娘仨兒在一起，沒事時聊聊天。

　　齊魯晚報訊 先天性大皰性表皮松解是一種罕見的遺傳疾病，發病率約百萬分之一，皮膚像羊皮紙一樣，輕輕一碰就會反復起水皰。楊秀梅今年53歲，一雙兒女自小就患上了這種病。二十多年來，楊秀梅每天悉心護理患病的兩個孩子，還陪著女兒住校上完了大學。

　　每天擦藥 就要用四個小時

　　李陽家在聊城市東阿縣羊角店鎮，上大學前沒出過遠門。小時候，她只是手腳起水皰，后來水皰越來越大，手指甲都不長了，父母領著她去北京檢查，最后確診為先天性大皰性表皮松解，皮膚非常脆弱，日常輕微摩擦就會反復起水皰。

　　“小時候上學不用媽媽陪，只是總摔跟頭，一摔跟頭就有傷口，疼得沒法睡覺。”李陽說，她最怕蚊子叮，蚊子一叮就長出很大的水皰，腫得像雞蛋那么大，又癢又疼，容易感染。“我最怕夏天，屋子里不能有蚊子，幾乎一天24小時在蚊帳里呆著。一年四季穿著長袖衣服，從來沒穿過裙子，看見別的女孩穿裙子很羨慕。”

　　楊秀梅說，女兒還是過敏體質，有的食物吃一口可能危及生命，“開始不知道，一次給她喝牛奶，沒想到全身皮膚脫落一遍。肉都露出來了，嚇得我不行。”

　　上初中后李陽病情加重，每天早晚擦藥就要用四個小時。“稍微用點力皮膚就會破，流血，上藥要很小心仔細，我自己弄過一次，自己都沒耐心了，可是媽媽一直堅持了20多年，上完藥累得一身汗，我看了很心疼。”李陽說，小時候，媽媽實在忙不過來，讓姥姥照顧自己幾天，由于護理繁瑣，姥姥招架不過來，媽媽干脆下定決心，寸步不離自己左右。

　　媽媽住校 陪女兒上完大學

　　坐在床上的李陽，身旁放了一個藥箱，里面全是她日常使用的藥物。楊秀梅愛整潔，特意買了藥箱，規整藥物，每天擦藥用的衛生紙，她仔細地疊成一塊塊放在李陽身邊，擦藥時，用牙簽把藥抹在紙上，給女兒敷用。李陽今年22歲，但是體重不到70斤，身高也只有1.5米左右。但是瘦弱的她擁有一雙明亮的眼睛，敏捷的思維。

　　高考那年出乎所有人的意料，李陽以508分考上大學。要知道她身體會不時疼痛難忍，初中時一請病假就40多天，由于長期進食少和患病，李陽的手只有五六歲的小孩那么大，握筆也很吃力，別人寫五個字，她才能寫一個。母親的陪伴與鼓勵，加上超人的毅力和頑強，她創造了一個奇跡。“為了能早上有精力上學，晚上太疼了，我就吃好幾片止疼藥。”李陽說。

　　李陽考上大學后，媽媽擔心女兒身體，也怕其他同學見了她害怕，歧視女兒，毅然決定放下一切，陪著女兒上大學，校方也給予了幫助，給母女倆安排了單間。

　　堅強媽媽樂觀面對生活

　　楊秀梅身上有種特別的力量，頑強和樂觀。大兒子今年24歲，初中畢業后一直在家，不能勞動也沒有工作。李陽畢業后，求職一直受挫，招聘單位一聽她的身體情況，連面都不肯見就立馬回絕。無奈下，李陽立志考上注冊會計師。

　　一家人沒有放棄。爸爸仍然每天辛苦勞作，為了讓家人生活好些，從早上5點忙到晚上10點，給工地拉石料，只有過年才休息幾天。親戚們也伸出援助之手，姑姑提供住處，讓李陽安心學習，舅舅給外甥女買來電腦，叔叔掏醫藥費給侄女看病，年邁的姥姥也常來看望李陽，帶來生活用品。

　　楊秀梅的樂觀感染了孩子們的情緒，娘仨兒坐在一起可以像朋友一樣交談，女兒更是對媽媽無話不說。跟楊秀梅接觸過的人都說，聊起天來她一副笑臉，不了解內情的人，不知道她的辛勞。“我不能倒下，要好好活著，孩子們才有希望，那年李陽病情最重的時候，我帶著她去北京，醫生說孩子活不過18歲，但是現在她還好好的。悲傷是一天，開心也是一天。我不想那么多，我要活好每一天。”

　　女孩希望為家人分憂

　　楊秀梅的壓力不溢于言表，女兒的刻苦和懂事，一直安慰著她。她從藥箱里拿出一種護理貼，這是網上的一個關愛協會，幫忙在國外團購的，一小包就四五百元，平時只有在傷口特別嚴重時才舍得用。“自己買不到，是進口的，平時就用衛生紙和紗布，得了這種病經濟壓力特別大，光用藥一年就一萬多。孩子很懂事，上高中就沒買過新衣服，現在穿的都是她上初中時我做的衣服，我買個水果，她都嫌貴不舍得吃。”楊秀梅說。

　　既然沒單位接納她，李陽決心讓學歷給自己加分。現在她每天學習五六個小時，拼命復習考試。“考注冊會計師，要求五年過六科，有一科超出時限，其他的都作廢，還是很難考的。從上初中媽媽就一直接送我上下學，背我上課，沒有一天休息，父母實在太辛苦了，我想做點什么。”

　　這幾天，李陽學習太勞累，頭暈貧血，想去抽血化驗，但是這也是問題。“孩子身上的肉都在萎縮，一般醫院不敢抽血，想去濟南又很麻煩。”幾年前，北京的一次看病經歷，對楊秀梅打擊不小。她推著孩子在大街上想打車去火車站，出租司機看見李陽的情況，拒絕搭乘，理不都不理，無奈下，她推著坐在輪椅上的女兒走了兩個多小時才到了火車站。

　　“社會上的歧視還是有的。再苦我也支持孩子學習。”楊秀梅說。李陽的大學班主任王勝峰一直關注著這個特殊的家庭，非常佩服楊秀梅，深深地為這樣一位母親感動，“她很偉大，不僅照顧倆孩子這么好，還培養孩子擁有一顆樂觀健康的心，這太難得了。”

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　　罕見疾病發病率 約百萬分之一

　　聊城市人民醫院皮膚科專家韓應盛介紹，先天性大皰性表皮松解是一種罕見的遺傳疾病，發病率約百萬分之一，目前該病還無法治愈。

　　先天性大皰性表皮松解類型有：單純型、營養不良型和交界型。患交界型的一般無法存活，患單純型和營養不良型可以存活。得上這種病，皮膚老化，脫皮，皮膚像羊皮紙一樣，輕輕一碰就起水皰。目前對大皰性表皮松解的治療，主要針對其繼發感染，原則上為精心護理，保護局部，避免外傷、摩擦受熱，防止繼發感染。

[編輯: 李敏娜]