? 平度蓼蘭鎮(zhèn)徐家村一歲多的明明被查出患上罕見的戈謝病,讓這個(gè)原本就不富裕的家庭雪上加霜。此事經(jīng)過半島客戶端連續(xù)關(guān)注后引發(fā)愛心潮,熱心市民紛紛伸出援助之手。截止到目前,明明父親徐會(huì)偉已收到各類善款3.6萬元。另外,之前為給孩子治病,徐會(huì)偉將家里的轎車賣掉,但當(dāng)?shù)弥耸潞?,買車的季先生竟也反過來幫助他,還將車還給徐會(huì)偉一家先行使用。
已收善款3.6萬元
愛心涌動(dòng),連日來,徐會(huì)偉一家仍然被包圍在愛心的潮水之中。
徐會(huì)偉告訴記者,自從本報(bào)客戶端連續(xù)刊發(fā)了兒子明明的遭遇之后,他就不斷接到熱心市民打來的慰問電話,很多熱心市民都給了他很大的鼓勵(lì),這讓她非常感動(dòng)。
不僅如此,連日來,他還不斷收到熱心市民的捐款。徐會(huì)偉將自己記錄的筆記本拿出來,只見,上面密密麻麻地記著很多名字。徐會(huì)偉說,這里面每一個(gè)都給他們一家捐過款,都是他家的恩人。
“這里面記著的每一個(gè)熱心人我都非常感激。”徐會(huì)偉說,他與這些“恩人”基本都未曾謀面,而且記著的很多都還是網(wǎng)名。
“其中有一位王女士已經(jīng)連續(xù)給我捐了兩次1000了,而且她還說會(huì)繼續(xù)幫助我們,這讓我心里感動(dòng),同時(shí)也感覺過意不去?!毙鞎?huì)偉說,但不論怎么樣,這份恩情,他們一家都會(huì)記在心里。“以后有機(jī)會(huì)的話,我們一定會(huì)報(bào)答?!毙鞎?huì)偉說。
賣的車也“還”回來
“在紅島還有一位韓先生,他也曾給我打來電話?!毙鞎?huì)偉說,韓先生介紹,他的孩子也曾患過戈謝病,但后來因?yàn)椴∏閲?yán)重最終離去,“他給我轉(zhuǎn)了一千塊錢現(xiàn)金,而且跟我交流了很多關(guān)于戈謝病治病中的一些自己的經(jīng)驗(yàn),也讓我能夠在以后有所注意。”徐會(huì)偉透露。
其實(shí)半島都市報(bào)客戶端刊發(fā)報(bào)道后的一個(gè)多月的時(shí)間里,徐會(huì)偉每一天都被感動(dòng)著。
徐會(huì)偉家里原本有一輛別克凱越轎車,今年5月份,為了給孩子籌錢治病,他便把這輛車放在了平度二手車市場(chǎng)上轉(zhuǎn)讓。很快,一位季先生花5萬元將這輛車買下?!翱蓻]想到的是季先生卻又把車給我開回來了,而且跟我說讓我繼續(xù)先開著,畢竟又要去平度,又要去青島,沒有輛車的話帶孩子看病會(huì)很不方便?!?br>
7月8日上午,記者也聯(lián)系到了季先生。他介紹,他老家就在平度蓼蘭鎮(zhèn),他在膠州做生意。“當(dāng)時(shí)買車也是為了方便妻子接送孩子上下學(xué),用途不是很大?!奔鞠壬f,事情很巧合,徐會(huì)偉一位同學(xué)的愛人正是他的同學(xué),所以導(dǎo)致徐會(huì)偉家的遭遇之后,他也深表同情?!白鳛槔相l(xiāng)來說,我們就應(yīng)該去幫助,該出手的時(shí)候就應(yīng)該出手。況且當(dāng)時(shí)也是考慮,把車讓他先開著的話可能更方便他給孩子治病?!奔鞠壬f。
小病不斷父母發(fā)愁
據(jù)介紹,戈謝病罕見難治,但注射用的伊米苷酶,即“思而贊”是我國(guó)目前唯一能有效治療戈謝病的藥物。雖然通過按時(shí)注射“思而贊”,孩子的病情越來越好,可徐會(huì)偉卻明顯感覺到孩子仍然有些異樣。
“就感覺他的抵抗力特別低,動(dòng)不動(dòng)就會(huì)感冒一場(chǎng)?!毙鞎?huì)偉說,在一個(gè)多月的時(shí)間里,孩子已經(jīng)感冒了好幾次了,“一個(gè)多月前,突然就咳嗽,后來去醫(yī)院檢查發(fā)現(xiàn),支氣管有些發(fā)炎?!毙鞎?huì)偉說,后來在大夫的建議下,他們給孩子吃了幾天的感冒藥,同時(shí)做了幾次霧化,情況就好轉(zhuǎn)了。
“可沒想到十多天前,孩子又患上腸胃性感冒。好不容易轉(zhuǎn)好之后,這兩天又再次咳嗽。”徐會(huì)偉說。
除了感冒之外,這一個(gè)月來,孩子還生了好幾天口瘡,“不吃不喝,一直哭鬧不止,在平度的醫(yī)院看了兩次不見效之后,我又不得不帶著他到青大附院進(jìn)行了兩次治療,這才治好?!?br>
“相比起以往來,孩子確實(shí)好轉(zhuǎn)了很多,可這小病不斷的狀況卻讓我們頭疼,我們分析可能是孩子抵抗力比較低導(dǎo)致的。”徐會(huì)偉說,下一步,在這方面他們會(huì)尤其要注意,讓孩子能快樂成長(zhǎng)。
新聞回顧
一歲兒患罕見病,醫(yī)藥費(fèi)愁壞家人
徐會(huì)偉家住平度市蓼蘭鎮(zhèn)徐家村,今年春節(jié)過后,噩夢(mèng)降臨到了他一歲多的兒子明明身上,經(jīng)檢查孩子患上戈謝病。這是一種罕見病,病人天生就缺少一種酶,全國(guó)也就幾百例。治療戈謝病需要靜脈注射伊米苷酶,即“思而贊”。雖然可以享受70%的醫(yī)保報(bào)銷,但徐會(huì)偉每月還要自費(fèi)8萬元,僅靠種地為生的他感覺捉襟見肘。
如果有熱心市民或企業(yè)愿意伸出援手,可以登錄半島客戶端,點(diǎn)擊下方報(bào)料按鈕,留言并提交;也可直接撥打手機(jī)18724716118聯(lián)系徐會(huì)偉或掃碼添加其微信進(jìn)行聯(lián)系。(半島記者 林剛)
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