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終于到了，孩子們交給濟南了

凌晨00：41，姐姐抱著妹妹下了火車。本報記者陳文進攝

　　10日凌晨零時41分，來自青海牧區的夏蒼更群一家的5個孩子離開Z274次列車，即將開始在濟南的檢查治療。到站后，早已等候在站臺的濟南站工作人員和志愿者們上前接過幾個孩子，小心安放在輪椅上。幾個孩子并沒有因為深夜的緣故而哭鬧，反而顯得很精神。一個孩子對著餐車阿姨笑著稱她阿媽“，阿媽”說“，好孩子，祝你們早日康復，回去的時候我還給你們做好吃的！”這5個孩子出生在青海果洛州班瑪縣亞爾堂鄉的一個藏族家庭。5人中，已經有3個孩子被確診為成骨不全癥，也就是俗稱的“瓷娃娃”癥。

　　齊魯晚報記者 宋磊

　　二女兒才八歲，已骨折過12次

　　成骨不全癥是一種少見的先天性骨骼發育障礙性疾病，又稱脆骨病，俗稱“瓷娃娃”癥。患病者最重可至殘疾，甚至死亡。一般出現的癥狀為骨脆性增加，輕微損傷即可引起骨折，常表現為自發性骨折，或反復多發骨折。而這個家庭的孩子患的就是這種罕見疾病。

　　9日21時左右，青島客運段西寧車隊書記楊建軍正伴隨著這個家庭，乘坐在西寧至青島的Z274次列車上。

　　通過楊建軍，記者與5個孩子的父親夏蒼更群通上了電話。從夏蒼更群并不流利的漢語中可以得知，這個家庭為了給孩子治病，已經在西寧待了近一個月。在他們縣、鄉政府及社會各界的幫助和聯系之下，夏蒼更群一家才得以從距離西寧700多公里的牧區走出來為孩子治病。

　　夏蒼更群介紹，家里5個孩子全是女孩，最大的13歲，最小的只有1歲9個月。

　　“老大和老五是目前相對比較健康的，老大的癥狀較輕，但也不排除今后確診成‘瓷娃娃’的可能?！备S夏蒼更群一家的亞爾堂鄉醫院的索華院長介紹，8歲的老二、5歲的老三和3歲的老四都已經被確診是“瓷娃娃”。其中，老二一個人就骨折過12次，每次骨折后至少兩三個月都不能活動。

　　據了解，去年年底當地政府聯合各級公益組織，為這一家進行捐助。不少愛心人士、公益團體以及政府部門都對夏蒼更群一家進行了資助。據當地媒體報道，一家人共收到了30余萬元捐款。

　　索華說，在出發來濟南之前，幾個孩子在西寧接受了當地醫院的簡單檢查和治療。但由于當地醫療條件有限，沒有進行更加專業的治療?！昂髞硪患胰嗽诋數蒯t院和公益組織的幫助下，聯系到了濟南方面，并確定在濟南對孩子們進行救助治療?！?br>
　　濟南愛心組織將給每個孩子3萬元救助金

　　據了解，3個“瓷娃娃”孩子還伴有不同程度的骨骼畸形，個頭也比同齡人小許多。根據青海大學高原醫學研究中心主任格日力的檢查判斷，她們幾個極有可能是遺傳性疾病。因為格日力在給孩子母親才增卓瑪檢查時發現，她牙齒松動、雙臂彎曲變形、右腿和肩胛骨有明顯的畸形，顯現出和孩子們類似的癥狀。而且，孩子的舅舅也是相同的情況。

　　在青海當地媒體對這一家進行報道之后，引起了社會廣泛關注。濟南瓷娃娃罕見病關愛中心負責人張曉黎表示，已經有各地的公益組織聯系到他們。“我們聯合青海方面，將幾個孩子安排來山東省立醫院進行治療。”

　　濟南火車站“孜慧客服中心”的王孜慧正是這家關愛中心的志愿者。因為她是火車站工作人員，他們與青海鐵路方面的聯系更加方便，并幫忙促成了此次救助。

　　張曉黎說，“我們與省立醫院在瓷娃娃罕見病方面有著長達5年的合作，省立醫院也設有專門的愛心病房?！睋私?，目前省立醫院的瓷娃娃罕見病愛心病房非常緊張，在關愛中心的協調下，醫院專門為夏蒼更群一家開辟了一間專門的病房并安排了4張床位。

　　“我們還將為每個孩子提供3萬元的救助基金?！睆垥岳枵f，此外，中心還為老二募集了12000多元的善款。據悉，此次省立醫院除了為確診的3個“瓷娃娃”治療之外，還將為孩子的母親和舅舅以及老大、老五進行基因檢測，確定是否有成骨不全癥的隱性基因。

　　據介紹，前期將為3個確診的孩子確定是否進行矯正手術?！斑@還需要看孩子的骨密度是否達到手術要求，如果不夠，需要用藥物來增加骨密度?！睆垥岳杞榻B，這需要很長一段時間，后期的康復治療還將安排去北京。

　　列車安排專人陪護，提供免費營養餐

　　9日晚，青島客運段Z274次列車當班列車長張博海介紹，他前幾日接到西寧站值班站長的電話，希望他們班組能夠照顧幾位患有“瓷娃娃”癥的重點旅客?！翱吹胶⒆觽兛蓱z的樣子，我們非常同情。我們便與西寧站工作人員一起，通過綠色通道，將幾個孩子安置到車廂?！?br>
　　張博?；貞?，當時幾個孩子都是通過輪椅或人工攙扶進入車廂的，“因為她們的骨骼非常脆弱，摔一下或稍微碰撞就可能導致骨折，所以我們都非常小心地對幾個孩子進行了重點看護。”

　　此次來濟南，夏蒼更群一家共有11個人。除了夫婦倆和5個孩子，陪同他們一起的還有孩子的兩個叔叔，1個舅舅以及鄉醫院院長索華。因為買的臥鋪不相鄰，而且有上鋪和中鋪，列車長張博海特意給這11人安排到了兩個相鄰的臥鋪區，并給幾個孩子安排了下鋪和中鋪。

　　此外，張博海還安排了兩位年輕列車員張琪和何曉燕帶著玩具，一路專門照顧孩子們一起玩耍。在得知幾個孩子都存在營養不良，免疫力低下的情況后，在列車上添乘的西寧車隊書記楊建軍特地讓列車長安排餐車，為一行11人提供免費的營養餐。

　　在與列車上的人員通話的過程中，一片孩子的歡笑聲不時從電話中傳出來。楊建軍也說，幾個孩子精神狀態都很好，與列車員玩得不亦樂乎。

　　從楊建軍提供的照片看，幾個孩子都長著一雙大大的眼睛，非常可愛漂亮?！罢嫘南Ｍ@幾個可愛的孩子早日遠離病痛，過上正常人的生活。”張琪和何曉燕衷心地祝福。

　　在列車到達濟南站時，濟南站工作人員早已準備好了擔架和輪椅，并開辟好了綠色通道。由于到達時間太晚，濟南瓷娃娃罕見病關愛中心的車隊先將一家人接到省立醫院附近的旅館，10日下午兩點半再為他們辦理入院手續開始檢查治療。

[編輯: 林永麗]