? 平度蓼蘭鎮徐家村一歲多的明明被查出患上罕見的戈謝病,讓這個原本就不富裕的家庭雪上加霜。此事經過半島客戶端連續關注后引發愛心潮,熱心市民紛紛伸出援助之手。截止到目前,明明父親徐會偉已收到各類善款3.6萬元。另外,之前為給孩子治病,徐會偉將家里的轎車賣掉,但當得知此事后,買車的季先生竟也反過來幫助他,還將車還給徐會偉一家先行使用。
已收善款3.6萬元
愛心涌動,連日來,徐會偉一家仍然被包圍在愛心的潮水之中。
徐會偉告訴記者,自從本報客戶端連續刊發了兒子明明的遭遇之后,他就不斷接到熱心市民打來的慰問電話,很多熱心市民都給了他很大的鼓勵,這讓她非常感動。
不僅如此,連日來,他還不斷收到熱心市民的捐款。徐會偉將自己記錄的筆記本拿出來,只見,上面密密麻麻地記著很多名字。徐會偉說,這里面每一個都給他們一家捐過款,都是他家的恩人。
“這里面記著的每一個熱心人我都非常感激。”徐會偉說,他與這些“恩人”基本都未曾謀面,而且記著的很多都還是網名。
“其中有一位王女士已經連續給我捐了兩次1000了,而且她還說會繼續幫助我們,這讓我心里感動,同時也感覺過意不去。”徐會偉說,但不論怎么樣,這份恩情,他們一家都會記在心里。“以后有機會的話,我們一定會報答。”徐會偉說。
賣的車也“還”回來
“在紅島還有一位韓先生,他也曾給我打來電話。”徐會偉說,韓先生介紹,他的孩子也曾患過戈謝病,但后來因為病情嚴重最終離去,“他給我轉了一千塊錢現金,而且跟我交流了很多關于戈謝病治病中的一些自己的經驗,也讓我能夠在以后有所注意。”徐會偉透露。
其實半島都市報客戶端刊發報道后的一個多月的時間里,徐會偉每一天都被感動著。
徐會偉家里原本有一輛別克凱越轎車,今年5月份,為了給孩子籌錢治病,他便把這輛車放在了平度二手車市場上轉讓。很快,一位季先生花5萬元將這輛車買下。“可沒想到的是季先生卻又把車給我開回來了,而且跟我說讓我繼續先開著,畢竟又要去平度,又要去青島,沒有輛車的話帶孩子看病會很不方便。”
7月8日上午,記者也聯系到了季先生。他介紹,他老家就在平度蓼蘭鎮,他在膠州做生意。“當時買車也是為了方便妻子接送孩子上下學,用途不是很大。”季先生說,事情很巧合,徐會偉一位同學的愛人正是他的同學,所以導致徐會偉家的遭遇之后,他也深表同情。“作為老鄉來說,我們就應該去幫助,該出手的時候就應該出手。況且當時也是考慮,把車讓他先開著的話可能更方便他給孩子治病。”季先生說。
小病不斷父母發愁
據介紹,戈謝病罕見難治,但注射用的伊米苷酶,即“思而贊”是我國目前唯一能有效治療戈謝病的藥物。雖然通過按時注射“思而贊”,孩子的病情越來越好,可徐會偉卻明顯感覺到孩子仍然有些異樣。
“就感覺他的抵抗力特別低,動不動就會感冒一場。”徐會偉說,在一個多月的時間里,孩子已經感冒了好幾次了,“一個多月前,突然就咳嗽,后來去醫院檢查發現,支氣管有些發炎。”徐會偉說,后來在大夫的建議下,他們給孩子吃了幾天的感冒藥,同時做了幾次霧化,情況就好轉了。
“可沒想到十多天前,孩子又患上腸胃性感冒。好不容易轉好之后,這兩天又再次咳嗽。”徐會偉說。
除了感冒之外,這一個月來,孩子還生了好幾天口瘡,“不吃不喝,一直哭鬧不止,在平度的醫院看了兩次不見效之后,我又不得不帶著他到青大附院進行了兩次治療,這才治好。”
“相比起以往來,孩子確實好轉了很多,可這小病不斷的狀況卻讓我們頭疼,我們分析可能是孩子抵抗力比較低導致的。”徐會偉說,下一步,在這方面他們會尤其要注意,讓孩子能快樂成長。
新聞回顧
一歲兒患罕見病,醫藥費愁壞家人
徐會偉家住平度市蓼蘭鎮徐家村,今年春節過后,噩夢降臨到了他一歲多的兒子明明身上,經檢查孩子患上戈謝病。這是一種罕見病,病人天生就缺少一種酶,全國也就幾百例。治療戈謝病需要靜脈注射伊米苷酶,即“思而贊”。雖然可以享受70%的醫保報銷,但徐會偉每月還要自費8萬元,僅靠種地為生的他感覺捉襟見肘。
如果有熱心市民或企業愿意伸出援手,可以登錄半島客戶端,點擊下方報料按鈕,留言并提交;也可直接撥打手機18724716118聯系徐會偉或掃碼添加其微信進行聯系。(半島記者 林剛)
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