菏澤9歲半女孩患白血病仍在病房內(nèi)補(bǔ)習(xí)英語

2016-07-08 10:15 　　來源: 齊魯晚報手機(jī)看新聞半島網(wǎng) 半島都市報

陽陽正在病房內(nèi)接受治療。

　　文/片齊魯晚報記者王皇

　　臉上淤青查出白血病“一聽到快要嚇?biāo)懒恕?/span>

　　陽陽的家在菏澤單縣魏六村，要不是因為得病，她可能正在家里享受著快樂的暑假。但現(xiàn)在，她在齊魯醫(yī)院的兒童病房已住了快兩個月了。

　　“一聽到快要嚇?biāo)懒耍幌嘈乓膊桓蚁嘈拧！?日，陽陽的爸爸孟凡鏡說，單縣醫(yī)院初步查出女兒疑似得了白血病后，他當(dāng)時臉都被嚇白了。農(nóng)村人雖然不知道白血病具體是什么，但很明白它意味著什么。這背后是巨額的治療費和很低的治愈率，但他還來不及想這些。

　　孟凡鏡怎么也想不到，平時很健康的女兒會得這樣的病。“今年五一假期，孩子的媽媽在幫她洗頭的時候，看到她臉上有半個指甲蓋大小的淤青。之前在她的小腿上也有一個很小的淤青，我們當(dāng)時都沒有注意。后來她和同學(xué)玩，撞了下大腿，有一個更大點的淤青，都沒有消。”他回想起來，這些小塊淤青都是孩子得病后的身體反應(yīng)。

　　“到縣醫(yī)院一查，醫(yī)生就說懷疑是白血病，讓我們到大醫(yī)院再復(fù)查一下。”當(dāng)晚，他們一家就直奔濟(jì)南，到齊魯醫(yī)院就醫(yī)。孟凡鏡說，確診需要做胸穿、腹穿、腰穿，病房只能孩子一人進(jìn)入，五六位醫(yī)生在內(nèi)，拿著非常粗的針管。“這么粗的針管大人看了都會害怕，更不要說小孩了。孩子一開始不愿做，后來就一直哭，邊哭邊做。”孟凡鏡的眼睛模糊了，他說做完胸穿后，他和妻子都沒敢進(jìn)去把孩子抱出來，自己實在看不下去孩子吃這些苦。

　　“媽媽我怎么掉頭發(fā)”孩子三次和死神賽跑

　　孟凡鏡說，做骨髓移植手術(shù)至少需要八十萬元，他想也不敢想。現(xiàn)在只能通過化療先控制病情。做化療之后，陽陽的頭發(fā)越掉越多。“一梳就是一把，再梳又是一把，梳一次頭能掉半垃圾桶頭發(fā)。”孟凡鏡說，媳婦不敢給女兒梳頭，但不梳的話頭發(fā)就會打結(jié)，再梳時就掉得更多。

　　6日傍晚，躺在齊魯醫(yī)院5樓病房的陽陽扎著馬尾，正在打針，但頭發(fā)掉得已開始露出頭皮。“她非常愛漂亮，一直留長頭發(fā)。”孟凡鏡說，孩子一開始會問：“媽媽我怎么掉頭發(fā)？”但他不愿告訴孩子真相，“我們都安慰她，掉了頭發(fā)還會長出來，她就不問了。”

　　“她現(xiàn)在還不知道自己得了白血病，我們都跟她說治一段時間就會好。”孟凡鏡說，他怕嚇到孩子。但是隔兩天就抽血，做過兩次化療，又在無菌病房住了一個月，孩子也會感到病得不輕。但她還不知道白血病是種多么嚴(yán)重的病。“她也不問我們，一開始來的時候做胸穿她還是哭，不愿做，現(xiàn)在做胸穿她已經(jīng)不哭了。”孟凡鏡看到了一個格外堅強(qiáng)的女兒。

　　躺在病床上的陽陽手上纏著紗布，正在輸液，像是睡著了。她的身體不時換一個蜷縮的姿勢，眉頭皺起，表情痛苦，但并沒有發(fā)出一點聲音。孟凡鏡說，這不是簡單的感冒輸液，而是在做化療。打完之后孩子幾天都不愿吃喝，吃完喝完都會吐。

　　陽陽的病床上有一個粉色的寫字板，她一有時間就會在上面寫英語。“她之前英語不好，這個學(xué)期上了補(bǔ)習(xí)班，五一放假前的期中考試，她的英語考試成績已經(jīng)在班里排在前面了。”孟凡鏡說，女兒怕英語落下，一直要寫英語單詞，他就買了這個寫字板。

　　陽陽不知道，在這短短的兩個月間，她已經(jīng)和死神賽跑了至少三次。“收到兩次病重通知，一次病危通知。”孟凡鏡說，治療期間可能出現(xiàn)并發(fā)癥，每次治療都有很高的風(fēng)險。

　　“不敢想以后該咋辦”巨額醫(yī)療費愁壞家人

　　陽陽知道看病需要花很多錢，因為治療難受，陽陽吃飯已經(jīng)很少。但她還是會吃著吃著就不吃了。“問她為啥不吃了，她說‘我怕你們吃不飽’。我都哄她說我再買去。”孟凡鏡說，為了省錢，他和媳婦每餐都只買一份菜。

　　孟凡鏡每天都在查看醫(yī)藥費，一支藥瓶大小的試劑就要2770元。孩子連著打了三天，一天一支。因為抵抗力低，陽陽先后在無菌病房住了一個月，一個床位一晚上就要一百六七十元。前兩天她才住進(jìn)了一天五六十元的普通病房。

　　“每天的醫(yī)藥費都是兩三千元，到現(xiàn)在一共花了近12萬了。居民醫(yī)保直接報銷了三分之一，親戚朋友湊了4萬多。”孟凡鏡說，家里只有一畝麥地，種一年地的收入也抵不過一天醫(yī)藥費的花銷。

　　剛做了第一次化療之后，他就沒有錢了，他還需要再借七八萬。全家的收入都靠孟凡鏡在村周邊打零工，一天能賺100元，但不是每天都有活兒，一個月也就能賺1000多元。但現(xiàn)在他和妻子都來照顧女兒，每月1000元的收入也沒有了。

　　女兒住在無菌病房的時候，孟凡鏡和妻子晚上就睡在病房大門外，女兒住進(jìn)了普通病房后，他們就在病房里打地鋪。“不敢閉上眼睛，一閉眼就會想到孩子以后，想到治病的錢。”孟凡鏡不敢說下去，眼下最重要的就是籌錢給孩子治病。

　　雖然花費超過1 . 2萬元的大病可以有大病醫(yī)保補(bǔ)助，但是對本身就收入少的農(nóng)村孩子來說，治白血病的花費仍是天價。單縣醫(yī)保部門工作人員介紹，今年，居民大病保險的起付標(biāo)準(zhǔn)是1 . 2萬元，在居民醫(yī)療保險報銷之后，個人負(fù)擔(dān)的合規(guī)醫(yī)療費1 . 2萬元（含）至10萬元的部分能補(bǔ)償50%；10萬（含）至20萬的能補(bǔ)償60%；20萬元以上（含）能補(bǔ)償65%。一個醫(yī)療年度內(nèi)，每人最高補(bǔ)償30萬。

　　但是現(xiàn)在大病醫(yī)保的報銷還未聯(lián)網(wǎng)，不像居民醫(yī)保可以直接在治療時報銷，還需要患者先自行繳費后，再回到縣里的人壽保險公司報銷。而孟凡鏡說，孩子的病未經(jīng)醫(yī)生許可還不能出院。而一家人要回到老家，路上來回至少得1000元，眼下他還需要自己湊錢。但親戚朋友該借的都借了，再湊錢就難了。

　　愛心市民可以聯(lián)系陽陽的爸爸孟凡鏡15965659198，也可以給這個家庭捐助，孟凡鏡中國農(nóng)業(yè)銀行卡號6228481836147772962。

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