白血病媽媽李曉艷第5次化療失敗后身體每況愈下,甚至寫下"遺書"準備留給兒子。8月27日,早報以《陪著你是媽媽最大奢望》為題報道了李曉艷的遭遇,許多市民看到報道后給她送去了祝福和鼓勵。為了挽救這名兩歲孩子的母親,記者幫助李曉艷聯系了中華骨髓庫,并找到了4名初配成功的志愿者。但昨天中華骨髓庫傳來消息,4名志愿者全反悔了。為了救李曉艷,家人決定冒險給她做半匹配移植。
????沮喪:剛燃起的希望又破滅
8月底,在記者的陪同下,李曉艷來到中心血站做配型,將資料輸入中華骨髓庫,等待配型消息。很快好消息傳來,有4名志愿者跟她初配成功。"當時特別激動,覺得曉艷很幸運,感覺在這份好運下,曉艷肯定能活下去。"李曉艷的丈夫張繼良告訴記者,這一個多月他們都在等消息,希望這4名志愿者能同意捐獻造血干細胞。
但在中華骨髓庫的工作人員與這4名志愿者一一接觸后,卻得到了一個令人失望的消息,4人均反悔了,連高配都沒同意做。張繼良告訴記者,得到消息之后特別沮喪。"剛剛燃起的希望又破滅,心里很難受。"張繼良說,雖然結果并不理想,但他表示理解,家家有本難念的經,或許是這4名志愿者有什么特殊的情況,不方便捐獻。按照捐獻規定,被捐獻者是不能得到捐獻者任何信息的,因此對于李曉艷而言,不可能有機會去試著說服這4名志愿者。
決定:冒險做半匹配移植
在十一前,李曉艷再次來到青醫附院做化療,這已經是她第8次做化療。經過這么多次化療,李曉艷的身體越來越虛弱。"再過20多天,這次化療的藥勁就會發揮作用,那時她身體的免疫力會降到最低,將持續多日發燒,這也是她最敏感、最危險的時期。"張繼良說,醫生告訴他,這兩個月是李曉艷做造血干細胞移植手術的最佳時期。"匹配的造血干細胞,需要捐獻者的HLA抗原完全匹配
白血病患者,而這種相合率在普通人群中非常低。在初配中達到半相合就可以進一步做高配檢測。"青島市中心醫院的醫生告訴記者,在4個志愿者都悔捐后,曉艷只能將最后的機會寄托在年邁的父母身上。
"一開始曉艷的弟弟打算捐獻造血干細胞,但配型出來發現一個點也沒配上,我的配型也不成功,所以只能讓她父母來。"張繼良說,兩位老人的身體狀況都不是很好,岳父的身體稍好一些,但是醫生說如果是女兒,母親的造血干細胞要比父親的更適合一些。
????籌款:辦慈善義演拍賣酒會
"李曉艷不幸得了這個病,我很意外,我想幫幫她。"就在李曉艷的治療陷入僵局的時候,她所在的公司老板郭華伸出了援手。據郭華介紹,他已聯系了獅子會,將在10月27日舉辦一場名為《有愛就有希望》的慈善義演拍賣酒會,地點定在嶗山區的御廚皇宮大酒店。
"之前我在單位組織過捐款,連同周圍的單位一共給曉艷籌集了六七萬元,都花在化療上了,現在她要做造血干細胞移植,需要的費用更大。"郭華說,他的一名鄰居正好有一些演員資源,所以他們商量辦這么一個慈善晚會。郭華介紹說,這次慈善拍賣會他們將以競拍、義演、現場捐款為主,所得的善款全部用于李曉艷的治療。郭華孩子所在的初中也發出了倡議,有的家長會帶著孩子來參加這次公益活動。
如果有讀者想參加慈善義演拍賣酒會,可聯系宋先生,電話:84665657、18560610896。也可以跟早報記者聯系,電話:15165287085。
????初配成功志愿者 一到兩成"爽約"
市紅十字會:有些人是一時沖動加入骨髓庫,退出是個人選擇應該尊重
記者從中華骨髓庫了解到,初配成功的志愿者"爽約"的情況總體上占15-20%。"反悔的志愿者在入庫時基本屬于一時的愛心沖動,到真正需要捐獻的時候,他們就退縮了。"青島市紅十字會負責造血干細胞捐獻工作的張少芹處長告訴記者,捐造血干細胞不同于獻血,獻血有了念頭很快就可以實現,而捐干細胞有一個等待期,是一個動態過程,志愿者可能因為心情很好,如過生日作為紀念或者受到朋友影響,報名參加了捐獻。然后,就是很長時間的等待,或許5年10年后有患者和志愿者配型相合,而在這個等待期間,志愿者會產生各種各樣的變化。
反悔的志愿者當初在加入骨髓庫時,大部分都沒和家人商量。而且很多人認為捐獻造血干細胞就是"抽骨髓",于是出現了不同意的情況。出現這個問題還是因為人們對造血干細胞捐獻知識了解不夠。另外,無法成功捐獻還有客觀原因,比如志愿者出國、失去聯系等。
據中華骨髓庫統計,全國目前每年新增4萬多白血病患者,主要是青少年,30%以上是兒童。治療白血病最有效的辦法就是進行造血干細胞移植,而非血緣關系的配型相合率是幾萬分之一到幾十萬分之一。
"在國際上,20%的反悔率在正常范圍之內,很多入庫的志愿者可能因為各種原因反悔。"張少芹告訴記者,從感情上講,我們反對志愿者中途無故退出,但對于這種現象,我們要從理性出發,具體情況具體分析。志愿者中途反悔甚至退出,是他們個人的選擇,同樣應該受到尊重。當然,在有些情況下絕對不能反悔,如在患者化療前簽署捐獻同意書,就不能撤銷捐獻決定。患者這時已為移植進行了大劑量的放化療,自身已失去了造血能力,此時若終止,再臨時尋找相配者已來不及,患者將有生命危險。
記者了解到,目前中華骨髓庫志愿捐獻者入庫量已達到169萬人份,其中青島有3.3萬余人。青島市成功捐獻造血干細胞的已達49人。一名白血病患者能在中華骨髓庫找到初配合格志愿者的機會有80%,這也意味著有20%的白血病患者沒有進行造血干細胞移植的機會。