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兒童大病醫保普及面偏窄 需政府社會救助

2014-05-30 10:23   來源: 半島網-半島都市報 手機看新聞 半島網 半島都市報

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  患兒小航:

  腎母細胞瘤擴散,每個月都要化療

  今年6歲的小航生于2008年8月,在新生兒查體時并未有任何身體不適。然而,2013年12月份的一天 ,正在外面工作的小航父親李兆海接到了幼兒園打來的電話。“當時說孩子不舒服,渾身沒勁,我們就沒往心里去,但是接回家住了一段時間后才覺得不對勁。”

  剛開始,孩子只是渾身沒勁不愛動彈,后來就出現了昏迷。心急如焚的父母將他送到日照市人民醫院,經過一系列檢查,確診為腎母細胞瘤,更為可怕的是,孩子的情況已經非常嚴重,瘤子已經擴散到孩子的骨骼、肺部、淋巴系統,有的甚至已經破裂出血,再不進行搶救就有生命危險。

  被緊急送到青島進行手術的小航做了他人生中的第一次大手術,隨后的日子里,他開始了無休止的每月化療與吃藥治療過程。

  “別人化療一次需要5天 ,孩子身體太弱得持續20多天,化療完了需要立即注射血小板防止出血,中間間隔幾天 ,再進行下一次的化療。”談到孩子的治療,李兆海聲音哽咽了起來。“化療的痛苦是很多人想象不到的,孩子掉光了頭發,吃不進東西還一個勁吐,有時候就是干嘔,大人都受不了更別說是孩子了,每次做完化療孩子就像脫了一層皮一樣。”

  除了孩子身體上的痛,“沒錢治病”四個字更像利刃插進了李兆海的心里。

  孩子生病到現在,他們東拼西湊已經花掉了10多萬元,因為需要經常往返于青島、日照醫院之間,孩子媽媽辭掉了原來的工作全程陪著孩子看病。

  全家唯一的收入是李兆海為別人維修電器掙的錢,但每個月4000多元相對于小航的治療費用簡直是杯水車薪。

  “父母年紀大了,我們也沒法照顧。只能是硬撐著,一定要治好孩子的病。”李兆海哽咽著告訴記者,孩子特別喜歡畫畫,化療難受的時候就拿起畫筆畫外面的小花小草,看到他們心疼,孩子還強忍難受反過來安慰他們。

  “因為這種病不能吃過多酸性物質,孩子不能隨便吃零食,看到別的小孩吃他總是咽口水,咬著牙克制自己。”李兆海告訴記者,孩子的懂事更堅定了他們的信念。“哪怕砸鍋賣鐵賣腎賣肝也要救我的兒子!”李兆海告訴記者,他希望能有有關的政策或者救助機構來幫幫自己,或者能獲得醫療保險報銷的機會。“這種病并不在醫保范疇之內,買藥的錢也不能報銷,我們家根本承擔不起。”

  患兒小宇:

  血糖嚴重超標,一塊糖就可能要命

  患兒小宇同樣出生于2008年。2009年3月份 ,小宇的家人發現孩子總是頻繁喝水,有時候甚至一喝就是六七碗。孩子更是整天昏昏沉沉沒有精神。

  家人將小宇送到了日照市人民醫院。

  “一般情況下,血糖5.8以內都算是正常,超過26就非常危險。但是我的孩子卻達到了32!”小宇的父親李志剛告訴記者,孩子出現血糖爆表,必須緊急住院并注射胰島素進行治療。經過一個多月治療后,孩子情況稍微好轉。但是一個月后病情又嚴重了,再次住院。

  “醫生也無法準確說出這種病的病因,只是說這么小的孩子有這么高血糖值的很少。”李志剛告訴記者,孩子屬于非常嚴重的一型糖尿病,又叫胰島素依賴性糖尿病,孩子現在每天要打四五針胰島素,飲食上也需要特別注意,只能吃青菜,含糖量高的面食、甜食、零食等都屬于“違禁品”。

  “小孩都喜歡吃糖,但是小宇不能吃,吃一塊糖對他來說都有危險。”李志剛說。

  因為從小得病,孩子每天至少要測3次血糖,小小年紀的小宇已經學會了自己監測血糖。

  “最近一次孩子自己測血糖,結果因為血糖太高沒測出來,孩子當時就哭了。”李志剛告訴記者,孩子懂事特別早,對自己的病也已經心里有數,每次血糖一高孩子自己就偷偷掉淚。

  為了能徹底治好兒子的病,在小宇患病的這些年里,李志剛和愛人帶著小宇輾轉于濟南、沈陽、青島等各大城市之間,尋求搶救孩子最好的方法。

  “醫生告訴我,干細胞移植是治療孩子這種病最好的方法,成功率在60% 左右。”李志剛說,但是干細胞移植需要最少10萬塊錢的費用,這對這個家庭來說無疑是個天文數字,孩子生病至今已經花了六七萬元錢,還是他們東拼西湊四處借來的。

  李志剛說自己患有甲亢,腿部靜脈曲張也非常嚴重,而且前年的時候在他送快遞的途中還出過交通事故,落下了嚴重的腰傷。

  “我現在工作完全是在硬撐,受不了的時候想想孩子的病,就逼著自己堅持下去。”李志剛告訴記者,他了解到國家有對兒童患病的救助辦法,但是救助資金申請下來很難。

  今年已經37歲的他想借助本報尋求社會上愛心人士的幫助,早日湊足手術費給兒子做干細胞移植手術。記者 侯彥平 (來源:半島網-半島都市報) [編輯: 張珍珍]

  

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