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　　編者按

　　科技的發(fā)展讓許多事情變得簡(jiǎn)單，原本要花一天東奔西跑解決的問(wèn)題，也許現(xiàn)在動(dòng)動(dòng)手指就能搞定，但總有一些事讓人感到“難辦”，可能是復(fù)雜的手續(xù)，可能是工作的不順，也可能是生活的不如意。

　　從今天起，城市信報(bào)推出“陪辦”欄目，如果您遇到難辦的事、解決不了的事，可以撥打城市信報(bào)熱線電話0532-80889088，信報(bào)記者將陪您一起辦事，讓您不再孤單。

　　44歲的山東曹縣人趙喜生和45歲的同鄉(xiāng)張素英，在青島打掃這座城市已近20年。

　　他們有三個(gè)孩子。最小的兩個(gè)孩子中大一點(diǎn)的是姑娘，10歲；小一點(diǎn)的是兒子，9歲。

　　兩人，都是自閉癥患兒。因?yàn)榻?jīng)濟(jì)上的窘迫，錯(cuò)過(guò)了最合適的康復(fù)時(shí)機(jī)，兩個(gè)孩子現(xiàn)在也不能生活自理。

　　A 工作兩小時(shí)后送自閉癥兒女做康復(fù)

　　8月22日早上7點(diǎn)30分，在自己負(fù)責(zé)的嘉義路附近工作了兩個(gè)小時(shí)后，張素英帶著兩名孩子一起，從麥島路公交車站乘坐11路公交車，前往位于鎮(zhèn)江支路的曉藝自閉癥康復(fù)中心。

　　這是張素英第二天送孩子去曉藝康復(fù)中心，她走得很急，但一直緊緊拽住兩個(gè)孩子的手。坐公交車路程需要三十多分鐘，下車之后還要步行十分鐘左右，“8點(diǎn)鐘就要上課了，今天不知道會(huì)不會(huì)晚。”張素英不停地看著時(shí)間，喃喃道。其實(shí)她不知道，8點(diǎn)鐘是康復(fù)中心開始接收兒童的最早時(shí)間，但她仍希望能夠在8點(diǎn)前把孩子們送去。早晨8點(diǎn)張素英應(yīng)該出現(xiàn)在街上繼續(xù)工作，雖然領(lǐng)導(dǎo)了解她家的情況對(duì)她比較照顧，但總是遲到的話，她還是會(huì)被扣工資。

　　張素英有些懊惱：“從明天起我不吃早飯了吧，光喂兩個(gè)孩子吃早飯，這樣還能快一些。”姐弟兩人吃飯時(shí)必須有人照顧，以往張素英都是先安排孩子們吃完早餐自己再吃，她希望自己不吃早餐的話，明天可以更早出門。

　　張素英和丈夫趙喜生都是山東曹縣人，在青島做環(huán)衛(wèi)工人已經(jīng)有近二十年多了，夫妻倆生了三個(gè)孩子，雖然收入不高，但也其樂(lè)融融。但是在2010年前后，夫妻倆發(fā)現(xiàn)二女兒趙淑慧和小兒子趙文隆的行為和語(yǔ)言表達(dá)都與正常孩子不一樣，去醫(yī)院檢查后才發(fā)現(xiàn)，倆孩子都患有嚴(yán)重的自閉癥。

　　B 曾因?yàn)榻?jīng)濟(jì)問(wèn)題暫停過(guò)治療

　　張素英說(shuō)，以前曾有好心人資助孩子在其他康復(fù)中心訓(xùn)練過(guò)，但只資助了一個(gè)孩子的費(fèi)用，另一個(gè)孩子的費(fèi)用還是要由張素英夫妻二人自己承擔(dān)。“以前那所康復(fù)中心需要我全天陪著孩子，我不能去工作，家里的收入就更少了，他爹拼命在外面工作，還借了不少錢，但還是沒(méi)用。”張素英說(shuō)，姐弟倆斷斷續(xù)續(xù)在兩家康復(fù)中心訓(xùn)練了4年，最終都由于經(jīng)濟(jì)上的窘迫而被迫終止了訓(xùn)練。

　　姐弟倆離開康復(fù)中心后，張素英繼續(xù)做環(huán)衛(wèi)工人，但是工作上有規(guī)定不能帶孩子上班，她只好將兩個(gè)孩子獨(dú)自鎖在家里，到了下班時(shí)間再回家照顧孩子們吃飯，這一關(guān)就是兩三年，至于兩個(gè)孩子平時(shí)在家里做什么，她也不清楚，“我不在家的時(shí)候，也很擔(dān)心他們倆。他們倆在家做些什么，我也不知道，只是每天回到家里，都看到一片狼藉，我都沒(méi)有辦法形容那個(gè)場(chǎng)面到底有多亂。”張素英說(shuō)。

　　在租現(xiàn)在的這間房子時(shí)，房屋中介的好心人了解到了姐弟倆的情況，將他們介紹給了曉藝自閉癥康復(fù)中心，現(xiàn)在康復(fù)中心還沒(méi)有收取姐弟倆的訓(xùn)練費(fèi)，而按照康復(fù)中心每年每人54000元的標(biāo)準(zhǔn)，兩個(gè)孩子訓(xùn)練兩年最少需要22萬(wàn)元。

　　“現(xiàn)在我丈夫一個(gè)人上兩份班，上完白班再上夜班，每天只睡三四個(gè)小時(shí)，但是我們倆每個(gè)月的收入加起來(lái)也就三千來(lái)塊錢，扣去房租和必需的生活費(fèi)用，能剩下的錢微乎其微。”張素英說(shuō)，現(xiàn)在孩子們中午不用她照看，她打算試著再找一份鐘點(diǎn)工，但還不確定能不能找到。臨近康復(fù)中心門口時(shí)，張素英突然低聲說(shuō)：“生活實(shí)在太苦了。”

　　C 院長(zhǎng)嘆息錯(cuò)過(guò)治療最佳時(shí)機(jī)

　　8月22日8點(diǎn)16分，張素英把孩子們送到了曉藝自閉癥康復(fù)中心，她要立刻趕回去上班，雖然今天肯定遲到了，但她臨走前還是想與兩個(gè)孩子打聲招呼，與普通孩子不同，離開張素英的姐弟二人沒(méi)有表現(xiàn)出什么情緒，姐姐趙淑慧在教室里四處亂跑，而弟弟趙文隆則呆呆地坐在一旁。康復(fù)中心的老師為弟弟趙文隆換了一件上衣，防止他把自己的衣服咬碎。

　　“趙文隆，來(lái)，跟著老師做！”早上第一節(jié)是運(yùn)動(dòng)課，老師要求淑慧和文隆做拍球、攀爬、前滾翻等運(yùn)動(dòng)，姐弟倆對(duì)老師的指令很不配合，姐姐將老師給的籃球胡亂拍走，在教室里亂跑；弟弟則表現(xiàn)得非常抗拒，在老師牽著他做運(yùn)動(dòng)時(shí)不停后退。經(jīng)過(guò)老師一遍又一遍不斷引導(dǎo)，兩人才漸漸地按照老師的要求運(yùn)動(dòng)，臉上也露出了一些笑容。

　　徐院長(zhǎng)說(shuō)，很多人以為自閉癥只是一種心理疾病或性格障礙，但實(shí)際上這是一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙，患有自閉癥的孩子在神經(jīng)功能系統(tǒng)上存在缺陷，會(huì)表現(xiàn)出不同程度的語(yǔ)言發(fā)育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和精神呆滯等癥狀，運(yùn)動(dòng)課就是為了鍛煉孩子們的運(yùn)動(dòng)能力和協(xié)調(diào)能力，從而促進(jìn)自身神經(jīng)功能的發(fā)育。

　　“趙文隆！趙文隆！”做作業(yè)時(shí)，老師一遍遍地叫著弟弟的名字，但弟弟只是呆呆地抬頭看天，不同于正常兒童，整個(gè)上午的課程中，姐弟倆對(duì)人們說(shuō)的話幾乎都沒(méi)什么反應(yīng)，甚至姐弟倆之間也沒(méi)有任何行為上的互動(dòng)或語(yǔ)言上的交流，姐弟倆的情況讓徐院長(zhǎng)連稱可惜。“他們倆是被耽誤了，雖然他們的病情屬于重度自閉癥，但還不是最嚴(yán)重的病例，更嚴(yán)重的病例在我們這也有大幅好轉(zhuǎn)的先例，如果能在3歲發(fā)現(xiàn)時(shí)就及早地進(jìn)行持續(xù)、合理的治療，兩名孩子現(xiàn)在有可能已經(jīng)可以去培智小學(xué)讀書了，不至于連生活基本自理都做不到。”

　　D 姐弟倆融入訓(xùn)練艱難，恢復(fù)仍很漫長(zhǎng)

　　第二節(jié)課是音樂(lè)課，幾位老師帶領(lǐng)著三十多名自閉癥兒童一起隨著音樂(lè)做動(dòng)作，淑慧和文隆姐弟倆也和孩子們一起圍成一圈，但只是看著墻壁發(fā)呆，“小文隆的胳膊太僵硬了，我拉都拉不動(dòng)。”老師一邊努力引導(dǎo)著姐弟倆做動(dòng)作一邊說(shuō)。

　　趁著老師不注意，姐弟倆一陣風(fēng)似地跑去洗手臺(tái)用涼水沖頭發(fā)，老師發(fā)現(xiàn)后趕緊把他們倆拉回來(lái)，用毛巾給他們擦干，老師批評(píng)他們：“以后不許用涼水洗頭！”但兩個(gè)孩子只是咧著嘴看著空處笑。徐院長(zhǎng)推測(cè)，兩個(gè)孩子獨(dú)自在家時(shí)，可能也經(jīng)常用涼水沖頭發(fā)。“現(xiàn)在這兩名孩子剛來(lái)，我們也在觀察他們的行動(dòng)有什么特點(diǎn)和不良習(xí)慣，他們獨(dú)自待在家里的時(shí)間太久了，剛來(lái)到康復(fù)中心還無(wú)法適應(yīng)，我們會(huì)讓他們倆慢慢理解老師的意圖，改掉那些不良習(xí)慣。”徐院長(zhǎng)說(shuō)。

　　在需要用筆的做作業(yè)訓(xùn)練上，兩個(gè)孩子接受起來(lái)更加困難，雖然老師反復(fù)引導(dǎo)，但弟弟趙文隆還是不能握住筆。

　　徐院長(zhǎng)說(shuō)，她有信心可以將孩子訓(xùn)練康復(fù)到一定程度，但這需要長(zhǎng)時(shí)間的堅(jiān)持。“自閉癥兒童的康復(fù)有幾個(gè)標(biāo)準(zhǔn)：生活自理，生活自立，和與正常人無(wú)異，可以融入社會(huì)。我們這里的康復(fù)方法屬于比較先進(jìn)的，堅(jiān)持訓(xùn)練的話，每三個(gè)月左右孩子的狀況就能有改善，以這兩個(gè)孩子的病情來(lái)看，至少康復(fù)到生活自理應(yīng)該是沒(méi)有問(wèn)題，但這需要至少一到兩年的堅(jiān)持訓(xùn)練。”徐院長(zhǎng)說(shuō)。

　　E 達(dá)到生活自理至少需22萬(wàn)康復(fù)費(fèi)

　　按照康復(fù)中心每年每人54000元的標(biāo)準(zhǔn)，兩個(gè)孩子訓(xùn)練兩年最少需要22萬(wàn)元。夫妻二人微薄的收入無(wú)法承擔(dān)康復(fù)訓(xùn)練的巨額費(fèi)用，雖然他們已經(jīng)在青島工作多年，但依然沒(méi)有青島戶口，不能享受青島市對(duì)自閉癥兒童在定點(diǎn)康復(fù)中心接受訓(xùn)練可獲得的援助，如果是青島戶口，他們每月能獲得1500元～3500元的援助。

　　張素英說(shuō)，現(xiàn)在兩名孩子在康復(fù)中心還沒(méi)有交費(fèi)，康復(fù)中心還幫助他們?cè)诰W(wǎng)絡(luò)上發(fā)起了眾籌，但這并不是長(zhǎng)久之計(jì)。曉藝自閉癥康復(fù)中心在網(wǎng)上為張素英一家發(fā)起了眾籌，截至8月23日，已經(jīng)募集了6萬(wàn)多元，但是發(fā)起眾籌已經(jīng)過(guò)了28天，這個(gè)數(shù)字已經(jīng)很久沒(méi)有再增長(zhǎng)了。如果無(wú)法籌得足夠的訓(xùn)練費(fèi)用，康復(fù)中心很難一直無(wú)償幫助這個(gè)家庭。“這兩個(gè)孩子需要社會(huì)上長(zhǎng)久的關(guān)注，希望社會(huì)上的好心人能夠幫助他們，這兩個(gè)可憐的孩子才有希望獲得生活自理能力，不至于成為父母和社會(huì)的負(fù)擔(dān)。”徐院長(zhǎng)說(shuō)。如果您愿意幫助張素英的兩個(gè)孩子，您可以掃描下方二維碼捐款，或撥打城市信報(bào)熱線0532-80889088咨詢。 掃碼捐款張素英帶兒女去做康復(fù)

　　文/圖城市信報(bào)記者 王川 實(shí)習(xí)生 項(xiàng)皓

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