血友病是一種罕見的遺傳性疾病，患者血液中因缺少凝血因子，導(dǎo)致傷口出血不止，尤其是正處于生長發(fā)育期的兒童，若不及時(shí)采取適當(dāng)治療，將有極高的病亡和致殘率。青島市慈善總會十分注重這一兒童重大疾病，把這種罕見病作為重點(diǎn)項(xiàng)目，自2010年起，針對血友病的特點(diǎn)，對全青島市兒童血友病相關(guān)情況進(jìn)行詳細(xì)的摸底調(diào)研后，于2011年6月25日，聯(lián)合青島市人力資源和社會保障局、青島市衛(wèi)生局、青島市民政局，建立 “兒童血友病聯(lián)合救助”項(xiàng)目，結(jié)合中華慈善總會“拜科奇”援助項(xiàng)目，對青島地區(qū)18周歲以下城鄉(xiāng)血友病患者進(jìn)行醫(yī)療救助。

　　多部門給予救助和減免

　　市人社局調(diào)整醫(yī)療保險(xiǎn)標(biāo)準(zhǔn)，市衛(wèi)生局將拜科奇納入新農(nóng)合報(bào)銷范圍，市民政局對低保和低保邊緣家庭給予救助，中華慈善總會、拜耳公司和定點(diǎn)醫(yī)院對藥費(fèi)進(jìn)行減免優(yōu)惠，青島市慈善組織對患者剩余自費(fèi)部分進(jìn)行救助，社會各界定向捐助，共同攜手幫助血友病兒童，打造宜居城市、和諧家園、幸福青島。

　　市人社局將過去住院報(bào)銷調(diào)整為門診大病、住院均可報(bào)銷，每名患者報(bào)銷額度上限17.2萬元，市內(nèi)四區(qū)獨(dú)生子女患兒給予95%的報(bào)銷政策，其他區(qū)市及非獨(dú)生子女患兒報(bào)銷85%。

　　新農(nóng)村合作醫(yī)療保險(xiǎn)患兒除膠州、黃島區(qū)為報(bào)銷額度上限12萬元，報(bào)銷比例為75%，同時(shí)大病統(tǒng)籌給予自付部分超過6000元的再報(bào)銷50%以外，其他區(qū)市延續(xù)原先只報(bào)銷住院部分的報(bào)銷政策。市民政局對城市低保和低保邊緣的患者家庭分別給予1.5萬元的救助。

　　青島市慈善總會注資60萬元，各區(qū)市慈善會配套50萬元，接受社會各界定向捐助，設(shè)立“小葵花”兒童血友病慈善救助基金，對我市18歲以下的患者“拜科奇”藥品剩余自費(fèi)部分進(jìn)行救助，城鎮(zhèn)醫(yī)保患兒每人每年上限為1萬元，農(nóng)村新農(nóng)合患兒每人每年上限為1.5萬元，未參加城鎮(zhèn)醫(yī)保、新農(nóng)合或城鄉(xiāng)低保家庭的患兒每人每年上限為2萬元。

　　慈善總會牽頭救助

　　市慈善總會調(diào)研時(shí)發(fā)現(xiàn)，患兒沒做預(yù)防治療除了家庭經(jīng)濟(jì)方面原因外，更主要的是大多數(shù)患兒家長缺乏對預(yù)防性治療的認(rèn)識。對此，青島市慈善總會聯(lián)合青醫(yī)附院少兒血液科和拜耳公司，多次組織青島地區(qū)的血友病患兒通過 “夏令營”、參觀極地海洋世界等方式開展聯(lián)誼活動，請專家學(xué)者給家長們講授預(yù)防知識，交流護(hù)理經(jīng)驗(yàn)，使患兒及家庭更多了解預(yù)防治療知識及政府慈善醫(yī)療救助的政策，為血友病專項(xiàng)救助基金的推廣創(chuàng)造了良好的條件。

　　市慈善總會專門邀請市人社局、市衛(wèi)生局領(lǐng)導(dǎo)到總會，通過座談?wù)撟C，重點(diǎn)解決血友病現(xiàn)行醫(yī)療報(bào)銷政策存在的弊端。建議市人社局將城鎮(zhèn)醫(yī)保門診報(bào)銷上限2000元、住院報(bào)銷上限12萬元，調(diào)整為門診拿藥看病和住院治療均可報(bào)銷12萬元；建議市衛(wèi)生局將拜科奇藥品納入新農(nóng)合報(bào)銷范圍,將門診拿藥和住院治療報(bào)銷上限也放寬到12萬元,并且根據(jù)各縣市資金情況,適當(dāng)上調(diào)報(bào)銷比例。經(jīng)過努力，最終這一系列政策得以落實(shí)。

　　為方便群眾，推行了慈善救助“一門一卡”聯(lián)動模式。符合救助條件的兒童到市慈善總會申請，審核通過后，患者就可直接到醫(yī)院或定點(diǎn)藥店領(lǐng)取拜科奇藥物，不用患者自己先掏錢墊付藥費(fèi)，再到慈善總會報(bào)銷。

　　兒童血友病聯(lián)合救助項(xiàng)目啟動以來，社會反響良好，參與預(yù)防性治療的患兒數(shù)量增加，用藥穩(wěn)定，切實(shí)減輕了患兒家庭的負(fù)擔(dān)。這個(gè)項(xiàng)目的實(shí)施，基本保證了青島市血友病患兒的拜科奇預(yù)防性治療，為青島市慈善防殘減殘工作做出了重要貢獻(xiàn)。

　　60萬元支持“小葵花”

　　“小葵花”兒童血友病慈善救助基金的建立對兒童血友病的治療發(fā)揮了舉足輕重的作用，大大減輕了患者的家庭負(fù)擔(dān)。2011年全市慈善組織共救助33名血友病患兒，救助資金合計(jì)27.2萬元。其中：城鎮(zhèn)醫(yī)保患兒救助20人，發(fā)放7.7萬元，人均3850元；新農(nóng)合患兒救助13人，發(fā)放19.5萬元，人均救助1.5萬元。2012年全市慈善組織共救助42名血友病患兒，救助資金總額33.2萬元。其中城鎮(zhèn)醫(yī)保患兒救助27人，發(fā)放16.6萬元，人均0.6萬元；農(nóng)村新農(nóng)合患兒救助15人，發(fā)放17.6萬元，人均1.2萬元。

　　2013年，青島市慈善總會將列支60萬元支持 “小葵花”兒童血友病救助項(xiàng)目。為了使“小葵花”血友病基金正常運(yùn)行，使更多患兒早日恢復(fù)健康，青島市慈善總會呼吁社會廣大愛心單位和個(gè)人積極參加2013年 “慈心童行”元旦慈善晚宴，為血友病、先心病和白血病患兒募得善款125萬元余元。

　　 [編輯: 劉曉明]