?　　骨頭硬似石頭，并發(fā)癥導(dǎo)致雙目幾乎失明、肝脾腫大……今年3歲的男童碩碩正在承受著這一切。他患上了一種名為石骨癥的罕見疾病，若不及時(shí)治療，碩碩的壽命可能只剩下3年。據(jù)了解，進(jìn)行骨髓移植手術(shù)有很高幾率治愈，可對(duì)于一個(gè)普通家庭來說，想要順利手術(shù)并不容易。

　　出生八個(gè)月現(xiàn)病象

　　“想想這三年來，孩子得受了多少罪啊。”看著懷中活潑的兒子碩碩，母親李翠麗不停地擦著眼淚。李翠麗一家老家是濰坊，在碩碩八個(gè)月大時(shí)，夫妻倆發(fā)現(xiàn)不對(duì)勁。“孩子的眼睛有點(diǎn)斜視，視力也開始下降。”李翠麗說，當(dāng)時(shí)醫(yī)生懷疑是眼睛有問題。

　　今年7月李翠麗和丈夫周春林帶著碩碩檢查，結(jié)果顯示碩碩的視力退化嚴(yán)重，右眼只有光感，左眼也只能分辨顏色；在北京，碩碩被確診雙眼視神經(jīng)萎縮。“這就開始治療，打一種針，一針340元，一個(gè)月花了1萬(wàn)多元。”李翠麗說，碩碩的屁股因打針太多不能躺著睡覺，可是病情沒有好轉(zhuǎn)。

　　看不見讓他“想媽媽”

　　除了眼睛斜視，周春林夫婦發(fā)現(xiàn)更多的問題，“個(gè)頭比同齡人矮不少，肚子像充氣了，額頭變大。”周春林說，10月7日，碩碩再次接受了檢查，結(jié)果顯示碩碩患有進(jìn)行性貧血、肝脾腫大、腦積水等病癥，基本確診為石骨癥。“醫(yī)生說，碩碩的骨頭像石頭一樣，頭大是因?yàn)轱B骨畸形及淋巴腺病腦積水造成的，肝脾腫大導(dǎo)致肚子鼓脹。”經(jīng)醫(yī)生檢查，如果不能及時(shí)治療，碩碩的壽命不會(huì)超過三年。

　　10月21日下午，記者在市婦兒醫(yī)院見到了碩碩一家人。在媽媽的指引下，碩碩熱情地問好。記者注意到，碩碩臉色發(fā)黃，個(gè)頭明顯比同齡孩子矮一截，突出的額頭和矮小的身子看上不太協(xié)調(diào)，兩眼眼神渙散，右眼斜視嚴(yán)重。

　　“孩子視力嚴(yán)重衰退，有一天睡覺醒來，碩碩摸摸我的臉，突然緊緊摟著我的脖子，說想我了。我知道，因?yàn)樗L(zhǎng)時(shí)間看不清我的臉才這么說的。”說到這里，李翠麗泣不成聲。

　　骨髓移植才能救命

　　“孩子才三歲，我們不想就這樣放棄。”李翠麗說，接下來他們將帶著碩碩進(jìn)行基因檢測(cè)，夫婦倆將與碩碩進(jìn)行骨髓配型。“要治病，只能進(jìn)行骨髓移植，雖然不能保證視力完全恢復(fù)，但是保命沒有問題。”周春林說，他從醫(yī)生處獲悉，目前此病只已進(jìn)行手術(shù)的20余人恢復(fù)效果不錯(cuò)。這對(duì)于碩碩來說是個(gè)好消息，可同時(shí)要面臨一個(gè)巨大困難。“要花40多萬(wàn)，我們親朋好友給湊了10多萬(wàn)元，可差的還太多。”周春林介紹，他原本是機(jī)械廠的工人，李翠麗是一個(gè)銷售員，兩人每月總共收入5000多元。日子本就不寬裕，碩碩生病后，家里積蓄被掏空，夫妻倆先后辭掉工作四處求醫(yī)。

　　如果您想幫幫可愛的碩碩戰(zhàn)勝病魔，可以撥打本報(bào)熱線96663或者周春林電話15053658317聯(lián)系。也可以匯款至周春林的建設(shè)銀行賬號(hào)：6227002200038449937。

　　本報(bào)記者 王洪智

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　　什么是石骨癥？

　　石骨癥又稱大理石骨病、廣泛性脆性骨質(zhì)硬化癥、 粉筆樣骨等，具有家族遺傳性，是一種少見的骨發(fā)育障礙性疾病，由基因缺陷引發(fā)，造成骨頭發(fā)育不正常導(dǎo)致無(wú)法正常造血，并發(fā)癥會(huì)對(duì)患者的視力、聽力和神經(jīng)發(fā)育等都有嚴(yán)重?fù)p害，癥狀因人而異。患有石骨癥后容易導(dǎo)致感染，引發(fā)肺炎、敗血癥等并發(fā)癥，此外因?yàn)闊o(wú)法正常造血還會(huì)引發(fā)臟器功能衰竭導(dǎo)致死亡。

（來源：半島網(wǎng)-半島都市報(bào)） [編輯: 張珍珍]