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因為長時間腹瀉，小淏淏身體很虛弱。

　　5個月大的小袁淏不幸患上一種叫“WAS綜合征”的罕見病，高燒腹瀉讓小淏淏體質(zhì)極其虛弱。據(jù)了解，小淏淏患有世界罕見的濕疹血小板減少伴免疫缺陷綜合征疾病（又稱WAS綜合征），只有通過骨髓造血干細(xì)胞移植手術(shù)才能根治，目前30余萬元的手術(shù)費(fèi)是小淏淏生命之路的最大障礙。

　　一天排便十幾次，開始以為是痢疾

　　小淏淏 2014年10月14日出生在即墨市，出生10多天就跟著母親王妮子來到平度市開發(fā)區(qū)雙廟村居住。記者看到小淏淏 時，他正在打吊針，一雙漆黑明亮的大眼睛忽閃忽閃，細(xì)嫩白皙的臉上隱約可以看到幾處紫色淤痕?！昂⒆友“迳?，容易有瘀斑?！蓖跄葑痈嬖V記者。

　　記者了解到，小淏淏 出生兩個月的時候就開始腹瀉，一天排便十幾次，并帶有血絲。一開始都以為是痢疾，錢花了不少，病卻不見好轉(zhuǎn)?！霸诤⒆觾蓚€月時候發(fā)現(xiàn)孩子有便血的狀況，其間在家吃了兩天藥，沒見好轉(zhuǎn)，直接去了青島的醫(yī)院，在那里確診痢疾性腸炎，因為沒有床位，所以只能每天在那里掛完吊瓶后回家，打了幾天吊瓶后病情沒有一點(diǎn)好轉(zhuǎn)。后來，我怕西藥有副作用，就找了中醫(yī)給孩子吃中草藥，這一吃就是兩個月，每天熬藥吃藥。”王妮子告訴記者，剛吃藥的時候效果非常好，但是好不了多長時間就又反復(fù)發(fā)作。這期間，腹瀉、腸炎、便血、發(fā)燒等癥狀反復(fù)發(fā)作。過完春節(jié)后，他們又帶著小淏淏 去青大附院看病，醫(yī)生說孩子得的可能是WAS綜合征，并做了基因檢測。

　　在青大附院確診為“WAS綜合征”

　　“3月20日檢查結(jié)果出來了，孩子確診為WAS綜合征，檢測到WAS基因編碼序列發(fā)現(xiàn)p329fs和p329A突變，功能測序p329A突變有致病性，聽到這個消息，我們?nèi)胰硕急罎⒘??！蓖跄葑痈嬖V記者，這個病為基因突變引發(fā)的，屬于先天性，除了干細(xì)胞移植沒有其他辦法，他們一家人知道這個消息后幾乎每天過著水深火熱的日子，因為做移植手術(shù)費(fèi)大概就要30萬元，還有后期的排斥治療費(fèi)用，這對收入平平的這家人來說真是個天文數(shù)字。

　　隨后，經(jīng)過一家人的商議，他們跟重慶兒童醫(yī)院取得了聯(lián)系，想把握住最后一線生機(jī)。“知道這個消息后，我們到處打聽，并在網(wǎng)絡(luò)上查詢能夠治療這種病的醫(yī)院，當(dāng)看到重慶兒童醫(yī)院有治療成功的案例后，全家人又欣喜又悲慟，因為30萬元的手術(shù)費(fèi)對我們來說根本負(fù)擔(dān)不起?！蓖跄葑痈嬖V記者。看著孩子每天遭那么大的罪，王妮子一家人痛不欲生?！懊刻於紡?qiáng)迫自己吃飯睡覺，我父母那么大年紀(jì)了也跟著著急，如果可以，哪怕用我的生命來換他的生命，我都愿意！”王妮子告訴記者。

　　進(jìn)行造血干細(xì)胞移植需30萬元手術(shù)費(fèi)

　　就小淏淏的病情，記者采訪了青大附院小兒血液科副主任醫(yī)師趙艷霞?！斑@個病是遺傳病，是孩子母親遺傳給孩子的，主要表現(xiàn)就是從一出生就血小板偏低，目前孩子就是血小板很低導(dǎo)致腹瀉，并且反復(fù)感染，如果不進(jìn)行治療，就會感染出血死亡?！壁w艷霞告訴記者，目前這種病沒有好的治療方法，只能通過造血干細(xì)胞移植，“重慶兒童醫(yī)院治療這種病在全國算比較先進(jìn)的，前段時間也有個孩子患了這個病，去了重慶兒童醫(yī)院，只要治療及時，配型成功，費(fèi)用足夠的話成功的幾率在百分之五六十到百分之七八十左右?！庇浾唠S后撥打了重慶兒童醫(yī)院的咨詢電話，醫(yī)院表示有專門治療“WAS綜合征”的?？?，但是治療幾率必須要經(jīng)過醫(yī)生檢查后才能確定。

　　據(jù)王妮子介紹，她跟丈夫感情一直不合，孩子生病后丈夫雖來看望過孩子，但是未給孩子出過一分錢，所有的治療費(fèi)用都落在了沒有經(jīng)濟(jì)收入的王妮子跟她年邁的父母身上?！昂⒆铀忠舱f要給孩子治病。但是說沒有錢，孩子一直是我跟我父母照看，到現(xiàn)在花了兩萬多元了，我沒有工作，父母也沒有收入，家里的錢都花光了。”王妮子告訴記者，“孩子每天拉肚子十幾次，看著孩子越來越瘦，我們的心都碎了，現(xiàn)在只有快點(diǎn)控制住感染，馬上做移植，可是這么大一筆錢對于我們這個農(nóng)村家庭就是天文數(shù)字，父母年邁沒有經(jīng)濟(jì)收入，我?guī)е⒆記]法工作，孩子父親也說要進(jìn)行手術(shù)，可是他手里也沒有錢。”

　　王妮子告訴記者，移植手術(shù)只有重慶兒童醫(yī)院才能進(jìn)行，她現(xiàn)在為了救孩子愿意賣腎，“孩子太可憐，我不能失去我兒子，看著孩子的臉和眼神，我眼淚哭干了，父母70歲了本該安享晚年，可是為了孩子整個人都瘦了，幾乎每天以淚洗面！一面是父母，一面是兒子，我現(xiàn)在不是個好女兒，不是好媽媽，我都這個年齡了還讓父母操心，我的兒子因為沒有錢耽誤治療，誰來幫我……”王妮子一邊說一邊流下了無助的淚水。

　　如果您愿意幫助小淏淏，可以給他捐款，青島農(nóng)商銀行賬號：6215210203156248；戶名：王妮子。也可撥打本報熱線88386669奉獻(xiàn)一份愛心。

　　文/圖記者 禚佩佩

　　 （來源：半島網(wǎng)-半島都市報） [編輯: 張珍珍]