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建設(shè)局工作人員看望楊佰杰夫婦和小康康。

　　剛剛出生的嬰兒是每個家庭的心頭肉和掌中寶，人們不僅在生活方面細心照料，而且周歲生日還會擺酒慶祝，但是膠州市的小康康卻無法享受到這些。在出生后三個月的時候，他就被查出患有罕見的嗜血細胞綜合征，父母帶著他跑遍了各大醫(yī)院，但是病情始終沒有起色，剛剛過去的12月18日，小康康在病房里度過了自己人生中的第一個生日。

　　講述：不到百天，查出罕見病

　　“孩子是去年12月18日出生的，出生不到三個月就查出了嗜血細胞綜合征，我們前前后后已經(jīng)折騰近一年了。”12月17日 ，記者來到了位于黃島區(qū)的青島西海岸醫(yī)療中心，在兒童血液病科找到了小康康的父親楊佰杰，楊佰杰今年30多歲，但是一雙浮腫的眼睛、下巴上的胡子茬讓他顯得十分憔悴。

　　“孩子三個月大的時候，始終高燒不退，而且肚皮腫大，血象很低。”楊佰杰告訴記者，他帶著孩子來到青島市區(qū)治療，但是情況卻愈發(fā)嚴重，最后他只能帶著孩子遠赴北京，“北京的兒童醫(yī)院 、301醫(yī)院這些大醫(yī)院都跑遍了，確診是罕見病嗜血細胞綜合征。”楊佰杰說。

　　現(xiàn)場：單位同事送來愛心

　　在病房中，記者見到了正在注射的小康康，小康康身長體重看起來與正常的一歲幼兒無異，但是臉上卻有些浮腫，頭發(fā)也有些稀疏，“都是做化療做的，現(xiàn)在每兩天就要打半天的化療，每天還要接受各種注射，孩子非常痛苦。”楊佰杰哽咽著說。

　　隨后，與記者一同來到病房的膠州市建設(shè)局園林處的工作人員徐哲上前安慰楊佰杰夫婦，并且拿出了同事們自發(fā)捐助的25600元，交給了楊佰杰的妻子李群。“楊佰杰是我們建設(shè)局環(huán)衛(wèi)處的一名普通工人，李群則是園林處的工人，得知這個情況之后，環(huán)衛(wèi)處的同事也捐助了 30160元幫助楊佰杰。”徐哲說。

　　“還有一些微信上的愛心人士、膠州市的愛心企業(yè)昊金德房地產(chǎn)都送來了錢幫助我們。”楊佰杰說。

　　困難：收入微薄，治療費用高

　　在孩子生病之后，楊佰杰夫妻二人不得不請假，大多數(shù)時候守在醫(yī)院，“多虧單位的領(lǐng)導(dǎo)理解，允許我請假，還主動關(guān)心孩子的情況。”楊佰杰告訴記者，在這近一年的治療當中，他們前后花了二十余萬元，家里的親戚朋友借了個遍，連居住的房子也已經(jīng)抵押了出去。

　　據(jù)了解，楊佰杰夫婦兩人加起來，每個月的收入也只有兩千余元，如此沉重的治療壓力讓夫妻二人不堪重負，“一些增加免疫力的藥非常昂貴，而且不能報銷，但是治療這個病卻少不了。”楊佰杰說，最根本的治愈方法就是去北京做造血干細胞的移植手術(shù) ，但是手術(shù)需要至少五十萬元的費用，高額的治療費用讓楊佰杰束手無策。

　　求助：盼愛心人士救救小康康

　　據(jù)醫(yī)生介紹，人體血液細胞中的吞噬細胞就像人體內(nèi)的清潔工，吞噬入侵的病菌并且消滅衰老的細胞，但是如果消滅功能太過強大，就會不分敵我，消滅掉自身正常的細胞，損傷人體組織和器官，嗜血細胞綜合征這種疾病不僅需要用藥，還需要經(jīng)常輸血，是需要長期積極治療的罕見疾病。

　　“我們能盡到的努力也很有限，希望能有更多社會上的愛心人士幫助小康康，讓這一家人過上正常的生活。”徐哲說，小康康還是有治愈希望的，希望能有好心人幫助小康康，讓這個小生命能夠重獲健康、茁壯成長。

　　文/圖  記者 張欣健

　　 （來源：半島網(wǎng)-半島都市報） [編輯: 張珍珍]