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建設局工作人員看望楊佰杰夫婦和小康康。

　　剛剛出生的嬰兒是每個家庭的心頭肉和掌中寶，人們不僅在生活方面細心照料，而且周歲生日還會擺酒慶祝，但是膠州市的小康康卻無法享受到這些。在出生后三個月的時候，他就被查出患有罕見的嗜血細胞綜合征，父母帶著他跑遍了各大醫院，但是病情始終沒有起色，剛剛過去的12月18日，小康康在病房里度過了自己人生中的第一個生日。

　　講述：不到百天，查出罕見病

　　“孩子是去年12月18日出生的，出生不到三個月就查出了嗜血細胞綜合征，我們前前后后已經折騰近一年了。”12月17日 ，記者來到了位于黃島區的青島西海岸醫療中心，在兒童血液病科找到了小康康的父親楊佰杰，楊佰杰今年30多歲，但是一雙浮腫的眼睛、下巴上的胡子茬讓他顯得十分憔悴。

　　“孩子三個月大的時候，始終高燒不退，而且肚皮腫大，血象很低。”楊佰杰告訴記者，他帶著孩子來到青島市區治療，但是情況卻愈發嚴重，最后他只能帶著孩子遠赴北京，“北京的兒童醫院 、301醫院這些大醫院都跑遍了，確診是罕見病嗜血細胞綜合征。”楊佰杰說。

　　現場：單位同事送來愛心

　　在病房中，記者見到了正在注射的小康康，小康康身長體重看起來與正常的一歲幼兒無異，但是臉上卻有些浮腫，頭發也有些稀疏，“都是做化療做的，現在每兩天就要打半天的化療，每天還要接受各種注射，孩子非常痛苦。”楊佰杰哽咽著說。

　　隨后，與記者一同來到病房的膠州市建設局園林處的工作人員徐哲上前安慰楊佰杰夫婦，并且拿出了同事們自發捐助的25600元，交給了楊佰杰的妻子李群。“楊佰杰是我們建設局環衛處的一名普通工人，李群則是園林處的工人，得知這個情況之后，環衛處的同事也捐助了 30160元幫助楊佰杰。”徐哲說。

　　“還有一些微信上的愛心人士、膠州市的愛心企業昊金德房地產都送來了錢幫助我們。”楊佰杰說。

　　困難：收入微薄，治療費用高

　　在孩子生病之后，楊佰杰夫妻二人不得不請假，大多數時候守在醫院，“多虧單位的領導理解，允許我請假，還主動關心孩子的情況。”楊佰杰告訴記者，在這近一年的治療當中，他們前后花了二十余萬元，家里的親戚朋友借了個遍，連居住的房子也已經抵押了出去。

　　據了解，楊佰杰夫婦兩人加起來，每個月的收入也只有兩千余元，如此沉重的治療壓力讓夫妻二人不堪重負，“一些增加免疫力的藥非常昂貴，而且不能報銷，但是治療這個病卻少不了。”楊佰杰說，最根本的治愈方法就是去北京做造血干細胞的移植手術 ，但是手術需要至少五十萬元的費用，高額的治療費用讓楊佰杰束手無策。

　　求助：盼愛心人士救救小康康

　　據醫生介紹，人體血液細胞中的吞噬細胞就像人體內的清潔工，吞噬入侵的病菌并且消滅衰老的細胞，但是如果消滅功能太過強大，就會不分敵我，消滅掉自身正常的細胞，損傷人體組織和器官，嗜血細胞綜合征這種疾病不僅需要用藥，還需要經常輸血，是需要長期積極治療的罕見疾病。

　　“我們能盡到的努力也很有限，希望能有更多社會上的愛心人士幫助小康康，讓這一家人過上正常的生活。”徐哲說，小康康還是有治愈希望的，希望能有好心人幫助小康康，讓這個小生命能夠重獲健康、茁壯成長。

　　文/圖  記者 張欣健

　　 （來源：半島網-半島都市報） [編輯: 張珍珍]