自閉癥補貼只補到9歲

　　“家有自閉癥孩子，如同一場無法抗拒的巨大天災，這是所有自閉癥家庭共同的切實感受。”作為一名自閉癥患兒的媽媽和研究自閉癥的專業人士，方靜對于自閉癥患兒家庭的關注格外真切。她告訴記者，自閉癥的終身性決定了患者本人及家庭要承受長期的巨大的精神痛苦和社會歧視，自閉癥家庭中婚姻破裂、心理疾病等問題日趨嚴重。

　　而與此同時，自閉癥兒童家庭還要負擔高昂的康復訓練費用，隨著年齡增加還要負擔高昂的養護費用，大多數家庭因為得不到經濟和專業方面的支持，或者缺乏足夠的康復機構不得不放棄孩子的康復治療。

　　“去年我的提案中就提出要增加自閉癥患兒治療補助，我很高興后來這個建議得到了落實，但是對于自閉癥家庭來說還遠遠不夠。”方靜告訴記者，在目前的政策支持中，主要集中在第二階段，即搶救性康復，本市針對9歲以下自閉癥兒童給予每人每月1500元的康復救助，低保家庭有3000元的康復救助，在全國來看屬于中等略偏上水平。”

　　“我認識的最大的一個孩子是23歲，由于先前沒有得到及時的干預，現在整個家庭都非常痛苦。”方靜告訴記者，這個“大孩子”不能出門也拿不到一分錢的補助。“他們有自傷性、他傷性和破壞性，有一次父親一進門就被孩子一棍子打骨折住進醫院……”面對這些人群，方靜忍不住呼吁，要拓寬救助的年齡范圍，讓更多的孩子得到救助。“不能讓年齡小的孩子得到救助，而讓家庭更困難的反而不能得到幫助。”

　　康復費讓三成家庭“破產”

　　“2012年我們做過一份調查，發現康復培訓費用平均為家庭總收入的81.0%，其中有34.8%的家庭僅此一項支出就超過其家庭的年收入，入不敷出。”方靜告訴記者，在調查中她發現，大部分這類家庭依靠積蓄維持日常生活開銷，還有部分家庭通過親友借款、變賣房產以維系。

　　“現在很多家庭有救助的話還會堅持帶孩子去康復，但是一旦因為超齡康復停止就意味著孩子會有功能倒退，之前的康復效果可能毀于一旦。”方靜說，她建議要擴大政府對自閉癥患兒補助的年齡范圍，建議擴大到18歲。此外，針對現在社會康復機構主要針對3到6歲的患兒 ，要鼓勵這些機構擴大康復年齡范圍。“我覺得一定要保證公平，如果一些孩子因為年齡較大而沒有享受到足夠的康復補貼，年齡一過任何康復救助都沒有，有失公平。”

　　此外，方靜還建議增加普惠的自閉癥養護救助，建議每人每月3000元。“對沒有條件參加康復訓練的自閉癥孩子，特別是癥狀較嚴重的孩子、有傷害傾向的孩子，都需要特別的養護，政府目前沒有能力提供專業的自閉癥養護機構和場所，養護責任都是由家庭承擔。”方靜說，看護一個自閉癥孩子通常意味著父母雙方至少一人不能工作，不僅面臨精神上的巨大壓力，還要面臨經濟上的沉重負擔，“對康復和養護的投入對于自閉癥家庭來說是受益是實實在在的。”