“我都27歲了，也是個男人，我也想為家里做點貢獻，賺錢養家?！秉S島的脆骨癥患者翟鵬飛每天在電腦前呆上十多個小時 ，他說自從干起了客服工作，自己的人生價值實現了。翟鵬飛說，他在瓷娃娃的QQ交流群里經常鼓勵其他的瓷娃娃要堅強，盡管身體不好，也可以找到工作實現自己的價值。

　　27年骨折了200多次

　　“粗略算算，我這27年來骨折了200多次吧?！鄙砀卟蛔?0厘米的翟鵬飛今年27歲，是黃島區瑯琊鎮翟家屯村人，說起自己的病情，翟鵬飛顯得很自然，他告訴記者，自己經常骨折?！坝浀眯r候有兩三次，我只是咳嗽幾聲，胸部就骨折了?！鳖l繁的骨折給翟鵬飛帶來了無數次鉆心的疼痛。

　　翟鵬飛的母親告訴記者，因為孩子稍微一運動就會骨折，所以小時候每天晚上睡覺，她都抱著翟鵬飛，用布條把孩子和自己拴在一起?！坝幸惶煳冶У美哿?，不小心松手了，孩子倒在床上，又骨折了?！钡赠i飛的母親告訴記者，看著孩子的腿和胳膊一天天變形，自己的心就像刀絞一般。

　　“由于不停骨折，我的骨骼變形很嚴重，身高還不夠80厘米。”記者發現，翟鵬飛的胳膊呈S型，腿的骨骼已經扁了，身體嚴重變形?！拔椰F在好多了，隨著年齡的增長，已經不會輕易骨折了?！?br>
　　網絡為他打開一扇窗  

　　“我的身體狀況不允許我去上學，我只能在家自學?！钡赠i飛讓爸媽借來舊課本，自己每天趴在床上學習?！靶r候我沒有朋友，書籍就是我的伙伴。我覺得讀書是我日后在社會上生存的唯一出路?！?br>
　　“從 7歲開始自學，現在差不多能達到初中畢業的水平。”翟鵬飛告訴記者，自己立志要成為一個強者。“我們瓷娃娃群體有自己的QQ 群，經常交流 、溝通。”翟鵬飛說，“家里也是為了給我解悶，2008年省吃儉用給我買了臺電腦，這成了我對外交流的重要手段。”經過摸索，翟鵬飛很快把打字速度提到了一分鐘六十字，也很快熟悉了網絡知識，還成了村里的電腦能人。

　　“我在網絡上結識了很多朋友。也經常鼓勵瓷娃娃們要自強。我還通過網絡，第一次走出了家門，2009年11月我通過網絡聯系到北京的瓷娃娃罕見病關愛中心，去北京參加瓷娃娃病人大會，我想鼓勵所有的瓷娃娃們，不要自封，要走出去?！?br>
　　“我有工作了，我想養家”  

　　“我有工作了，是淘寶云客服?！?月16日，記者來到翟鵬飛家里時，他剛剛做完客服工作?！拔彝ㄟ^北京的瓷娃娃罕見病關愛中心找到了一份工作，我很珍惜?！钡赠i飛告訴記者，2012年底自己報名應聘了這個工作，經過在線學習、考試、培訓等層層篩選，終于上崗，今年5月份成為一名淘寶云客服人員。翟鵬飛說，自己的工作任務就是解答淘寶網顧客提出的問題，每天早上5點多就起床，收拾完畢，8點開始就盯著電腦工作?！耙驗檫@個實行搶班制，我不想落后，所以早早就打開電腦，開始工作?！钡赠i飛每天做完客服工作，都很高興，“雖然做這個工作賺錢不多，一個小時六塊錢，但我總算有收入了，可以緩解一下家里的負擔了，我想養家?！?br>
　　“我對電腦有特殊的感情，如果有機會的話，我想搞電腦修理，自己開一個電腦修理的店鋪?！?月26日，翟鵬飛和記者QQ 聊天，表示自己還有一個小小的愿望，就是想看看大海。

　　“在我們中心備案的瓷娃娃家庭有3000多個，青島有16個瓷娃娃家庭在我們這里備案?！北本┐赏尥藓币姴￡P愛中心的工作人員告訴記者，脆骨癥在國內的發病概率是萬分之一到一萬五千分之一，估算下來全國大概有十萬人以上?！捌鋵?，瓷娃娃群體普遍智力都沒有問題，從事一些文職工作還是完全能夠勝任的。”

　　文/圖  本報見習記者 魏海洋

　　 （來源：半島網-半島都市報） [編輯: 張珍珍]