高女士現(xiàn)在已經(jīng)不能呼吸，必須借助呼吸機(jī)生存。

　　近日，“冰桶挑戰(zhàn)”席卷國內(nèi) ，吸引不少名人參與。事實(shí)上，“冰桶挑戰(zhàn)”是一項(xiàng)有關(guān)“漸凍人”的募款活動。據(jù)介紹 ，漸凍人的醫(yī)學(xué)名稱為“肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥”，是一種無法完全治愈的疾病。8月21日，記者采訪時了解到，島城也有這樣的患者。今年39歲的高女士2009年被診斷為“肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥 ”，發(fā)病一年后就無法活動了，這些年一直在醫(yī)院住著，現(xiàn)在眼睛都無法移動了，雖然病情沒見好轉(zhuǎn)，但花費(fèi)卻不少，一年就得花費(fèi)十幾萬元。

　　發(fā)病五年已不能吃飯呼吸

　　21日上午，記者在青大附院見到了高女士，她躺在病床上，一動不動，靠呼吸機(jī)來維持生命。記者注意到，她的眼睛始終睜著，一眨不眨。高女士的丈夫盛先生介紹，他們夫妻兩個以前都在工廠工作，后來離職開起了小飯館，家里還有一個乖巧的女兒。

　　盛先生回憶說，以前妻子一直很能干，但是 2009年的3月份，她就總說沒勁兒，重一些的東西都提不起來，后來連樓都爬不上去了。“她爬個五樓中間就得休息兩三次。”盛先生說，當(dāng)時他以為妻子是干活太累了，但是讓他沒想到的是 ，有一天妻子突然發(fā)現(xiàn)自己的手有點(diǎn)變形，這時候，他們才意識到可能是生病了。“大夫說，這是一種很難醫(yī)治的絕癥，叫做運(yùn)動神經(jīng)元疾病。”

　　盛先生稱，聽到這個消息猶如晴天霹靂，后來他在網(wǎng)上查了查才知道，這個病不只是難治，而是治不好。“只要有一點(diǎn)希望我們就不放棄，我就希望她的病發(fā)展得慢一點(diǎn)。”盛先生說，后來他帶著妻子去北京治療，醫(yī)生建議立刻打針治療。“打的那個針太貴了，一個月打一次，這一針就得兩萬塊錢，當(dāng)時醫(yī)生建議我們先打五次。”盛先生說，打了三個月后，他們就承受不了了，就停了針。“我們家里本來就沒攢下多少錢，再加上去北京治療，已經(jīng)花了十多萬元，絕大部分都是跟親戚朋友借的。”盛先生說，回青島后，就用中藥和針灸的方法繼續(xù)治療。

　　雖然一直沒間斷治療，但是高女士的病情仍惡化得很快，到了2010年，她就無法活動了。“這個病就是肌肉慢慢萎縮，全身的肌肉萎縮后，就沒法動彈了。”盛先生說，妻子不能動之后，就把她送到醫(yī)院了。“不光運(yùn)動肌肉萎縮，內(nèi)臟的肌肉也會萎縮，她現(xiàn)在不能自己呼吸了，得靠呼吸機(jī)。”盛先生說，也不能吃飯，就靠打營養(yǎng)液。

　　治療費(fèi)每年十幾萬元

　　“這個病花錢太多了。”說起治療費(fèi)用，盛先生一臉憂愁，每年大概要花費(fèi)十五、六萬元。“醫(yī)保只能報(bào)一小部分，每天花費(fèi)五六百塊錢，只能報(bào)銷一兩百。”盛先生說，剩下的都是靠著餃子館的收入還有父母的退休金。

　　“這些年多虧了好心人的幫助，有的來吃餃子的時候留下200塊錢。還有很多市民，專門開車過來送錢。”盛先生說，這些好心人給他們的幫助他都記下了，市民通過吃餃子多給的錢大概有2萬多元。“我從未想過放棄，即使人不能說話，但起碼活著。只要活著，孩子就有媽媽。”盛先生表示，“我女兒現(xiàn)在上初二了，她非常懂事 ，為了減輕我的負(fù)擔(dān)，從媽媽患病開始每天幫家里包上百個餃子。”盛先生說，女兒每周都要來醫(yī)院一次親自照顧媽媽，女兒的乖巧懂事 ，也讓他更有干勁。記者了解到，盛先生的女兒就是被媒體多次報(bào)道過的“最小餃子工”盛如錦。“因?yàn)檫@個病很罕見，也基本無法治愈，我想以后把她的遺體捐給醫(yī)學(xué)院，讓他們做研究，或許能給其他患這種病的人一些幫助。”盛先生說，他和自己的母親也打算把遺體捐出去，希望能對醫(yī)學(xué)有所幫助。

　　8種罕見病已納入門診大病

　　盛先生告訴記者，妻子患的病目前只有一部分費(fèi)用可以通過醫(yī)保報(bào)銷。“市北區(qū)合肥路街道辦已給家里辦了低保，每個月大概有1200元左右的低保費(fèi)。”盛先生說。

　　記者從青島市人社局獲悉，目前青島市將8種罕見病納入門診大病，可進(jìn)行報(bào)銷或救助，但其中尚不包括“漸凍癥”。這8種罕見病分別是：四氫生物蝶呤缺乏癥(BH4缺乏癥)、原發(fā)性肺動脈高壓、多發(fā)性硬化、肢端肥大癥、干燥綜合征、血友病、重癥肌無力和白塞氏病。罕見病病種范圍不斷擴(kuò)大，使得更多的罕見病患者從該制度中受益。

　　除了門診大病外，大病救助制度實(shí)施情況也讓不少患者受益，目前已經(jīng)有5種罕見病納入了大病救助政策中的“特藥救助”。根據(jù)規(guī)劃，青島市今年還將擴(kuò)大罕見病救助范圍，確保患者能得到及時救治，并減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

　　■延伸

　　“漸凍人”眼睜睜看著自己不能動了

　　“漸凍癥”是一種運(yùn)動神經(jīng)元疾病，主要類型是肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥，因?yàn)樘卣鞅憩F(xiàn)是肌肉逐漸萎縮和無力，身體如同被逐漸凍住一樣，故俗稱“漸凍癥”。由于目前沒有特效藥，而與癌癥、艾滋病等疾病并列為世界五大頑癥。

　　“漸凍癥”的初期，病人的癥狀可能是手或者下肢局部肌肉無力及萎縮。由于早期臨床表現(xiàn)不典型，往往這種情況會被誤診為患者頸椎或腰椎出現(xiàn)問題，等到最終確診為“漸凍癥”時，患者的病情已經(jīng)很重了，錯過了最佳治療時期。“漸凍癥”的病因尚不清楚，5%～10%的患者有遺傳性。得病的人像是被冰凍住，胳膊、腿、大腦、腦干和脊髓中運(yùn)動神經(jīng)細(xì)胞受到侵襲，肌肉逐漸萎縮和無力，以致癱瘓，在發(fā)生這一切時，“漸凍人”感覺不到任何痛苦，意識完全清醒，眼睜睜地看著自己逐漸無法動彈、不能說話、無法呼吸。中國醫(yī)師協(xié)會“融化漸凍的心”公益項(xiàng)目負(fù)責(zé)人黃女士表示，目前全國大約有20萬漸凍人患者，其中，在漸凍協(xié)會的救助平臺注冊的只有4000人，由于沒有特別有效的治療辦法，加之高昂的治療費(fèi)用以及生活費(fèi)用，很少有患者能得到長期的治療，生命維持起來都很困難，最致命的是控制呼吸的肌肉萎縮，最終因呼吸困難離世的患者占大部分。

　　針對“冰桶挑戰(zhàn)”，青島市市立醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任邢成名提醒市民，“澆冰水”不一定適合所有人，要量力而行，建議在進(jìn)行“冰桶挑戰(zhàn)”之前，最好做幾分鐘熱身運(yùn)動，保持身體處于良好狀態(tài)，再進(jìn)行挑戰(zhàn)。

　　文/圖  本報(bào)記者 韋麗麗 見習(xí)記者 李飛鴻

　　 （來源：半島網(wǎng)-半島都市報(bào)） [編輯: 李敏娜]