高原正在幫自閉癥兒童上個訓課 。
個訓課結束后,胡緒紅正在忙著備課。
劉妮妮正在給自閉癥兒童上課。
他們有視力,卻不愿意看外面的世界;他們有語言,卻總是充耳不聞:他們有行動,卻不會接受任何指令……如果用現代醫學界定 ,這樣的孩子可能患有自閉癥,他們就像天上的星星一樣活在自己的世界里,所以人們叫他們“星星的孩子”。城陽也有一群“星星的孩子”,他們漠視情感、拒絕交流 、語言發育遲滯、行為重復刻板……他們一直承受著“病痛”的折磨,好在他們一直有家長的守護、老師的陪伴和負責培訓的學校在耗費著心血,正因有他們的守護,才能看到孩子的希望。2014年4月2日是第七個“世界自閉癥日”,本報記者走近自閉癥兒童的守護者,看他們是如何幫“星星的孩子”走出孤獨。
自閉癥老師是個特殊的職業,他們面對的學生永遠活在自己的世界里,不問、不答、不聽、不看甚至會自殘、攻擊,為了幫助學生早日擺脫孤獨,這群老師往往要身兼父母 、保姆、護士和教師的角色。連日來,記者先后多次走進城陽區圣之愛康復學校,接觸一線的自閉癥兒童老師,他們中有的放棄了穩定的“金飯碗”工作,有的曾被自閉癥兒童踹掉過腹中的雙胞胎,有的不顧家人反對千里迢迢來到這里幫助孩子,正是因為有了他們,“星星的孩子”才不會孤獨,也多了幾分希望。
千里迢迢從長春來到城陽圓夢 “爸爸、媽媽;蘋果、香蕉……”3月27日下午2時許,記者來到城陽區圣之愛康復學校,今年26歲的自閉癥老師高原正在幫助6歲的小童(化名)進行一對一個訓,“這些是最簡單的語言發音,可是對于孩子而言就像‘天書’,他不會去認真聽講。”記者看到小童搖晃著腦袋,任憑老師說什么,他都停不下來,“我已經習慣了這樣的生活,我們用心去教,孩子早晚能明白詞語的含義。”高原說,她碰到的紀錄是5歲的孩子用1個月的時間才學會叫“爸爸、媽媽”。
高原的老家遠在千里之外的吉林省,2012年從長春大學“特殊教育”專業本科畢業后來到圣之愛康復學校成為一名自閉癥老師,“我們班一共有39名學生,大部分都進了公辦的特教學校 ,工作輕松,工資也不低,就屬我的差了”。
記者了解到,2012年初,高原在大四實習時第一次接觸自閉癥兒童,這才真正認識這個群體,“孩子們備受煎熬,家長們也跟著耗費心血,太不容易了。”高原說,當時她就暗下決心,未來一定要成為一名自閉癥老師,幫助孩子擺脫孤獨,所以畢業后她千里迢迢來到城陽,目前已經教過30位自閉癥兒童了。
高原說,自閉癥老師確實是個不算好的職業,“首先挫折感會特別強,一些很簡單的動作,正常的孩子一教就會,可有的自閉癥孩子怎么教都學不會,有的孩子只會‘鸚鵡學舌’,不明白話語的真正含義,我們又沒法著急,只能一次次教。”
高原至今還記得第一次上課的情景,當時幫一個5歲的孩子上個訓課,“他不接受我的任何指令,我讓他坐下,他也會跟著說坐下,讓他跟著學詞語了,他又不肯張嘴了,不到幾分鐘,孩子就開始哭鬧了。”高原表示,當時一堂課是30分鐘,她只上了10分鐘就不知道再說什么了,“我記得自己被氣哭了,一度想過放棄,后來經過幾次摸索,才真正吃透自閉癥教學方法”。
記者了解到,社會上有很多人至今不認同自閉癥老師的職業,“現在我們都到了找對象結婚的年紀,未來擔心的事情還有很多,但是我們舍不得身邊的這些孩子,有我們孩子還有正常生活的希望 ,我愿意用青春守護著他們。”
“90后”小 兒守護“星星” 3月28日午休時分,懷抱著彩色畫筆和備課本的胡緒紅出現在記者面前,這個1993年出生的青島兒是“守護者”中最小的一個,現在接觸這些孩子快滿兩年了。以前在小胡的眼里,自閉癥的孩子頂多是不愛跟人說話,喜歡躲在角落里,后來看了電視劇《守望的天空》后,她才知道這群孩子的特殊性。
在胡緒紅獨立帶孩子上課前,她經過一段時間的課程培訓 ,也跟著年長的老師學習過,但第一次代課還是出乎她的意料。胡緒紅記得,當時是一對雙胞胎姐妹,講課的時候她們不跟著發音,還舔唾沫,磨磨蹭蹭的。“還好她們會突然‘嗯’一聲給回應,不然都講不下去。”現在胡緒紅已經習慣了如何面對這些孩子,上課教東西,學不會就一遍遍地重復,最多的時候重復教2個月。
小胡記憶比較深的是一個14歲的男孩,她從2012年底就帶著他。“剛開始見到他,沒有語言,沒有認知能力,吐唾沫還攻擊人。有時候真是措手不及,我手上的傷基本上都是他抓的,而且正好是青春期,有時候還掐你胸。”小胡說,因為是孩子,倒不害怕,就是覺得疼。“這個孩子因為年齡大了,本來覺得康復沒多大希望了,但在去年12月的時候,能說‘媽媽,我要上課’之類的小短語了。當時我特有成就感。”小胡覺得,當孩子們哪怕有一點點進步時自己都特高興。
胡緒紅在進康復學校工作之前,曾在幼兒園干過一年多。當時單位在李滄區,而她家是流亭的,家人希望她回來工作。現在雖然回來了,但對自己的選擇家人和朋友很不理解。去年8月份,城陽區一些街道招公辦幼兒園教師,當時小胡的媽媽和朋友都催著她報名,后來她受不了叨叨去考試了。“當時考上了,還被分到我家那邊。在那里很明顯工作會輕松些,平常備備課,教完東西帶孩子玩。”小胡坦然地笑著說,“但我覺得在這里更有意義,總覺得不能這么走了,有種責任在這兒”。當小胡推掉那份工作后,她媽媽還跟她冷戰了一個月。
小胡覺得自己最難的時候,就是孩子父母不配合不理解的時候。“家長們可能覺得我沒孩子,不體諒父母的心,那時候自己挺委屈的。”當小胡心里不痛快了,她會跟同事們交流,下了班鬧著玩玩排解一下。
曾被自閉癥學生蹬倒流產 今年28歲的劉妮妮加入圣之愛康復學校已經5年了,學法律出身的她在大學期間就接觸了自閉癥兒童,當時她是學校的志愿者,平時有空就去。雖然接觸過自閉癥兒童,但劉妮妮剛開始上課時還是被嚇到了。據她介紹,之前有個孩子自殘傾向很嚴重,他會趴在地上磨自己的生殖器,把耳朵挖到流血;有個孩子患有癲癇,犯病會口吐白沫,為防止他犯病時傷害自己,劉妮妮專門自費學了推拿。據了解,自閉癥兒童患者分為很多種,會有各種各樣的行為問題,可能會打人、會踢人、會咬人、會撓人,而且發作的時候力氣很大,幾個大人不一定控制得了。而就在一次個訓課上,因為孩子的攻擊,讓劉妮妮意外流產。那是2011年冬天的一天 ,劉妮妮給孩子上課,桌子上擺著積木,孩子就一直想玩,她就把積木收起來了,結果孩子發火把桌子蹬倒了,坐在對面的劉妮妮也被蹬倒在地,而當時的她已經懷孕40天 ,做B超的時候發現是雙胞胎。
即便是這樣,劉妮妮覺得自己并沒有因為目前的工作犧牲什么,現在她的孩子已經1歲多了,很健康,對自己的工資待遇她也挺滿意 ,她表示會一直干下去。“因為那次意外,家人曾堅決反對我再繼續,但現在隨著家人了解這個群體更多,也開始理解和支持我了。”
到現在,劉妮妮已經先后帶了三五十個自閉癥兒童了。劉妮妮告訴記者,她帶過的不少孩子恢復得不錯,也已經上了小學,但社會上對他們的歧視還是存在的。“我對這些孩子還有一定的追蹤,其實大部分孩子成績挺優秀的,但有些老師就是戴著有色眼鏡看他們,比如正常孩子晃晃門就沒事 ,而患有自閉癥的孩子出現同樣的舉動,老師就會呵斥。”劉妮妮覺得,這樣時間長了,很容易造成孩子不合群、被孤立,這對孩子的健康成長是很不利的。
跟胡緒紅一樣,劉妮妮覺得工作中最難的時候,就是孩子沒有進步,家長又不配合不理解的時候。“總有種出力不討好的委屈。”在同事中,劉妮妮作為“老大姐”,每天晚上都會在群里擔當“知心姐姐”的角色,跟大家交流溝通。“現在我跟大部分家長都是朋友,我經常跟他們說,‘對我的孩子好點’。”
本版文/圖 記者 張濤
(來源:半島網-半島都市報) [編輯: 劉曉明]