■患者心聲

　　罕見(jiàn)病盼納入大病報(bào)銷

　　記者采訪時(shí)了解到，患了罕見(jiàn)病不僅診斷難買藥難，治療費(fèi)用也是一筆很大的開(kāi)銷?！安簧俸币?jiàn)病需要終身服藥，有的家庭承受不了，孩子就去世了?！睆埩⑶僬f(shuō)，她曾經(jīng)接診過(guò)一個(gè)楓糖尿癥的患者。得了這種病之后，會(huì)出現(xiàn)代謝功能障礙，如果吃了魚肉蛋等高蛋白食物，代謝產(chǎn)物就會(huì)損傷腦神經(jīng)，導(dǎo)致智力低下，最終導(dǎo)致死亡，而這樣的患者，需要用特殊的奶粉，這種奶粉大約600元/900克，嬰兒期至少一個(gè)月三罐，而且需要終生服用，還得隨著成長(zhǎng)不斷加量，如果不用的話 ，就會(huì)出現(xiàn)營(yíng)養(yǎng)不良。這種患者除了吃特殊的奶粉之外，還需要一些補(bǔ)充神經(jīng)營(yíng)養(yǎng)的物質(zhì)，所以花費(fèi)很大 ，家里負(fù)擔(dān)很重，有的家庭承擔(dān)不起就只能看著孩子離去。

　　“我們就盼著罕見(jiàn)病能納入報(bào)銷?！庇浾卟稍L時(shí)，不少患者家屬表示，治療費(fèi)用是很大的壓力?！跋袂岸螘r(shí)間醫(yī)院接診的那名戈謝病小患者，一年就得30萬(wàn)元，這樣的費(fèi)用普通家庭是承受不起的?！贬t(yī)生稱。

　　據(jù)了解，目前，血友病和BH4缺乏癥納入了大病報(bào)銷范圍，同時(shí)，青島市慈善總會(huì)與青醫(yī)附院聯(lián)手成立了“小葵花”兒童血友病慈善基金，針對(duì)血友病患兒展開(kāi)救助。而其他的罕見(jiàn)病患者則只能自己掏錢。 文/記者 韋麗麗 郭玉華

　　什么是罕見(jiàn)病

　　又稱“孤兒病”，是指盛行率低、少見(jiàn)的疾病，世界衛(wèi)生組織將罕見(jiàn)病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝?0.65‰～1‰之間的疾病或病變 。目前，全球已確認(rèn)的罕見(jiàn)病有近7000種，其中80% 為遺傳性疾病，約占人類疾病總類的10%。

　　比較典型的罕見(jiàn)?。骸按赏尥蕖薄晒遣蝗Y；“月亮的孩子”——白化病 ；“ 玻璃人”—— 血友病。

　　由歐洲罕見(jiàn)病組織發(fā)起，每年二月的最后一天被定為國(guó)際罕見(jiàn)病日。罕見(jiàn)病及罕見(jiàn)病群體面臨的問(wèn)題需要更多人關(guān)注。

（來(lái)源：半島網(wǎng)-半島都市報(bào)）