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孫俊軒開心地試坐輪椅 ，出門曬太陽。

　　12月8日，當平度市殘聯送來新輪椅時，孫俊軒說：“有了這個輪椅，我想去釣魚。”據了解，舊店鎮巴豆子村的孫俊軒今年12歲，四年前被查出患有痙攣性截癱，與姐姐的病情一樣，屬于一級殘疾。“兩個孩子相差6歲，沒想到都得了同樣的病，大女兒現在癱在床上，生活基本上不能自理。”孫俊軒的媽媽孫偉敏說，原本除了面對10余萬元的外債，以及孩子日漸加重的病情，看不到任何希望。如今，在多位好心人的幫助下，她也覺得有盼頭了。

　　姐弟倆同患痙攣性截癱

　　8日下午，記者跟隨平度市殘聯來到了孫偉敏的家中，此時，剛剛放學的孫俊軒靠墻坐著，正照著課文《厄運打不垮的信念》一筆一劃練習寫字。墻壁上貼著“好孩子”、“優秀學生”等字樣的獎狀。據了解，他就是孫俊軒，今年12歲，在大田鎮小學讀五年級，四年前被查出患有痙攣性截癱，從此，孫俊軒的雙腿變得無力，語言表達能力也逐漸退化。

　　據了解，痙攣性截癱是一種神經系統退行性變性疾病 ，隨著病情的惡化，最終，很多記憶都會從患者的腦海中消失，甚至連父母都認不出來。這一突如其來的消息讓孫偉敏備受打擊，因為比孫俊軒大6歲的姐姐患有同樣的病癥，屬于一級殘疾，“大女兒9歲時，被查出患病 ，孩子當時學習也很好，可惜只讀完小學就不能上了。”

　　孩子病難治，丈夫偏出意外

　　為了治好孩子的病 ，孫偉敏夫婦輾轉北京、濟南、沈陽、青島等地四處求醫，家里的積蓄早已花光，孩子的病情卻不見好轉。

　　據了解，孫偉敏家里有耕地6畝，年收入6000余元，為了給兩個孩子看病 ，欠下了10余萬元外債。“這些年一直靠親戚、朋友、鄰里幫襯，否則不知道怎么挺過來。”孫偉敏強忍住淚水說，“孩子來到世上，卻要受這種苦，有時候想想，真有種不想活了的滋味。”

　　然而，更為艱難的是，兩年前，孫偉敏的丈夫孫明萬因為意外摔斷了腿。“他以前能出去打零工賺些錢，被石頭擠斷腿后，花了3萬多元錢。”孫偉敏說，“這不臥床一年多才見好，恢復之后立馬出去找活干，現在在即墨路邊干雜活，已經出去10余天了，一天能掙140～150元，有時候有活，有時候沒活。”

　　好心人救助，格外感激

　　得知孫偉敏家的困難后，一些好心人開始伸出援手。孫偉敏告訴記者：“前段時間，村里給倆孩子辦了低保，保障孩子的生活。”據了解，聽說這一家人的遭遇之后，校車司機郝旭剛很受觸動 ，自前年開始，他決定每天抱著小俊軒上下學。“非常感謝大伙的幫助，為我們減輕了不少負擔。”孫偉敏說。

　　日前，獲評“中國好司機”后，各大媒體對郝旭剛的事跡進行了報道，看了新聞后，平度市殘聯對孫俊軒的家庭進行了實地探訪，了解其困難情況。12月8日，專門為其家庭送來3000元救助金以及方便孫俊軒活動的輪椅。“有了輪椅，想去哪里啊？”平度市殘聯書記朱春雷一邊幫孩子試輪椅，一邊與其聊天。“有了輪椅，我想去釣魚。”孫俊軒語速緩慢地答道。

　　“非常感謝叔叔阿姨，我決定以后好好學習，天天向上。”盡管語言表達能力有限，但他話語中充滿著信念與力量。

　　文/圖 記者 張雪松 本報通訊員 郭麗娜

　　 （來源：半島網-半島都市報） [編輯: 張珍珍]