? 時隔十年,青島市將啟動第四次精神障礙流行病學調查。十年前的青島市第三次精神障礙流行病學調查顯示,青島市18歲以上居民中抑郁障礙的時點患病率(指某個特定的時間點的患病率)高達5.08%。
這是一個龐大而隱匿的群體。盡管在醫護人員的闡釋里,抑郁癥常被形容為“精神的一場感冒”,意指其普遍性和可治愈性。但在高發病率、低識別率的現實里,仍有高達90%的抑郁癥患者尚未得到有效醫治。
成千上萬的患者多是通過網絡終結孤島狀態。在虛擬空間,他們訴說病痛、互相激勵著阻擊抑郁侵襲。這些隱疾者年齡各異,身份懸殊,他們互稱“戰友”,在與抑郁的抗爭中,無論是否遭受死亡的糾纏,他們始終透露著對生與愉悅的渴望,最終達成共識:抑郁癥是一種普通的疾病,我們接受它,然后戰勝它。
看得見的黑暗 10月19日晚上,初秋的黃島涼意漸起,52歲的陳子強帶著26歲的女兒又一次坐上了開往上海的大巴。
從2012年至今,每個月掏200塊錢,花一宿奔波800公里去上海給女兒看病,已經成了他生活的重要部分。南下的這個夜晚,他要把女兒一個月來的表現打好腹稿:整體狀態平穩,十一假期去唐島灣散心,轉了一個小時就乏力走不動了,而且依舊拒絕社交活動。可喜的變化也有,前一天晚上,女兒主動幫他洗了襪子,還說要從130斤減到120斤。此行,陳子強還有一個最矛盾的想法,想把女兒每天按時按量的藥逐漸停了,26歲的姑娘要想結婚、懷孕,“不能再吃那些藥”。
這是一個家庭近四年來的秘密。像絕大多數抑郁癥患者及其親屬一樣,女兒的病情除了主治醫生,陳子強只在熬不下去的時候向至親的幾個親朋簡單提過。
2011年,賣飾品的女兒先后與妻子發生了多次激烈爭執,“母親要求過高、過嚴”,女兒離家出走被找回后,一改往日外向機靈的性格,開始變得不說話、不出門,生活懶散,表情木訥,到了后半夜不睡覺開始“灼人”——拿新買的手機把電腦屏砸壞,錢撕得粉碎,“覺得活著沒有意思”。
陳子強此前對抑郁癥的了解多半來自抑郁癥患者自殺的新聞。但事實上,更多的抑郁癥患者仍處在與痛苦的抗爭里。2005年青島市精神障礙流行病學調查顯示,青島市18歲以上居民中抑郁障礙的現患率(時點患病率)高達5.08%,“即使按照十年前的數據,一百人中有五人患病,已經算高發疾病了。”從事精神衛生工作二十多年的青島市市立醫院副院長王冠軍表示。
中國人歷來對精神類疾病的病恥感催生了網絡上的近千個QQ群。在虛擬空間,他們訴說病痛、互相鼓勵,在論壇里寫下令人驚愕的發病日記。這些隱疾患者年齡各異,身份懸殊,他們以“戰友”作稱呼,參戰的“戰士”包括厭學的高中生、大學生、喪子的母親、事業受挫的中青年、獨居的老人,海歸、世界500強員工,甚至還有剛剛得到器重的管理層。
在醫護人員的闡釋里,抑郁癥常被形容為“精神的一場感冒”,但在患者的視野里,高發病、高復發、高危險始終令人對抑郁癥感到恐懼。
陳子強帶著女兒在上海精神衛生中心住院一個半月,通過服用抗抑郁藥物和心境穩定劑,順利控制了病情發展。“一個半月后出院,她又像以前一樣跑出去找同學玩了。”全家大喜,“每一種藥都只需要吃四分之一”,陳子強原以為勝利在望,但不想藥物調整后,病情發生反復。
去年年底,抑郁再度來襲,女兒吞了一瓶安眠藥,“拉去醫院洗胃,好歹從鬼門關拽了回來”。復發使她的社會功能嚴重受損,“會打招呼,但不會聊天。”陳子強覺得光明很快從眼前消失,“感覺好比推開窗往外望,啥都沒有,全是黑的。”
虛擬世界的慰藉 比病情更沉重的是現實里的孤立無援。陳子強嘗試過通過醫生和媒體尋找有類似病情的患者,以求互助,但常常石沉大海,有的說治好了不想再提,“更多的是怕泄露隱私”。在上海看病時,他甚至主動湊上去很多次,不過都被擋了回來——“我們孩子沒病”。
事實上,陳子強眼中“乏力、自閉、絕望”的抑郁癥患者在虛擬的網絡世界,卻能夠暢快交流,獲得至親無法給予的慰藉。
26歲的軟件測試員王志去年6月遭受了抑郁癥的第二次襲擊:怕光、怕冷、失眠、情緒低落、毫無興趣,早上起來像得了很重的感冒,乏力到無法起床,間歇性心慌意亂。他從青島辭職回到老家日照,租一間房子,不出門、不見家人,自閉的黑暗迫使他開始上網尋找組織。
他加了四五個QQ群,從幾百人到一千多人不等,從早到晚沉溺其中。看著屏幕上不斷跳出的別人的故事,他覺得不再是座孤島。QQ群是個負能量爆棚的地方,每個俗常的網名背后都涌出真實的困頓:“我好懶啊,干點活就累,家人不斷失望都懶得說我了,想放棄”、“不想吃藥了,手抖得拿不起筷子,胖了二十斤,想一直睡下去,有誰也有類似副作用反應嗎?”、“媽媽硬拉著來參加婚禮,人好多,打翻了鮑魚湯,感覺快窒息了”、“昨晚差點把攢了半年的藥全吞下去,活著好累呀”……
大部分時候,負能量都會被他人的開導和鼓勵化解——各種有軀體疼痛的患者意識到應該到精神科和心理科接受診治、喪子的母親在群友的建議下養了一只活潑的泰迪、徹夜失眠的海歸開始接受心理咨詢、甚至有一位郁友唱了首歌發在群里受到熱捧。
2015年2月,像是要從戰爭里組織一場自救一樣,王志建起了山東抑郁癥患者互助群,他洋洋灑灑列出12條群規,第一條是:“活著本身就是意義,絕不自殺。”他把半年來從全國各個群里學來的抑郁癥診療知識和心理學體會發在群公告里,在此期間,他泡論壇、與郁友語音聊天,并開始系統地學習心理學。”
治療是生命的一部分 10月17日晚,王志和一位推廣“禪修”的郁友發生了“論戰”。
這是諸多關于抑郁癥治療方法論戰中再普通不過的一次。由于在全球范圍內,目前抑郁癥準確的發病機制尚未確定,這一定程度上導致了民間治療方案的泛濫。過去一年半,王志見識了各種各樣的治療方法:有靠跑步的、有冥想的、有針灸的、有吃西藥的,還有修佛、拜神的……
“高科技療法八成是騙子,祖傳秘方100%是騙子。”自己和多位郁友的血淚經驗塑造了他的治療方法論。因為不堪忍受強大的服藥反應,王志在最初放棄了藥物治療,依靠以精神分析為主的心理咨詢和步行:心理咨詢讓他開始面對并接受自己人格上的問題,而運動促使大腦分泌的內啡肽和多巴安則讓他感到興奮和愉悅。
但是,對于中、重度抑郁癥患者來說,堅持系統的治療更加困難。孫其與王志相識于廣州的一個匿名互助交流群。27歲的他如今就職于一家電商公司,工作之余他是音樂發燒友,打羽毛球、談戀愛、旅行。如果不知道他需要每天服用舒思、帕羅西汀和碳酸鋰,外人會以為他比這個城市里的很多宅男都更健康。
孫其的病因是工作,2010年底發病后,像很多重度抑郁患者一樣,“很小的事情就能引發巨大的情緒問題”,在被自殺反復纏繞的日子里,他開始接受心理咨詢和藥物治療。
“去醫院看精神科大夫基本就是開藥、加藥,心理咨詢也只能幫你發現問題,要想改變必須靠自己。”更糟糕的是,孫其發現當藥物改善了抑郁情緒,也帶了顯著的副作用。當用于穩定情緒的碳酸鋰加量至5片時,他早上起來已經沒有任何感覺,“坐在床上一直發呆”,原來愛聽的音樂聽起來也沒有感覺,“感受不到喜悅和悲傷”,更糟糕的是,當他試圖減少藥物,“根本無法入睡”。在孫其的一再要求下,醫生降低了藥量。他對自己患病情況嚴格保密的前提下,他開始嘗試參加具有社交功能的體育運動,希望通過原始的奔跑、跳躍獲得興奮感,在興奮中稀釋焦慮,“一個輕松的社交圈子,讓你覺得自己不是一個人。”
王志解釋,很多抑郁癥患者都有同樣的感受,“剛開始得病的時候,總希望別人能理解我、體諒我,現在對人對己都更能接納,因為治療本身就是生命過程的一部分。”
帶著“黑狗”上路 “心中的抑郁就像只黑狗,一有機會就咬住我不放。”丘吉爾長期罹患抑郁癥,他稱抑郁癥叫做“黑狗”,在他之后,“黑狗”成了英語世界中反復遭受抑郁癥襲擊的代名詞,抑郁癥也因為高復發性成為患者的一大心理負擔。
通過藥物獲得穩定的陳子強女兒和孫其開始考慮停藥,王志則時隔一年半后準備開始工作,“到一家公司做網管”。這些試圖過回正常生活的決定并不容易,無論是停藥,還是回歸壓力重重的都市生活都意味著暫時驅散的黑暗將再一次懸掛在天邊。
陳子強的愿望很簡單,希望女兒能通過逐漸停藥后像正常女孩一樣去談場戀愛,將來組建自己的家庭。四年過去,抑郁癥仍然是一個隱疾。他想起這些年與其他患者家屬為數不多的一次聊天,那是2012年女兒住院時,在晚上黑乎乎的大廳里,他勸另一個母親對孩子不要干涉太多,話說得很淺,像是勸對方,更像是反思自己的家庭,“后來也再沒聯系過。”
今年6月,孫其換了一份“需要動腦”的工作,他希望用腦的壓力能激活被藥物控制得像植物人一樣平靜的情緒。“腦子沒以前轉得快了,記憶力、感知力也下降了。”他甚至有些后悔當初不應該吃藥,“如果當初不鉆牛角尖,不一個人窩在家里,可能就不會嚴重到需要吃藥。”在心理的斗爭中,他終歸接受了自己,“接受現在的自己,帶著這種問題也能生活,帶著抑郁的情緒,對自己有一個新的認識。”
王志的生活軌跡則被抑郁癥改變,他放棄了原來的軟件工程專業,希望一邊做網管,一邊考取國家咨詢師,“后面還要去接受專業的培訓,成為真正能夠引導抑郁癥患者的咨詢師。”與孫其一樣,他選擇結束戰斗狀態,接受抑郁,帶著“黑狗”上路,以此獲得持續的自我成長。
加拿大學者費立鵬2009年在國際權威醫學期刊《柳葉刀》上發表的流行病學調查顯示,中國抑郁癥的患病率為6.1%。據此推算,中國抑郁癥患者超過9000萬人。這一度促使王志希望促成更多高效的交流和互助——國內最大的陽光互助心理健康論壇也不過7萬多用戶,上千個QQ群里真正患病的也超不過十萬,仍有大量患者未被發現,或成為孤島。
但組織有關抑郁癥的公益活動殊為不易,以國內唯一一個抑郁癥線下公益組織為例,每次活動都需要填寫詳細的個人資料、不自殺承諾書和緊急聯系人情況,“國外發生過類似案件,大家聚會的時候有人自殺。”
冒著諸多風險,今年4月,王志在青島組織了一次線下活動——和群里十幾個患者相約去中山公園賞櫻花。王志說,最后成功赴約的總共5人,走到中山公園門口發現人太多,“沒敢進去”,找了個地方聊了聊自己的故事,都是關于被歧視、不被理解的吐槽,“但感覺真好。”
文/圖 本報記者 李興麗(應采訪對象要求,陳子強、王志、孫其為化名)
(來源:半島網-半島都市報) [編輯: 林永麗]