? 半島都市報(bào)4月5日訊(記者 王洪智 實(shí)習(xí)生 段碩 ) 在愛心人士的幫助下,龐貝氏癥女嬰果果順利結(jié)束在臺(tái)灣兩周的治療,于4日中午返回青島,并于5日下午再次赴京檢查心臟。目前,果果已經(jīng)用藥一次,未出現(xiàn)不良反應(yīng),特效藥申請(qǐng)也順利,但未來的6個(gè)月是果果的危險(xiǎn)期。
目前治療龐貝式癥這種罕見病,一種名為myozyme的藥物效果明顯。近期,果果父母帶著她前往臺(tái)灣,這種藥物的發(fā)明者陳教授為果果開展治療。“去臺(tái)灣不久,果果就出現(xiàn)感冒咳嗽癥狀,因擔(dān)心引發(fā)肺炎加重病情,孩子被送到醫(yī)院的重癥監(jiān)護(hù)室里住了兩天,幸虧很快康復(fù)了?!?br>
記者了解到,經(jīng)過兩周的治療,果果的病情穩(wěn)定,精神頭也比之前好了很多。在這次為期兩周的求醫(yī)之旅中,除了果果病情的好轉(zhuǎn),一家人最大的感受就是兩岸熱心人士的愛心。
“我們剛到臺(tái)灣時(shí),就有熱心人組織接機(jī),這些天里很多人都幫我們,讓我們?nèi)胰硕几杏X很溫暖。”侯女士介紹,山東老鄉(xiāng)齊先生每天都去看望果果,一家公益組織還免費(fèi)提供住宿,他們?cè)谀抢镒×?2天。
實(shí)際上,按照原計(jì)劃果果要在4月中旬才能用藥,正是在熱心人的幫助下,4月1日就用上藥了。注射藥物后,果果沒有出現(xiàn)不良反應(yīng),醫(yī)生檢查確認(rèn)可以出院,在持續(xù)用藥的情況下可以控制病情。
據(jù)了解,熱心網(wǎng)友將果果的事跡發(fā)到網(wǎng)上,引起大量關(guān)注,為了更好地幫助果果,熱心網(wǎng)友們?yōu)楣艘粋€(gè)微信群,他們將通過“月捐”的方式,持續(xù)為果果獻(xiàn)愛心,“現(xiàn)在已經(jīng)有226位熱心網(wǎng)友報(bào)名,初步?jīng)Q定每人每個(gè)月捐100元,如果堅(jiān)持下去,孩子就有活下去的希望?!?br>
“現(xiàn)在果果每?jī)芍苡靡淮嗡帲看斡?小瓶。現(xiàn)在果果申請(qǐng)的藥還沒到,北京一個(gè)病友暫時(shí)借給我們?nèi)俊!焙钆空f,根據(jù)制藥公司的要求,需要患者的直系親屬親自去拿藥,每次可以拿半年的用量,按體重計(jì)算,果果一個(gè)月需要7瓶特效藥,現(xiàn)在一個(gè)月的費(fèi)用就要3.5萬元。所幸好心人的紛紛捐款,可以保證果果兩年的用藥。
因?yàn)楣盟幹委煏r(shí)間相對(duì)較晚,果果的心肌肥厚加重,并開始出現(xiàn)了心臟衰竭的癥狀?!半m然藥物治療能遏制這種情況,但未來6個(gè)月將會(huì)是果果的一個(gè)危險(xiǎn)期?!焙钆空f,如果這段時(shí)間果果一旦感冒引發(fā)肺炎,很可能帶來致命威脅。5日下午2時(shí)30分,侯女士帶果果再次前往北京,就心臟問題做進(jìn)一步的檢查治療。
(來源:半島網(wǎng)-半島都市報(bào)) [編輯: 林永麗]