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省立醫(yī)院小兒骨科主任醫(yī)師王延宙在了解孩子們的病情。本報記者 宋磊 攝

　　齊魯晚報訊（記者 宋磊） 10日下午，青海班瑪縣亞爾堂鄉(xiāng)的“瓷娃娃”家庭住進了山東省立醫(yī)院小兒骨科的瓷娃娃關(guān)愛病房。根據(jù)小兒骨科主任醫(yī)師王延宙的初步診斷，孩子的成骨不全癥極有可能是遺傳自母親才增卓瑪。

　　在綜合了醫(yī)院和家屬的意見后，王延宙決定讓老二群措吉、老三群吉和老四金措進行住院治療。老二群措吉和老四金措將于近期根據(jù)后續(xù)的檢查情況安排進行手術(shù)，來糾正已經(jīng)錯位畸形的骨骼。

　　被確診前，家里對病情一無所知　

　　跟隨夏蒼更群一家來濟南治療的亞爾堂鄉(xiāng)衛(wèi)生院院長索華介紹，年僅8歲的老二群措吉一人就曾骨折過12次，每次骨折后至少兩三個月不能活動。小小年紀的群措吉基本上都沒有離開過病床。

　　而在家里的孩子被發(fā)現(xiàn)患有“瓷娃娃”癥之前，夏蒼更群一家對發(fā)生在孩子們身上的“怪事”一無所知，家里也是一直按照普通骨折給孩子治療。

　　索華說，夏蒼更群一家是他們發(fā)現(xiàn)的第二家患有成骨不全癥的家庭?！拔覀兡抢锏貜V人稀，人口非常分散，這對于衛(wèi)生院開展工作非常不便。”索華介紹，當?shù)剜l(xiāng)衛(wèi)生院加上他只有4個人，要負責轄區(qū)內(nèi)300多平方公里2000多人的醫(yī)療衛(wèi)生工作?！跋纳n更群一家的情況也是直到鄉(xiāng)衛(wèi)生院的一名醫(yī)生去給他家的孩子打疫苗時才發(fā)現(xiàn)的?！?br>
　　后來鄉(xiāng)衛(wèi)生院將夏蒼更群一家的情況向上匯報，隨后幾個孩子在西寧的大醫(yī)院進行了確診。才增卓瑪說，她在15歲的時候也有過兩次骨折的情況，但當時由于醫(yī)療條件不佳，同時缺少對該病的了解，她的病也都被當做一般骨折治療。其實在昨天才增卓瑪走下火車時，旁人也能看出她稍微有些跛腳。

　　早在1月7日，班瑪縣委、縣政府便組織了“暖冬行動獻愛瓷娃娃”募捐活動。截至當日下午5時，集中募捐便收到了捐款361691 .5元，其中個人捐款211691 .5元、單位捐款150000元，捐款數(shù)額創(chuàng)下了班瑪縣近年來歷史新高。

　　10日下午，小兒骨科主任醫(yī)師王延宙在詳細詢問了每個孩子以及孩子母親的情況之后，作出了初步斷定：孩子母親才增卓瑪也患有成骨不全癥，而三個孩子的病極有可能遺傳自她。

　　兩個孩子最快兩天之后接受手術(shù)

　　10日下午，當王延宙出現(xiàn)在夏蒼更群一家面前時，一家人難掩喜悅之情。病情最為嚴重的老二群措吉甚至用雙手捧著自己的小臉，做出了微笑的表情，讓人看了心生愛憐。

　　王延宙來到夏蒼更群一家中間，逐一詢問每個孩子的病情。索華向王延宙提供了幾個孩子的病歷以及X光片，青海大學附屬醫(yī)院為老二群措吉和老四金措出具的診斷書上面的診斷結(jié)果一欄上寫著：先天形成骨發(fā)育不全、發(fā)育遲滯。同時，從兩人的X光片上可以看到，她們的四肢骨骼有明顯的彎曲變形甚至斷裂，完全不能自己走動。

　　根據(jù)初步的診斷，王延宙綜合了索華和夏蒼更群家人的意見，決定讓老二、老三和老四入院接受治療?！按参粚嵲谟邢蓿麄円患椰F(xiàn)在住的床位也是我們專門安排的。”王延宙說，現(xiàn)在看來老二和老四的骨骼畸形最為嚴重，需要做手術(shù)，而老三的情況要好一些，打算先進行打針和藥物治療。

　　來濟南一趟不容易，能住進醫(yī)院更是幸運。本來按照索華的計劃，是讓每個孩子都能夠住院接受治療。但是受限于醫(yī)院的床位，而且老大謝日措和老五仁增吉的癥狀較輕。現(xiàn)階段只好先讓病情較重的三個孩子住院治療。

　　“接下來我們將對三個孩子進行全面檢查，看看孩子的骨密度是否能達到手術(shù)要求。根據(jù)檢查的情況，盡快為群措吉和金措分別制定可行的手術(shù)方案?！蓖跹又姹硎?，他自己也將聯(lián)系省立醫(yī)院或者北京的專家，爭取為老大謝日措和老五仁增吉進行免費的基因檢測，以確定是否有成骨不全癥的隱性基因。

　　據(jù)了解，由于目前小兒骨科的手術(shù)安排比較緊張，估計老二和老四的手術(shù)最快也要到兩天之后。