5歲，正是與小伙伴無憂無慮玩耍的年齡，是對零食和糖果沒有抗拒的年齡；也是在幼兒園里學(xué)習(xí)的年齡。而這一切，卻與5歲的逄浩宇無緣，只因?yàn)樗且粋€(gè)PKU患者。PKU即苯丙酮尿癥，發(fā)病率在七千萬分之一，因?yàn)檫@個(gè)罕見病，小浩宇的人生從出生開始就與別的孩子不同。電視是他唯一的玩伴，特制的小饅頭難稱美味卻是他唯一的零食，一周六天的康復(fù)訓(xùn)練是他哭啞了嗓子都逃不掉的“魔鬼課程”。

　　5歲男孩“不食人間煙火”

　　12月21日，記者與幾位愛心人士來到了小浩宇位于開發(fā)區(qū)朱馮村的“家”，這是租來的兩間小平房。外面一間擺放著飯桌和爐灶，靠近北面墻的一張床上，浩宇10歲的姐姐燕子正在寫作業(yè)，浩宇媽媽正在洗衣服，見到記者一行到來后急忙擦干雙手讓到里屋。相比外面一間屋子，里屋顯得更加擁擠，一張床幾乎占去房間的三分之二。

　　浩宇媽媽招呼著正在看電視的小浩宇叫人，“叔叔好！”，“阿姨好！”雖然發(fā)音不清，卻能模糊聽出些意思。浩宇媽媽說：“這是今年夏天以來才有的變化，原來根本不會發(fā)音，現(xiàn)在已經(jīng)知道表達(dá)了。”

　　在房間的角落里放著幾包小浩宇吃的特殊食品，是每個(gè)月去一趟濰坊買回來的。我們平時(shí)吃的米、面和雞鴨魚肉蛋等食物，對小浩宇來說卻形同于毒藥，因?yàn)樗母闻K里缺少一種酶，不能正常代謝一種名為“苯丙氨酸”的氨基酸，氨基酸如果積蓄過多，就會對患兒的大腦和神經(jīng)造成不可逆的損害。

　　浩宇三個(gè)月大的時(shí)候，浩宇媽媽就發(fā)現(xiàn)了孩子的異常，皮膚特別白，頭發(fā)黃，小便特別臭，其他孩子三個(gè)月大的時(shí)候抱起來雙腿可以站直，而浩宇的雙腿卻軟弱無力。浩宇媽媽帶著他跑遍了大小醫(yī)院檢查都說孩子正常，直到一歲八個(gè)月的時(shí)候上海的一家醫(yī)院確診浩宇為PKU ，而這對他來說卻實(shí)在太遲，現(xiàn)在五歲的他智力只相當(dāng)于一歲的孩子，因?yàn)闋I養(yǎng)缺乏一只眼睛已經(jīng)出現(xiàn)異常。

　　“這是浩宇的饅頭，看上去白白的，吃起來卻一點(diǎn)也不好吃，一些食物還要定量，用秤精確量出來，吃多了傷害他腦子，吃少了又跟不上營養(yǎng)，光照顧他吃飯就讓我費(fèi)盡了心，為了照顧浩宇我們一家人不知道受了多少罪了。”說起帶浩宇看病 、治病的過程，浩宇媽媽眼圈泛紅。

　　10歲姐姐成留守兒童

　　浩宇的姐姐燕子寫完作業(yè)來到里屋跟弟弟一起看電視。為了方便浩宇康復(fù)治療以及離爸爸打工的地方近點(diǎn) ，浩宇和爸爸媽媽租了兩間小屋，燕子只能和爺爺奶奶在林家村老家，到了周六早上五點(diǎn)起床一個(gè)人坐一個(gè)多小時(shí)鄉(xiāng)鎮(zhèn)公交車來到媽媽身邊，浩宇媽媽說：“她從八歲就開始自己坐車，這樣來回快兩年了，爺爺奶奶身體也不好，老的老，小的小，在老家就是互相照應(yīng)著，在這里沒有錢就吃不上飯，在老家還種著菜就不缺吃的。”

　　返回林家村的最后一班車是下午3時(shí)45分，三點(diǎn)多的時(shí)候燕子突然抱著媽媽哭泣起來，“我不想回去，我想留在這里，我不想一個(gè)人回家”。燕子的哭泣讓來看望浩宇的熱心人都落淚了。哪個(gè)孩子不留戀媽媽的懷抱？因?yàn)榈艿艿牟?，年僅十歲的小女孩卻像大人一樣懂事，從來不吃零食，媽媽給的一元兩元零花錢從來不舍得花，她知道家里窮，要給弟弟治病 。她努力學(xué)習(xí)，成績一直是班里的第一名，她的理想是當(dāng)一位醫(yī)生，治好弟弟的病 。

　　貧困家庭無力支付昂貴“特食”花費(fèi)

　　“多虧濱州一位熱心的院長，給我們捐了一萬塊錢，浩宇這半年才能一直吃特食。”浩宇媽媽說，只要堅(jiān)持吃特食，加上康復(fù)訓(xùn)練，孩子就有好的改變。“家里種著七畝多地，就他爸爸一個(gè)人干，差不多要忙兩個(gè)月，原來兩個(gè)月不見浩宇就不認(rèn)識他爸爸了，今年他爸爸收完玉米回來，浩宇不僅還認(rèn)識，還跑過去找他抱。我就覺得孩子有救，我把他帶到了這個(gè)世界，就不能放棄他。”

　　可是一個(gè)月兩千多元的特食花費(fèi)，讓這個(gè)貧困的家庭實(shí)在沒有招架之力。“浩宇的爺爺奶奶都患有風(fēng)濕病 ，不能干活在老家照顧著浩宇的姐姐，我照顧浩宇都忙不過來，更不可能出去打工了，我們六口之家全靠浩宇爸爸在冷庫里干裝卸工。真擔(dān)心哪一天他爸爸倒下了，我們這個(gè)家就毀了。”說到這里，浩宇媽媽禁不住抽泣起來。

　　因?yàn)殚L期的勞累，浩宇爸爸已經(jīng)出現(xiàn)了嚴(yán)重的腰椎病 ，為了給浩宇治病，他舍不得花錢給自己買藥，忍著疼痛堅(jiān)持勞作，晚上睡覺時(shí)只能把兩個(gè)枕頭摞起來靠在墻上睡。

　　如果您想伸出援手幫幫浩宇一家，可以撥打我們的新聞熱線聯(lián)系我們。

　　本報(bào)見習(xí)記者 丁叢叢

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