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平度男孩患怪病 跑遍省內醫院仍治療無果(圖)

2013-01-05 07:37   來源: 半島網-半島都市報 手機看新聞 半島網 半島都市報

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    ■急男孩五歲了,還不會叫爸媽

    1月4日下午,記者一路打聽著來到了位于平度祝溝鎮山里石家村的石德強家里。這是一處低矮的平房,屋檐上結著長長的冰掛。聽到敲門聲,石德強來給記者開門。

    山里石家位于大山深處,距鎮政府所在地10公里遠,是一個名副其實的小山村。外面天氣寒冷,石德強的家里比外面暖和不了多少,妻子郭海男穿著厚棉襖,正陪著兒子小文豪在床邊玩耍。

    “不瞞你說,每次看著兒子,我心里就感覺特別愧疚……”石德強低下頭說道。他和妻子今年都38歲,是地地道道的農民,他們還有一個女兒,今年12歲。

    “雖然不富裕,可如果文豪不患病的話,我們一家四口該是多么幸福美滿啊。”說著,石德強沉默了片刻,然后介紹說,小兒子文豪是2008年10月份出生的,有了女兒再添了兒子 ,一家人沉浸在喜悅之中,然而隨著小文豪漸漸長大,家人發現他有些異常。“特別容易哭鬧,而且在別的孩子學說話時,他沒有一點兒動靜。”石德強說,剛開始他們也沒太在意,以為孩子可能是開口晚,“可兩歲、三歲……現在都五歲了,孩子仍然不會說話,連句爸爸媽媽都不會叫,我們真是著急了。”

    ■痛還有癲癇,有時一天犯10次

    看著別的孩子已經牙牙學語,自己的孩子還是不會說話,石德強坐不住了。他開始帶著孩子去求醫。但是孩子的病情,遠比他想象得復雜。

    “不光不會說話,他還經常犯癲癇,有時候一天就犯好幾次。”文豪的媽媽說,兒子脾氣暴躁,而且每次發脾氣都很可能會犯病,“我們都順著他,就生怕他發脾氣后犯病。”

    記者在采訪中也發現,正在玩耍的小文豪會突然間就趴在地上,然后不停地揮舞著雙手。看到這一幕后,記者擔心小文豪著涼,試圖將他扶起來,但被文豪的媽媽攔了下來。

    “由著他吧,他趴一會就起來了。”郭海男告訴記者。接著她對兒子說:“小文豪,好孩子 ,快起來了,起來媽媽給你拿酸奶喝,不起來的話就不給了。”聽到媽媽的話后,小文豪還真就乖乖從地上爬起來了。

    “其實他什么都懂,但就是不會說話。而且也不知道為什么,他老是喜歡這么趴著,也可能是這樣舒服一些吧。要是你去拉他,他還不高興,你再強行拉的話,他就發起脾氣來,這時候就很容易犯病。所以現在我們每天都把地面掃得干干凈凈,就任由他趴著吧。”郭海男無奈地說。

    石德強說,文豪病情重的時候,一天能犯十次病,看著他難受的樣子 ,做父母的心里別提有多難受了。

    ■難跑遍省內醫院,不見好轉

    “為了給兒子治病,這幾年全家人沒少操心 ,但一直治不好。”石德強告訴記者,發現兒子表現異常后,他和妻子帶著孩子四處求醫問藥。經過青醫附院、青島市兒童醫院診斷,小文豪所患的病是結節性硬化。“醫生說這個病屬于遺傳病,各家醫院給出的答復都是‘治療困難’。”

    據了解,結節性硬化病是由單一的常染色體顯性基因遺傳所引起的復合性發育不良,其特征為面部血管纖維瘤,癲癇及智力發育遲鈍。

    “治療困難,甚至無法治療,這對我們來說猶如晴天霹靂。”石德強說,“看著孩子常常漲得臉發紫,眼睛大睜,癲癇發作,做父母的心都碎了,可再難我們也要給孩子治。”青島的各大醫院治不好,他又帶著孩子跑到了濟南的很多家大醫院,“濟南市中心醫院,濟南市立醫院,山東省立醫院……省內的大醫院幾乎都跑遍了,可依舊沒有什么效果。”

    這些年為了給孩子治病,一家人沒少吃苦。山里石家這個小山村位置偏僻,交通很不方便,以前沒修路時村里的路都是坑坑洼洼的。“那時候去鎮上買東西都要花半天時間。”石德強說,孩子每次犯病,家人都是想盡辦法送他去醫院,但是由于交通不便很多時候孩子不能得到及時救治,讓這個家庭度過了不知多少個不眠之夜。

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