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剛剛出生40天的“紙娃娃”小婧婧患有世界性的罕見病，從貴州遵義老家來島城求醫，因為母親沒有母乳遇到難關，青島愛心媽媽一天之內為小婧婧捐了300多袋母乳，愛心行動獲得全國網友點贊，近日，青島早報連續報道了這一感人事。昨天，青島紅十字微塵基金加入到救助“紙娃娃”小婧婧的行動中來，為她提供1萬元的緊急大病救助金。島城愛心人士先后來到大康中醫醫院小婧婧的病房，留下愛心善款后悄悄離開。
微塵基金助力“紙娃娃” 昨天上午，青島早報記者拿著一張微塵基金救助申請單來到小婧婧的病床前，讓婧婧的爸爸張小軍填寫，這張申請單隨后會被送到青島紅十字微塵基金辦公室。微塵基金的工作人員任先生表示，他們在青島早報上看到了關于“紙娃娃”小婧婧的連續報道后非常感動，微塵基金準備向小婧婧提供1萬元的緊急大病救助。張小軍提交申請單和相關證明文件后，微塵基金會將在最短時間內將救助金送到小婧婧的病床前，他們希望這筆錢能幫助小婧婧盡快戰勝病魔，早日恢復健康。微塵是青島的一張城市名片，記者了解到，微塵基金堅持“微塵有情，博愛無疆”的愛心理念，以關注兒童“生命、健康、教育”為宗旨，關注兒童生命項目，主要致力于先心病、白血病患兒的救助和人道救援。近幾年微塵基金已經挽救了700多名貧困患大病兒童的生命。微塵基金付出的愛，不僅溫暖著島城需要幫助的貧困群體，更將無私的大愛灑向全國。2009年起，微塵基金就走出了青島，將愛心活動的范圍擴大至全省，并走向全國。幾年來微塵基金救助項目實施涉及16個省級行政區，直接受益人數達5萬余人。
患兒家長盛贊青島愛心 “青島是一個讓人感覺到溫暖和愛的城市，我的兒子也是患新生兒先天性皮膚缺損，就是在青島治療的。現在孩子的病基本上好了，腿上連疤痕都沒留。我希望你也要對孩子有信心，一切都會好起來的。”在張小軍的手機微信軟件里有一個“先天性皮膚缺損癥家長交流群”，來自西安、南陽、宣城、沈陽、恩施等20多個城市的患兒家長們經常通過微信群交流孩子的治療情況，分享一些罕見病護理的心得。家長們最近在網上看到，青島全城救助“紙娃娃”小婧婧成為了網絡熱點，大家都為張小軍一家人感到高興。尤其是看到青島愛心媽媽們只用了一天時間，就給小婧婧捐了300多袋母乳，他們更是被青島市民的愛心感動。記者聯系到其中一名患兒家長張女士，她表示，她的孩子患的是世界性的罕見病，發病率只有十萬分之一，但中國的人口基數大，患有先天性皮膚缺損癥的新生兒總數其實并不少，但很多家長對這種病缺乏認識，導致很多孩子的治療都被耽誤了。她希望通過青島早報對“紙娃娃”小婧婧的連續報道，讓更多的市民關注先天性皮膚缺損癥，希望更多的愛心人士能夠伸出援手，幫助這些可憐的“紙娃娃”渡過難關。
醫院減免11萬醫藥費 “張小軍向我們醫院求助后，我們主動派出了專業醫生前去遵義，將小婧婧接來青島治療。當時我們就已經知道張小軍家里的經濟情況不好，沒錢給小婧婧交醫藥費，但我們覺得救助先天性皮膚缺損患兒是我們醫院的一項社會責任。”大康中醫醫院院長趙鵬飛說，張小軍來青島前還有顧慮，醫院承諾張小軍先來青島給孩子治病，醫藥費可以大家一起幫忙想辦法。張小軍帶著孩子到青島后，大康中醫醫院首先啟動了醫院的愛心基金，捐給小婧婧8800元。隨后醫院的工作人員將張小軍寫的求助信和證明材料發到募捐網站上，幫助張小軍籌到了8萬元錢。張小軍的家人到處借錢，又借到了4萬多元。從小婧婧入院到現在，張小軍先后交了13萬元左右的醫藥費，但小婧婧的實際醫藥費已經高達24萬元。“考慮到張小軍家里確實很困難，根本沒錢付醫藥費，小婧婧又實在是太可憐，我們雖然是民營醫院，但也很愿意參與社會公益活動，為孩子們獻愛心。醫院決定免除小婧婧拖欠的11萬元醫藥費。”趙鵬飛說。
募捐滿8萬父親提前叫停 “其實張小軍原本可以在網上募捐到更多的善款，但他很善良，不貪心，看到網友給的善款夠孩子前期治療后，就提前叫停了網上募捐。”醫院工作人員張偉講述，小婧婧剛入院時，張小軍幾乎是身無分文，醫院工作人員幫他將情況說明、村委會的證明信、孩子的照片和出生證明、遵義醫學院附屬醫院的醫學診斷發到了一個名為“輕松籌”的手機軟件平臺上，短短3天時間，網友就50元、20元、10元地幫張小軍湊了80227元。原本張小軍可以繼續在這個網站上募捐一個月，但他得知孩子前期治療費用夠了后，提前停止了網上募捐。張小軍告訴記者，他并不后悔，大家給小婧婧的愛心捐款，代表了大家的一片真心，必須用到刀刃上。
孩子的病已經好了八成 大康中醫醫院趙鵬飛院長介紹，小婧婧剛入院時，雙腿和腳部多處皮膚缺損凹陷，一些部位還不斷流血，孩子的頭面部、四肢和身上能看到大大小小的皰，先天性皮膚缺損及全身大皰總面積約為13%，屬罕見病例中的嚴重病例。經過這段時間的細心治療，孩子的病已經好了八成，現在只是在腳部有占全身皮膚面積2.6%的皮膚缺損，目前這部分皮膚也在不斷生長中。趙鵬飛稱，雖然小婧婧現在身體恢復情況很樂觀，但因為被送來醫院太晚，她的病情隨時有復發的可能，需要留院進一步觀察治療。正常情況下，小婧婧還需要住院治療一個月左右才能出院，出院回家后也要繼續用藥，不排除疾病復發的可能性。張小軍稱，小婧婧除了先天性皮膚缺損這種罕見病外，還有雙側耳部和頭部粘連，可能需要做整形手術進一步治療。初步估計，小婧婧的后續治療費還需要5萬元左右。
出差還沒回家先給婧婧捐款 昨天下午，趙杰夫婦走進了小婧婧的病房，此時小婧婧剛換了藥，躺在床上熟睡。趙杰女士看到孩子身上纏滿了紗布，小臉顯得有些蒼白，呼吸也不是很順暢，趙女士的臉上滿是同情和憐愛。趙女士講述，他們夫婦原本在外地出差，從微信朋友圈里得知小婧婧的情況后，他們決定提前返回島城。他們駕車下了青銀高速后，連家都沒顧上回，直接開到了大康中醫醫院。趙女士還帶來了3名青島媽媽捐助的2000元愛心款。“我所在的教育咨詢公司就是從事催乳師和月嫂培訓的，我安排了一名有經驗的催乳師，到病房幫小婧婧的媽媽催乳，希望小婧婧病好回家時，能喝上自己媽媽的母乳。”趙女士說。
放下千元捐款男子轉身就走 記者在病房采訪時，一名中年男子走了進來，站在病床邊，靜靜地看著熟睡的小婧婧，看到有記者在病房采訪，這名男子將一個裝有千元現金的信封塞到張小軍手中，轉身就離開了病房，記者在后面追出很遠，但這名男子始終不肯再露面。“絕大部分的青島好心人捐款后根本就不留名，只是再三叮囑我們，要好好照顧小婧婧，讓孩子盡快好起來。”張小軍說，兩天來好心人累計捐款已經超過8000元，但肯留下名字和聯系方式的好心人只有5人。這5名好心人之所以肯留下名字和聯系電話，還是為了方便小婧婧的父母遇到困難時再次求助。張小軍和妻子稱，青島市民的善良讓他們感到溫暖，也給了他們繼續堅持下去的勇氣。
6月29日，青島早報獨家報道了貴州遵義剛剛出生的女嬰患有發病率為十萬分之一的世界性罕見病，新生兒先天性皮膚發育缺損癥。她的雙腿沒有皮膚保護，稍微一按就會起大皰，甚至流血。為了搶救“紙娃娃”小婧婧，全家人花光了所有積蓄。婧婧的父親向青島大康中醫醫院求助后，青島的醫生專程趕到重慶，接小婧婧乘坐高鐵趕到青島醫治。小婧婧在路上病情惡化，列車長幫忙聯系救護車直接開進了青島火車站。
7月12日，病情本已穩定的小婧婧因為母親沒有母乳，再次遇到生命難關。她需要喝母乳才能增強免疫能力，避免雙腿沒有皮膚保護的地方被感染，她的皮膚才能更快更好地生長出來。小婧婧的父母向島城好心人求助，希望有人能捐獻母乳。
7月13日，早報獨家報道的“紙娃娃求母乳”新聞在微信朋友圈中刷屏，200多名愛心媽媽通過微信留言或者撥打熱線報名的方式，希望捐獻母乳。僅僅一天時間，愛心媽媽就捐獻了300多袋母乳，小婧婧的“口糧”問題解決了。
7月14日，青島“愛心媽媽團”給小婧婧捐獻母乳的善良義舉，讓全國網友都為她們點贊。十多名好心人先后來到大康中醫醫院看望小婧婧，并悄悄留下了共5000多元捐款，更多的好心人則通過微信發紅包的方式，為小婧婧籌集醫藥費。從莫斯科來青島旅游的俄羅斯母女倆聞訊，專程到病房看望了小婧婧，她們稱，青島市民的善良讓她們感動。
