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在青大附院重癥監護室,媽媽劉洋看著術后的小文景,不由握了握孩子的小手。
出生第三天,小文景就被確診患有先天性膽道閉鎖、先天性心臟病及眼部疾病,甚至一度收到病危通知書。如果不能及時進行肝移植,他的生命可能不會超過一周歲。情急之下,父親想將自己的肝臟捐獻一部分來救兒子。而幸運的是,在小文景9個月的時候,父母接到通知:合適的肝源有了!1月12日,僅有9個月大的小文景在青大附院完成肝移植手術,現在身體狀況平穩,成為在青島完成肝移植的最小患兒。
何其不幸
出生5天收到病危通知 去年4月10日,小文景在濰坊諸城出生。小文景的出生,給初為人父的宋旭煜和初為人母的劉洋帶來喜悅和期待。然而,誰也沒想到,孕期檢查一直正常的孩子,出生后卻查出了重癥。
新生兒黃疸,一般會在出生后的數天內消退,但是,在小文景出生三天后,他身上的黃疸不僅沒有消退,反而還在不斷加重。而且,醫生還發現小文景心臟方面也存在問題。
在諸城當地醫院醫生的建議下,在孩子出生的第三天,宋旭煜就瞞著正在月子里的妻子,帶著他來到了青大附院做更細致的檢查。“檢查發現,孩子患有先天性膽道閉鎖、先天性心臟病,另外,孩子眼睛也不太好。由于孩子病情嚴重,4月15日,醫生甚至下了病危通知書。”孩子患這么多重癥,又收到了病危通知書,宋旭煜心里遭受到的打擊可想而知。他告訴記者,在孩子的這些病中,最緊急的就是先天性膽道閉鎖。
“先天性膽道閉鎖發病率在萬分之幾到千分之一,孕檢是檢查不出來的。”青大附院肝臟移植科副主任郭源告訴記者,膽道閉鎖這種疾病非常兇險,它會引起不可逆的膽汁性肝硬化,進而因黃疸高、肝功能衰竭導致凝血功能障礙、消化道出血等病癥,“如果患兒早期不及時做手術,最終可能活不到1歲。而治療這種疾病最有效的方法,只能是進行肝移植。”
肝源難等
父親已決定劈肝救子 醫院下達病危通知書,擔心妻子見不到孩子最后一面,宋旭煜就將還帶著氧氣袋的小文景抱回了家中。盡管孩子病情危重,但夫妻兩人四處尋醫問藥,沒有放棄救治孩子的希望。在孩子出生后的第7個月,他們輾轉帶孩子來到北京兒童研究所治療。11月3日,又從北京兒童研究所轉到天津第一中心醫院。
“醫生說孩子必須做肝移植手術,但是肝源哪里來?我們在醫院等了兩個多月,一直沒有等到合適的肝源。”在天津的兩個多月里,宋旭煜和劉洋每天都備受煎熬。他們知道,拖得越久,孩子的病情只會越嚴重,再沒有合適的肝源,后果將是他們難以承受的。 “孩子這個情況,實在是不能再等下去了。不然,孩子會因便血而出現生命危險。”宋旭煜說。孩子是父母心頭肉,事態緊急,為救孩子,元旦過后,宋旭煜決定將自己的肝臟切下來一部分,移植給不到9個月的兒子。“一周前,我已經做完了全身體檢,只要再通過父母同意這道倫理關,就可以捐肝給孩子了。”宋旭煜說,家里老人不愿在孫子病重后再看到兒子受傷害,一開始并不同意,但是在他們堅持和勸說下,老人也不得不做出讓步。
宋旭煜告訴記者,為給孩子治病,宋旭煜也辭去了工作,家中幾乎沒有收入。從孩子出生查出患病,到肝移植手術,需要花費近30萬。在家中積蓄已經全部掏空后,親友又借給他們20多萬,不少社會上的好心人也向他們伸出援助之手,捐贈了4萬左右的善款給他們。
生命接力
喜訊:肝源有了,就在青島 就在宋旭煜做好給兒子小文景捐肝準備的時候,小文景在天津第一中心醫院的主治醫生,告訴了這對年輕夫妻一個讓他們期盼已久的好消息:合適的肝源有了!就在離家鄉很近的青島。
“1月9日,醫生通知我們有合適肝源;1月11日晚上,我們就從天津來到了青大附院;1月12日早上,孩子就開始做手術了。”有合適的肝源意味著孩子就可以得救了,從接到有合適肝源的通知到小文景做完手術,總共花了不到4天時間。在這4天里,對于宋旭煜一家人來說,是一個由“陰”到“晴”的轉變。劉洋告訴記者,那時,他們心中有難以言說的喜悅。畢竟,為了這一絲希望,他們已經堅持了很久,付出了很多。
1月12日早上6點,小文景進入手術室。
在小文景進手術室之前,劉洋親吻了孩子的臉頰,“我給孩子說,你一定要加油!有那么多好心人在看著你、幫助你,你一定不要辜負大家的期望。”
宋旭煜和劉洋以及小文景的爺爺奶奶,都在手術室外,期盼著小文景的手術順利完成。
十個小時后,手術室的門再次打開,醫生帶給了他們好消息:手術非常順利。一家人心中的石頭,終于落地。
新肝寶貝
一歲半前還要做先心病手術 郭源主任告訴記者,1月12日早上6點,麻醉醫生開始對小文景進行全麻,7點40分,手術開始。在兩位主刀醫生和麻醉科等科室十幾位醫生、護士的配合下,歷經十個小時,下午4點手術順利完成。“孩子體重太小,只有7公斤,對于手術的耐受性和麻醉都提出了很高的要求。而且孩子血管細、臟器小,分布密集,很多操作需要非常謹慎,手術操作也要非常精細,有些地方要借助顯微鏡和放大鏡才能完成。”好在手術一切順利,目前,小文景已經住在器官移植中心的重癥監護室里,由醫護人員24小時精心照顧。
據郭主任介紹,小文景是目前青島地區接受肝移植手術最 小的患兒。今后一段時間,小文景還要經歷呼吸、肝功關,抗排斥關以及感染關,“如果沒有意外,孩子度過早期危險期,可以和常人一樣長期生存,只是還要終生服用抗排斥藥物。”
在青大附院器官移植中心的重癥監護室里,記者看到,小文景躺在病床上,鼻孔里插著呼吸機的細管,在他床邊,呼吸機、心電監護儀等監測設備發出清脆“滴滴”聲。媽媽劉洋來到病床前看他時,瘦小的他睜開眼睛看到媽媽后,嘴里咿咿作語,逗笑了媽媽和在床邊的醫生、護士。
宋旭煜告訴記者,小文景身體恢復后,在他一歲半之前,還必須再做一次先心病的手術。我們也祝愿這個小家伙,下一次手術也能順順利利!
器官捐獻者和接受者按原則互不知曉信息 郭源主任介紹,對于需要肝移植的幼兒來說,肝源一般通過三個途徑獲得,一是父母捐獻一部分肝臟,二是年齡差不大的去世的小嬰兒捐獻,三是去世的成人捐獻的肝臟劈離一部分用于幼兒。其中,年齡和體型相仿的幼兒捐獻當然是最適合的。所以,小文景無疑是個幸運兒。
根據國際慣例及中國現行政策,出于保護患者隱私等原因,器官捐獻者和接受者之間,采用雙方互不知曉信息的“雙盲原則”。也就是說,捐獻者及家人并不知道捐獻者器官移植對象是誰,接受者也不知道器官捐獻者是誰。
想對捐獻器官的孩子說聲“謝謝” “我們現在也是為人父母,孩子也患有重癥,能體會到失去孩子的痛苦。‘可憐天下父母心’,他們的孩子去世了,他們一定非常悲痛,他們孩子捐獻的器官救助了我們的孩子,我們想對捐獻器官的孩子和孩子的家人說聲‘謝謝’。”劉洋說。
文/圖 記者 徐軍
(來源:半島網-半島都市報) [編輯: 張珍珍]