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青農(nóng)大學(xué)生走遍五區(qū)一市調(diào)查孤獨(dú)癥兒童現(xiàn)狀

2013-08-08 15:00   來源: 半島網(wǎng)-半島都市報(bào) 手機(jī)看新聞 半島網(wǎng) 半島都市報(bào)

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從上至下:大學(xué)生在客車上發(fā)放調(diào)查問卷。學(xué)生們在公交車站調(diào)查。學(xué)生們在公園進(jìn)行調(diào)查。一名志愿者正在嶗山區(qū)的海邊做調(diào)查。



  4個(gè)月前,青島農(nóng)業(yè)大學(xué)的一群學(xué)生自發(fā)組成愛心志愿服務(wù)隊(duì),堅(jiān)持每周都去自閉癥學(xué)校為自閉兒童做義工 。暑假期間,他們中的14名成員又先后到青島的五區(qū)一市開展了為期19天的問卷調(diào)查,發(fā)放宣傳單頁1200余份,呼吁社會(huì)關(guān)注孤獨(dú)癥兒童。他們共收回有效問卷554份,調(diào)查結(jié)果將上交給相關(guān)部門,為解決自閉癥兒童教育、安置等問題提出可行辦法。

  “問卷終于完成了,這可是我們14個(gè)人連續(xù)奔波19天的成果,也算是為自閉癥兒童做點(diǎn)事了。”青島農(nóng)業(yè)大學(xué)化學(xué)與藥學(xué)院志愿者紀(jì)冬告訴記者,收回問卷后,他們整理了554份調(diào)查問卷,并在8月4日上午做出最后的數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)。

  紀(jì)冬告訴記者,7月8日~7月26日,青島農(nóng)業(yè)大學(xué)化學(xué)與藥學(xué)院“關(guān)愛‘星’計(jì)劃”暑期社會(huì)實(shí)踐小隊(duì)開展了為期19天的問卷調(diào)查活動(dòng),想通過調(diào)查了解青島地區(qū)自閉癥兒童的生活現(xiàn)狀及社會(huì)對(duì)其的關(guān)注情況,呼吁社會(huì)關(guān)注自閉癥兒童。

  “我們先后走訪市南區(qū) 、市北區(qū) 、嶗山區(qū) 、李滄區(qū) 、城陽區(qū)及即墨市 ,專門在公園、車站、娛樂場所等人流量大的地方做調(diào)研,調(diào)查對(duì)象包括青年學(xué)生、學(xué)生家長、機(jī)關(guān)人員、工人、農(nóng)民等不同職業(yè)、層面的人群,經(jīng)過統(tǒng)計(jì)共收回有效問卷554份,宣傳單頁1200余份?!奔o(jì)冬說,自今年3月份開始,他們學(xué)院就自發(fā)組成“關(guān)愛‘星’計(jì)劃”社會(huì)實(shí)踐隊(duì),四個(gè)多月來,他們每周定期到自閉癥學(xué)校開展志愿活動(dòng),累計(jì)開展活動(dòng)20余次,參與的志愿者人數(shù)已經(jīng)達(dá)到300多人。

  據(jù)了解,“關(guān)愛‘星’計(jì)劃”實(shí)踐隊(duì)已經(jīng)將調(diào)查數(shù)據(jù)整理完成,他們會(huì)將調(diào)查結(jié)果上交給相關(guān)部門,為解決自閉癥兒童教育、安置等問題提出可行辦法。

  ■調(diào)查 77.04% 受訪者對(duì)“自閉癥”很陌生

  近日,青島一位名叫笑笑的自閉癥女孩經(jīng)媒體報(bào)道后引起青島市民的關(guān)注。她雖然患有自閉癥,卻能把鋼琴練到10級(jí)的水平,還一舉獲得了山東省青少年學(xué)生鋼琴大賽青島賽區(qū)少年甲組一等獎(jiǎng)。但是,“星星的孩子”并不是每個(gè)人都能像笑笑一樣幸運(yùn),他們世界里更多的是孤單。

  青島農(nóng)業(yè)大學(xué)14名大學(xué)生的調(diào)查結(jié)果顯示,超過80% 的受訪者表示通過媒體知道自閉癥,然而對(duì)自閉癥的“病因”很模糊,有半數(shù)以上的受訪者認(rèn)為患自閉癥的原因是由“心理障礙”或“缺乏家庭關(guān)愛”等原因造成的,因此也認(rèn)為他們可以通過康復(fù)治療來“痊愈”。

  在問卷調(diào)查中,有3道問題的設(shè)置與對(duì)自閉癥的認(rèn)知度有關(guān) 。分別是“您知道自閉癥兒童的大致表現(xiàn)是什么嗎?”、“您認(rèn)為患自閉癥的原因有哪些?”和“您知道自閉癥患者的表現(xiàn)特征有哪些?”。

  針對(duì)第一題,有77.04%的受訪者表示對(duì)自閉癥兒童的大致表現(xiàn)了解一些但不是很清楚,還有13.47%的市民表示一點(diǎn)不知道,只有9%的受訪者“知道,非常了解”。第二題為多項(xiàng)選擇,有60.82%的受訪者認(rèn)為自閉癥由于“缺乏家庭關(guān)愛”造成的,也有59.18%的市民認(rèn)為自閉癥是由“心理障礙”造成的。對(duì)于第三道題,有30%的受訪者認(rèn)為自閉癥的表現(xiàn)特征是“孤僻”,20%則認(rèn)為“行為古怪、重復(fù)刻板”是自閉癥的主要特征,只有6%的受訪者覺得自閉癥兒童會(huì)對(duì)音樂、數(shù)字和繪畫等有天分。

  點(diǎn)評(píng):自閉癥是先天性發(fā)育障礙,非心理疾病或者缺乏家庭關(guān)愛造成的。自閉癥患者的主要臨床表現(xiàn)為社會(huì)交往障礙、交流障礙、興趣狹窄和刻板重復(fù)的行為方式。患有自閉癥的兒童永遠(yuǎn)不會(huì)完全康復(fù),孤獨(dú)可能會(huì)伴他們一生。只有通過家長和社會(huì)的共同努力,這群“星星的孩子”才有可能敞開胸懷擁抱外面的精彩世界。

  57.94%受訪者不知如何幫助自閉癥兒童

  “您知道世界自閉癥日是哪天嗎?”554位受訪者中有482人并不清楚,所占比例達(dá)到85%,極少有受訪者會(huì)在自閉癥日時(shí)關(guān)愛自閉癥兒童。關(guān)于群眾對(duì)自閉癥患者的態(tài)度,有57.94%受訪者不知道如何幫助自閉癥兒童。

  提到“如果您身邊有自閉癥患者,您會(huì)主動(dòng)去幫助他們嗎?”問題時(shí),有90%的受訪者給了肯定回答,其他約10%的人表示不愿伸出援手。其中的原因或許在第6題中能得到一些解釋:57.94%的人對(duì)待自閉癥兒童的態(tài)度是同情,但不知如何去幫助他們。

  對(duì)于自閉癥的有效治療方式,554位受訪者中58%認(rèn)為要“去康復(fù)中心尋求幫助”,39%的人簡單認(rèn)為在家中就可以“治好”,同時(shí)在3%的受訪者看來,“任孩子自然發(fā)展,隨年齡增長會(huì)變得正?!辈攀恰吧喜摺?。

  據(jù)統(tǒng)計(jì),約有50%的受訪者愿意自己的孩子同自閉癥兒童交往,也希望能給予他們一定的幫助,而約43%的人會(huì)視情況而定,一般不會(huì)主動(dòng)。一位受訪者在填寫調(diào)查問卷時(shí)說:“我不敢讓自己的孩子和患有自閉癥的孩子交流,因?yàn)槲也恢雷蚤]癥的孩子會(huì)出現(xiàn)什么行為,所以不敢讓自己的孩子和他們交流相處?!背诌@種態(tài)度的占到受訪人數(shù)的8%。

  點(diǎn)評(píng):自閉癥兒童更需要周圍人的理解與關(guān)懷,或許會(huì)有人真的很想去幫助這群孩子,只是因?yàn)榱私獾锰伲J(rèn)識(shí)不足,因而無從著手。其實(shí),自閉癥兒童需要物質(zhì)幫助只是一方面,心靈上的關(guān)愛尤為重要,他們需要和正常兒童有一樣好的成長環(huán)境,社會(huì)也應(yīng)該從心理上真正包容、接納這些孩子。

  54% 市民不知道哪里有自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)

  上世紀(jì)80年代以前,自閉癥普遍被認(rèn)為屬不治之癥。自從1987年Lovaas報(bào)道采用應(yīng)用行為分析療法成功“治愈”9例孤獨(dú)癥兒童以后,這給自閉癥患者的康復(fù)帶來了希望。

  在此次調(diào)查中,約有72%的受訪者認(rèn)為自閉癥康復(fù)后能很好地融入社會(huì),26% 覺得“不好說”,選擇“不可以融入社會(huì)”的受訪者占到2%。58%認(rèn)為自閉癥家庭要“去康復(fù)中心尋求幫助”。

  大約有92%的人認(rèn)為社會(huì)應(yīng)該設(shè)立專門服務(wù)于“自閉癥”患者的機(jī)構(gòu),面對(duì)“您聽說過我省的康復(fù)機(jī)構(gòu)嗎?”問題,近54%的受訪者表示“沒聽說過”。其他“有所耳聞”的市民中,約有半數(shù)以上認(rèn)為康復(fù)機(jī)構(gòu)太少了。對(duì)于社會(huì)是否應(yīng)該設(shè)立專門服務(wù)于“自閉癥”患者的機(jī)構(gòu)這一問題,只有不到2%的人給了否定的回答。

  點(diǎn)評(píng):由于目前自閉癥還沒有特效藥物治療,世界各國尤其是發(fā)達(dá)國家建立了許多的孤獨(dú)癥特殊教育和訓(xùn)練課程體系,只是尚未形成行之有效的康復(fù)體系。我國的自閉癥康復(fù)治療起步較晚,自閉癥專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)不多,所以自閉癥兒童的康復(fù)之路任重而道遠(yuǎn)。相信有了社會(huì)各界朋友的幫助,有了優(yōu)秀康復(fù)機(jī)構(gòu)的不懈堅(jiān)持,自閉癥兒童的明天一定會(huì)更加晴朗。

  ■業(yè)內(nèi)聲音 希望多關(guān)注一下“大齡”自閉兒

  蘭孝松和胡琴波是一群自閉癥兒童的“家長”,兩人從2004年開始經(jīng)營起“城陽區(qū)圣之愛康復(fù)學(xué)校”,專門幫助自閉癥兒童做康復(fù)性訓(xùn)練,目前有60余位自閉癥兒童在這里接受治療。

  蘭孝松告訴記者,自閉癥兒童的康復(fù)工作任重而道遠(yuǎn),讓他欣慰的是越來越多的人和團(tuán)體開始關(guān)注“星星的孩子”,特別是從2012年起,青島市針對(duì)自閉兒童推出新的救助政策,目前每個(gè)登記辦證并在定點(diǎn)康復(fù)中心接受訓(xùn)練,年齡在0~9歲之間的自閉兒童都可以得到救助,其中普通家庭的孩子每月救助1500元,困難家庭孩子每月救助3000元,在蘭孝松和胡琴波看來,人們需要對(duì)自閉癥兒童進(jìn)行長期的關(guān)注和愛護(hù),所以9歲以上的“大齡”自閉兒怎么辦,誰能幫他們減輕一些負(fù)擔(dān)?“自閉兒康復(fù)訓(xùn)練的花費(fèi)本身就很大,何況這是一個(gè)長期性的工程,一旦因?yàn)槌g康復(fù)停止就意味著孩子會(huì)有功能倒退,之前的康復(fù)效果可能會(huì)功虧一簣?!?br>
  蘭孝松說,希望政府能擴(kuò)大對(duì)自閉癥患兒補(bǔ)助的年齡范圍,建議擴(kuò)大到18歲。也希望社會(huì)對(duì)“大齡”自閉兒多一些關(guān)注和幫助,讓家庭早日擺脫無休止的折磨。

  本版文/圖 記者 張濤 本報(bào)通訊員 紀(jì)冬  (來源:半島網(wǎng)-半島都市報(bào)) [編輯: 孫瑤瑤]

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