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青島12歲女孩皮膚患怪病 一碰就起泡出血(圖)

2013-11-11 07:59   來源: 青島早報 手機看新聞 半島網 半島都市報

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  萊西沽河中心小學12歲女生譚文靜,從小患上罕見的皮膚松懈癥,全身皮膚像蝴蝶翅膀一樣脆弱,輕輕一碰就會起泡出血。為了保護她,在學校和校車上,大家織起了一張愛心網,每天關愛著她。近日,記者來到譚文靜的學校采訪得知,盡管文靜怪病纏身,但她非常堅強,考試成績一直是全班第一名。

  身患怪病沒誤讀書

  "孩子很不簡單,得了這樣的怪病,還能堅持上學。"譚文靜的爺爺告訴記者,孩子出生不到一年,就發現得了怪病,最后確診為皮膚松懈癥。因為這種病比較罕見,花了10多萬元也沒有治好。這種病外表皮膚很脆,一不小心碰到了就會起泡出血。小文靜平時愛學習,每天做作業時,右手握筆時間長了,手上的皮膚就會起泡出血。許多好心人勸文靜在家休息,不要再上學了,而文靜始終沒有放棄,除了到外地求醫看病外,一天的課程也沒落下。    

  記者來到萊西市沽河街道辦大高嵐村小文靜的爺爺家看到,家里條件一般,從小跟著爺爺奶奶生活的文靜,在家里非常懂事,雖然身體不能劇烈運動,但有時候文靜也會幫著奶奶做一些輕快的家務。文靜的爺爺說,孩子出生一年后,她的生母就離開了家,后來離了婚。孩子的爸爸在萊西工作,每周都會回來看看孩子,并帶一些錢為孩子買藥治病。為了給孫女治病,文靜的爺爺奶奶在農村開荒種地,還養了幾只羊賺錢。每年靠農作物和養羊賺來的錢,幾乎全部用在了給文靜買藥治病上。

  全班呵護真有福氣

  "大家都知道她皮膚脆弱,平時都會小心呵護。"記者在萊西市沽河中心小學五年級二班見到了譚文靜。由于從小就患有罕見的皮膚松懈癥,所以文靜的手上和臉上明顯和正常孩子不一樣。面對這樣的怪病,她卻顯得十分樂觀,吃過午飯后就和同學一起討論起課本上的難題來。而同學們每次午飯后,都搶著為文靜洗碗筷。

  "上體育課時或坐校車時,都容易碰到她,學校和校車上都有專門人保護。"萊西沽河中心小學于副校長告訴記者,在他們學校里,全校師生都知道文靜的情況,大家在路上遇上她,都會停下來生怕撞到她。特別是上體育課時,班里老師總會安排兩名同學保護在左右。乘坐校車時,專門安排一名校車照管員幫她上車。放學時,老師還特意將她護送上車。在車上,同村的兩名學生總是伴她左右。為了保護文靜皮膚不受撞擊,班里的同學甚至連一個擁抱都不敢給她。

  "有好幾次,要不是身邊同學保護,文靜就會摔倒。"一名同學告訴記者,有一次放學時,文靜一不小心絆在一塊石頭上,身邊兩名同學立即扶住了她,避免了讓文靜出血的危險。有了全班同學的呵護,文靜雖然皮膚脆弱,但一次意外也沒出現過。

  成績優秀全班第一

  "這孩子既可憐又讓人佩服,尤其是她樂觀的心態,讓她比正常的同學更優秀。"于副校長告訴記者,由于得了怪病,文靜入學比較晚,加上中間有幾次到外地治療,耽誤了學習時間,導致今年12歲的文靜要比同學大幾歲。在這種情況下,文靜不但沒有放棄學習,反而更加刻苦,各項成績都很優秀,每次考試都是全班第一名。

  "在學校的一切費用都免了。"記者采訪了解到,在文靜所在的學??椘鹆艘粡垚坌木W,一直呵護著她。交運集團萊西分公司得知情況后,特意安排一名校車照管員照顧她,校車上的第一排座位永遠為她留著,而且還為她提供無限期乘校車免費權。也就是說,文靜可以免費乘坐校車一直到上高中。

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  皮膚松懈癥

  據介紹,皮膚松懈癥是一種罕見的遺傳疾病,表現為皮膚非常脆弱,因日常的輕微摩擦而反復發作水泡,不小心碰傷還會大面積出血。這種病不傳染,大約5萬個新生兒中會有一個患者。醫生稱,這種怪病很可能會讓孩子的生命縮短30年。

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