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果果媽媽的同事紛紛捐款。

　　半島都市報(bào)3月11日訊（記者 王洪智 實(shí)習(xí)生 段碩） 9個(gè)月大的果果被確診患有罕見病龐貝氏癥，如不及時(shí)治療，她可能來不及喊一聲“媽媽”就已離開這個(gè)世界（本報(bào)3月9日報(bào)道）。近日，大量熱心市民獻(xiàn)出愛心，很快就湊了11萬余元善款。這讓身處絕境的一家人看到了希望。然而，目前這種病癥沒有專門的救助基金，社會(huì)關(guān)注度低，救助渠道單一，相關(guān)人士呼吁，希望治療藥物能及時(shí)上市，并納入醫(yī)保范圍。

　　今年春節(jié)，女嬰果果出現(xiàn)感冒癥狀，經(jīng)檢查確診患上了龐貝氏癥。醫(yī)生稱，如果不及時(shí)治療，她將很難活過一歲，需注射一種名叫myozyme的藥物，但這種藥在國內(nèi)很難買到，而且價(jià)格很高，對(duì)普通家庭來說就是天文數(shù)字。此事經(jīng)本報(bào)報(bào)道后，很多熱心市民、企業(yè)撥打本報(bào)熱線，想要果果家人的電話和捐款賬戶。“愛心也是救命藥，大家?guī)鸵话?！”與此同時(shí)，熱心市民將果果的情況轉(zhuǎn)發(fā)到網(wǎng)上，引起無數(shù)網(wǎng)友關(guān)注并捐助。

　　11日，果果的媽媽侯女士告訴記者，全國各地的好心人給她打電話，“很多人給我們捐款，沒想到有這么多好心人幫我們。”據(jù)介紹，侯女士就讀的大連海事大學(xué)、小區(qū)鄰居QQ群等都組織了捐款，目前果果已經(jīng)收到善款11萬余元。侯女士所在的中創(chuàng)物流股份有限公司也組織各分公司捐款，善款將于近日送到侯女士手中。記者采訪得知，青島市紅十字微塵基金已與侯女士取得聯(lián)系，交給她一張申請表，辦理救助事宜。

　　得知治療藥物難找，很多熱心人幫著聯(lián)系買藥，來自福建、北京、江蘇、廣東等地的多位熱心人士，與侯女士取得聯(lián)系，“他們有的是到國外出差，有的是在國外或香港等地有朋友，可以買到果果需要的藥。沒想到，這樣的話我們很容易就能買到救命藥！”

　　侯女士告訴記者，本周末她將帶果果去北京大學(xué)第一醫(yī)院做檢查，“這兩天，好心人這樣幫我們，給了我們一家很大的精神支持，盡管未來還不明朗，我們一定不會(huì)放棄果果?！?br>
　　如果您也想奉獻(xiàn)一片愛心，延續(xù)果果的生命，可以直接向果果媽媽的建設(shè)銀行賬戶匯款：6236682390000393805（賬戶名為侯文文），也可以撥打本報(bào)96663熱線或者關(guān)注新聞幫微信號(hào)bdxwb96663與我們聯(lián)系。（市民提供）

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    無專項(xiàng)救助基金

    11日記者聯(lián)系了多家慈善機(jī)構(gòu)了解到，罕見病的救治基金多數(shù)是采取定向救助，即只對(duì)一類特定的罕見病進(jìn)行救治。也有慈善機(jī)構(gòu)救助范圍稍廣，例如瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心的“零花錢計(jì)劃”，就接受患有龐貝氏癥患者的救助申請。

    對(duì)于現(xiàn)狀，北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部黃昱博士表示：“目前龐貝氏癥沒有專項(xiàng)救助基金，社會(huì)關(guān)注度低，救助渠道較為單一。患者需終身服藥，救助難度較大。希望相關(guān)藥物能及時(shí)上市，并納入醫(yī)保范圍。”而在相關(guān)政策出臺(tái)前，果果可能需要較長時(shí)間的愛心接力。

（來源：半島網(wǎng)-半島都市報(bào)）