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妻子成"漸凍人"5年 丈夫:只要活著孩子就有媽

2014-08-22 07:54   來源: 半島網(wǎng)-半島都市報(bào) 手機(jī)看新聞 半島網(wǎng) 半島都市報(bào)

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高女士現(xiàn)在已經(jīng)不能呼吸,必須借助呼吸機(jī)生存。



  近日,“冰桶挑戰(zhàn)”席卷國內(nèi) ,吸引不少名人參與。事實(shí)上,“冰桶挑戰(zhàn)”是一項(xiàng)有關(guān)“漸凍人”的募款活動。據(jù)介紹 ,漸凍人的醫(yī)學(xué)名稱為“肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥”,是一種無法完全治愈的疾病。8月21日,記者采訪時了解到,島城也有這樣的患者。今年39歲的高女士2009年被診斷為“肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥 ”,發(fā)病一年后就無法活動了,這些年一直在醫(yī)院住著,現(xiàn)在眼睛都無法移動了,雖然病情沒見好轉(zhuǎn),但花費(fèi)卻不少,一年就得花費(fèi)十幾萬元。

  發(fā)病五年已不能吃飯呼吸

  21日上午,記者在青大附院見到了高女士,她躺在病床上,一動不動,靠呼吸機(jī)來維持生命。記者注意到,她的眼睛始終睜著,一眨不眨。高女士的丈夫盛先生介紹,他們夫妻兩個以前都在工廠工作,后來離職開起了小飯館,家里還有一個乖巧的女兒。

  盛先生回憶說,以前妻子一直很能干,但是 2009年的3月份,她就總說沒勁兒,重一些的東西都提不起來,后來連樓都爬不上去了。“她爬個五樓中間就得休息兩三次。”盛先生說,當(dāng)時他以為妻子是干活太累了,但是讓他沒想到的是 ,有一天妻子突然發(fā)現(xiàn)自己的手有點(diǎn)變形,這時候,他們才意識到可能是生病了。“大夫說,這是一種很難醫(yī)治的絕癥,叫做運(yùn)動神經(jīng)元疾病。”

  盛先生稱,聽到這個消息猶如晴天霹靂,后來他在網(wǎng)上查了查才知道,這個病不只是難治,而是治不好。“只要有一點(diǎn)希望我們就不放棄,我就希望她的病發(fā)展得慢一點(diǎn)。”盛先生說,后來他帶著妻子去北京治療,醫(yī)生建議立刻打針治療。“打的那個針太貴了,一個月打一次,這一針就得兩萬塊錢,當(dāng)時醫(yī)生建議我們先打五次。”盛先生說,打了三個月后,他們就承受不了了,就停了針。“我們家里本來就沒攢下多少錢,再加上去北京治療,已經(jīng)花了十多萬元,絕大部分都是跟親戚朋友借的。”盛先生說,回青島后,就用中藥和針灸的方法繼續(xù)治療。

  雖然一直沒間斷治療,但是高女士的病情仍惡化得很快,到了2010年,她就無法活動了。“這個病就是肌肉慢慢萎縮,全身的肌肉萎縮后,就沒法動彈了。”盛先生說,妻子不能動之后,就把她送到醫(yī)院了。“不光運(yùn)動肌肉萎縮,內(nèi)臟的肌肉也會萎縮,她現(xiàn)在不能自己呼吸了,得靠呼吸機(jī)。”盛先生說,也不能吃飯,就靠打營養(yǎng)液。

  治療費(fèi)每年十幾萬元

  “這個病花錢太多了。”說起治療費(fèi)用,盛先生一臉憂愁,每年大概要花費(fèi)十五、六萬元。“醫(yī)保只能報(bào)一小部分,每天花費(fèi)五六百塊錢,只能報(bào)銷一兩百。”盛先生說,剩下的都是靠著餃子館的收入還有父母的退休金。

  “這些年多虧了好心人的幫助,有的來吃餃子的時候留下200塊錢。還有很多市民,專門開車過來送錢。”盛先生說,這些好心人給他們的幫助他都記下了,市民通過吃餃子多給的錢大概有2萬多元。“我從未想過放棄,即使人不能說話,但起碼活著。只要活著,孩子就有媽媽。”盛先生表示,“我女兒現(xiàn)在上初二了,她非常懂事 ,為了減輕我的負(fù)擔(dān),從媽媽患病開始每天幫家里包上百個餃子。”盛先生說,女兒每周都要來醫(yī)院一次親自照顧媽媽,女兒的乖巧懂事 ,也讓他更有干勁。記者了解到,盛先生的女兒就是被媒體多次報(bào)道過的“最小餃子工”盛如錦。“因?yàn)檫@個病很罕見,也基本無法治愈,我想以后把她的遺體捐給醫(yī)學(xué)院,讓他們做研究,或許能給其他患這種病的人一些幫助。”盛先生說,他和自己的母親也打算把遺體捐出去,希望能對醫(yī)學(xué)有所幫助。

  8種罕見病已納入門診大病

  盛先生告訴記者,妻子患的病目前只有一部分費(fèi)用可以通過醫(yī)保報(bào)銷。“市北區(qū)合肥路街道辦已給家里辦了低保,每個月大概有1200元左右的低保費(fèi)。”盛先生說。

  記者從青島市人社局獲悉,目前青島市將8種罕見病納入門診大病,可進(jìn)行報(bào)銷或救助,但其中尚不包括“漸凍癥”。這8種罕見病分別是:四氫生物蝶呤缺乏癥(BH4缺乏癥)、原發(fā)性肺動脈高壓、多發(fā)性硬化、肢端肥大癥、干燥綜合征、血友病、重癥肌無力和白塞氏病。罕見病病種范圍不斷擴(kuò)大,使得更多的罕見病患者從該制度中受益。

  除了門診大病外,大病救助制度實(shí)施情況也讓不少患者受益,目前已經(jīng)有5種罕見病納入了大病救助政策中的“特藥救助”。根據(jù)規(guī)劃,青島市今年還將擴(kuò)大罕見病救助范圍,確保患者能得到及時救治,并減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

  ■延伸

  “漸凍人”眼睜睜看著自己不能動了


  “漸凍癥”是一種運(yùn)動神經(jīng)元疾病,主要類型是肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥,因?yàn)樘卣鞅憩F(xiàn)是肌肉逐漸萎縮和無力,身體如同被逐漸凍住一樣,故俗稱“漸凍癥”。由于目前沒有特效藥,而與癌癥、艾滋病等疾病并列為世界五大頑癥。

  “漸凍癥”的初期,病人的癥狀可能是手或者下肢局部肌肉無力及萎縮。由于早期臨床表現(xiàn)不典型,往往這種情況會被誤診為患者頸椎或腰椎出現(xiàn)問題,等到最終確診為“漸凍癥”時,患者的病情已經(jīng)很重了,錯過了最佳治療時期。“漸凍癥”的病因尚不清楚,5%~10%的患者有遺傳性。得病的人像是被冰凍住,胳膊、腿、大腦、腦干和脊髓中運(yùn)動神經(jīng)細(xì)胞受到侵襲,肌肉逐漸萎縮和無力,以致癱瘓,在發(fā)生這一切時,“漸凍人”感覺不到任何痛苦,意識完全清醒,眼睜睜地看著自己逐漸無法動彈、不能說話、無法呼吸。中國醫(yī)師協(xié)會“融化漸凍的心”公益項(xiàng)目負(fù)責(zé)人黃女士表示,目前全國大約有20萬漸凍人患者,其中,在漸凍協(xié)會的救助平臺注冊的只有4000人,由于沒有特別有效的治療辦法,加之高昂的治療費(fèi)用以及生活費(fèi)用,很少有患者能得到長期的治療,生命維持起來都很困難,最致命的是控制呼吸的肌肉萎縮,最終因呼吸困難離世的患者占大部分。

  針對“冰桶挑戰(zhàn)”,青島市市立醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任邢成名提醒市民,“澆冰水”不一定適合所有人,要量力而行,建議在進(jìn)行“冰桶挑戰(zhàn)”之前,最好做幾分鐘熱身運(yùn)動,保持身體處于良好狀態(tài),再進(jìn)行挑戰(zhàn)。

  文/圖  本報(bào)記者 韋麗麗 見習(xí)記者 李飛鴻

   (來源:半島網(wǎng)-半島都市報(bào)) [編輯: 李敏娜]

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