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據英國《每日郵報》12月15日報道,來自英國威爾士的男童奧利·特雷齊斯一生下來就患有一種被稱為“腦膨出”的罕見病癥,大腦通過顱骨中的一條裂縫長進了鼻子里。男童的媽媽,22歲的艾米給他起了一個可愛的昵稱,叫他“現實版的匹諾曹”。為了幫助奧利更順暢地呼吸和關閉顱骨中的縫隙,醫生已經多次為他實施手術。生來患有一種缺陷,導致大腦長到鼻子里,形成一個像長鼻子一樣的結構。
艾米除了奧利,還有一個四歲大的女兒安娜貝爾,她現在是一位全職媽媽。艾米說,“毫無疑問這令人心碎,當一名女子說我不應該生下奧利的時候,我幾乎崩潰大哭。在我眼中奧利是完美的。他是我的現實版匹諾曹,是我的驕傲。”
艾米介紹說,她最初發現奧利有些異常是在懷孕20周做掃描檢查時,醫生告訴我他的面部有意想不到的軟組織在生長。盡管有心理準備,但當奧利出生時,艾米看到奧利的樣子還是很震驚。她說,“當醫護人員把奧利遞到我懷里的時候,我吃驚到幾乎說不出話來。他那么小,但是鼻子上卻長有一個高爾夫球那么大的腫物。一開始我都不知道自己該如何面對,但是我很快就明白不管他長得什么樣子,我都會好好愛他。”
隨后,醫生為奧利做了核磁共振成像掃描,證實這個腫物是個腦膨出,這種缺陷導致大腦通過顱骨中的一個洞生長,形成了一個凸出的液囊。因為在奧利的病例中,這個液囊剛好長在他的鼻子上,導致它伸了出來。后來的九個月中,奧利鼻子上這個液囊隨著他的身體也在慢慢長大。醫生告知被嚇壞的媽媽艾米,說他們需要給奧利做手術,打開他的鼻道,好讓他能夠正常呼吸。
艾米說,“想到要讓奧利接受這么大的手術,我害怕極了。但是如果不做手術,奧利不小心碰撞到鼻子則可能面臨感染甚至患腦膜炎的風險,我認識到問題的嚴重性,就同意了手術。”
去年11月,奧利在伯明翰兒童醫院接受了長達兩個小時的手術,令人欣慰的是手術很成功。在那次手術中,醫生切開了奧利的顱骨,來移除裝有腦液的巨大液囊,并且重塑他的鼻子。艾米說,“手術后,奧利的頭上留下了一個巨大的之字形刀疤,他肯定經歷了無比的痛苦,但是臉上卻總是掛著天真的笑容。他的笑容讓我心里好過了很多。”
現在,奧利已經完全康復,他是一個快樂的小男孩,喜歡跟姐姐安娜貝爾一起玩耍。艾米說,“奧利個性很好,經常逗得我開懷大笑。他和安娜貝爾是最好的朋友,整天一起調皮搗蛋。安娜貝爾甚至很羨慕弟弟的長鼻子,因為它很吸引注意力。有時候,安娜貝爾認為我沒有看見,會偷偷摸奧利的鼻子。”艾米現在正在積極地宣傳這種病癥,希望其他患有這種病癥的孩子不會受到欺負。她說,“我不希望其他孩子再經歷奧利受到過的那些評論,我認為對抗那些評論最好的辦法是教育人們。我更喜歡大家問我為什么奧利長得這個樣子,而不是用異樣的眼光盯著他看,或直接說他很丑。”
將來,奧利還需要接受更多的手術,但醫生需要等待觀察他顱骨生長發育的情況,來決定下次的手術。編譯 曹麗娜
(來源:半島網-城市信報) [編輯: 林永麗]