幾天陸續有青島愛心人士送來總計上萬元的捐款，其中大部分捐款者都沒有留下姓名。

　　我為小青青當網絡主播

　　昨天是青島早報首次采用網絡直播的形式，進行公益慈善活動。記者也是第一次成為網絡直播的主播，眼看著參與直播活動的網友數字不斷攀升，記者能切身感受到愛的力量。昨天下午的網絡直播跟美女無關，跟炫富無關，跟調侃無關，有的只是滿滿的愛心和善良。當小青青的小臉和她纏著紗布的小腿出現在網絡直播里，關注的網友數量急劇增加，大家的評論充滿了對孩子的同情和憐惜，這一刻小青青就是最應該受到關注的“網紅”。網絡直播代表著真實的力量，在鏡頭前不做作，不偽裝，將新聞真實播報給所有關注此事的網友，因為真實所以更感人，相信青島早報以后會有更多真實而感人的新聞通過網絡直播展現在大家面前。

　　新聞回顧

　　★6月29日 青島早報獨家報道了貴州遵義剛剛出生的女嬰患有世界性罕見病，先天性皮膚發育缺損癥。青島醫生專程趕到重慶，接小婧婧乘坐高鐵回青島醫治，鐵路部門開通綠色通道，救護車直接開進了青島火車站。

　　★7月12日 病情本已穩定的小婧婧因為喝不到母乳，再次遇到生命難關。小婧婧的父母向島城好心人求助。

　　★7月13日 早報獨家報道的“紙娃娃求母乳”新聞在微信朋友圈中刷屏，僅僅一天時間，愛心媽媽就捐獻了300多袋母乳，小婧婧的“口糧”問題解決了。

　　★7月14日 青島 “愛心媽媽團”給小婧婧捐獻母乳的善良義舉，讓全國網友都為她們點贊。從莫斯科來青島旅游的俄羅斯母女倆專程到病房看望小婧婧。

　　★7月15日 青島紅十字微塵基金加入到救助 “紙娃娃”小婧婧的行動中來，為她提供1萬元的緊急大病救助金。

　　★7月16日 “紙娃娃”的父親張小軍把孩子的小名改作青青，用這種方式，讓孩子永遠記住青島市民給予的這份真情。

　　★7月18日 青島早報獨家報道，“紙娃娃”家鄉的主流媒體貴陽晚報以《貴州“紙娃娃”牽動青島全城》為題，報道了青島市民的愛心行動，讓貴州當地的讀者深受感動。

　　★7月19日 早報記者與小青青的父母及她的主治醫師協商，確定在病房內對“紙娃娃”小青青進行網絡直播。微塵基金和玫瑰基金為小青青各提供1萬元緊急救助金。