?    半島都市報12月26日訊（記者 郭玉華） 有一種病，會讓人天天覺得喘不動氣，渾身無力甚至暈厥，如果不治療可在2～3年內死亡，這種病被稱為肺動脈高壓，其中特發性肺動脈高壓更是一種不可逆的罕見病。26日，記者在青島市肺動脈高壓大病救助項目總結會上了解到，目前島城共有18人已享肺動脈高壓患者所用的特藥救助，而從明年1月1日起，島城全體城鄉參保人都將享受統一的大病救助。

    “肺動脈高壓是一種常見的肺循環病，可由心肺或其他多種疾病引起一組病的合稱 。”中國協和醫科大學阜外心血管病醫院心血管內科肺血管病診治中心副主任熊長明介紹，他們每年能接診上千例肺動脈高壓病患。“這種病的患者各個年齡層都有，我接診的最小的一兩歲，還有七八歲的孩子，明明是好動的年齡，卻跑不動，總是累，說自己喘不動氣，想讓家長抱。一開始家長認為是撒嬌，后來到醫院檢查后發現孩子心臟變大，是特發性肺動脈高壓引起的。”熊長明說。

    得了這種病后如果是基礎治療，費用會比較低，但特發性肺動脈高壓患者平均中位生存期為2.8年 ，硬皮病相關肺動脈高壓中位生存期僅為1年 。而做靶向治療的話，大部分患者病情可以明顯控制。“但是費用很高，作為治療肺動脈高壓的特藥波生坦（即全可利）一個月花費就得好幾萬元。”熊長明說。目前這種靶向治療的藥物尚未納入社會醫療保障范疇，患者每年需自費承擔25萬元以上的藥物及治療費用。

    “青島患者就相對幸運，全可利已被納入本市首批特藥救助范圍。”據青島市社會保險事業局有關負責人介紹，青島市特藥特材救助政策自2012年7月啟動至今，全市共有1361名重大疾病患者享受到特藥特材救助待遇。其中符合條件享受全可利特藥救助的肺動脈高壓患者已有18人，人均負擔每年僅1.4萬元。據了解，本市將8種藥品、1種耗材納入特藥特材救助，參保人使用特藥特材發生的醫療費用按70%報銷。此外，本市計劃明年1月1日將胰島素泵納入特藥特材管理。

（來源：半島網-半島都市報）