?    省“兩會”傳出山東要建罕見病救助基金，全面幫助那些缺醫缺藥缺資金的罕見病患者。對此，2月21日記者調查發現，青島目前已經針對血友病等個別罕見病病種開展救助，例如市慈善總會的“小葵花兒童血友病慈善救助基金”就是專門針對18周歲以下血友病患兒，目前正在幫助33名城鄉患者。記者從市衛生局、市慈善總會、市紅會以及罕見病公益組織了解到，目前對于罕見病的救助還只局限在血友病等個別病種，急需一個全面的救助體系。

    33名血友病患者獲資助

    膠州的林林(化名)是不幸的，因為患有血友病的他從一出生就不能站立，只能坐在輪椅上生活了七八年。而他的父母要面對的是使用八因子這種凝血藥所付出的昂貴藥費。林林的不幸得到了市慈善總會“小葵花兒童血友病慈善救助基金”的幫助，緩解了林林父母的經濟壓力，也讓林林能及時用上八因子阻止病情惡化。

    “目前‘小葵花’基金項目在城鎮醫保家庭中救助了 20個患者，而在參加項目并且符合條件的新農合家庭中救助了13名患者。”市慈善總會募捐救助部工作人員王旖說，該基金項目青島市最早是2010年10月份青島在中華慈善總會上接觸到的，經過前期調研摸底，最終在2011年5月31日趕在“六一兒童節”前啟動。

    目前，全市有50名未成年患者，對經專家組確診為中重度血友病的患者，給予低保家庭患者全免費、非低保家庭患者50%免費的資助，每年資助額度為60萬元(約10名患者)。“通過去年第一年實施，我們發現受報銷政策的限制，參加新農合的患者家庭費用報銷比例偏低，因此我們在今年將更傾向于新農合患者。”王旖說。

    山東建罕見病救助基金

    在此次省“兩會”上，副省長王隨蓮表示山東將建罕見病救助基金，山東省將利用公益力量加大對罕見病的救助力度，并提出可以先由省紅十字會等籌建救助基金。王隨蓮表示，雖然山東已經成立了罕見疾病防治協會，并在省衛生廳的委托下開始在全省進行罕見病調查，但現在還沒有完成調查。具體哪種病、哪種藥能納入醫保還要等調查出來再算賬。不過還是會加大對罕見病患者的救助力度。“今年，新農合可能要按照每人15元的標準，建立重大疾病保障基金。”

    21日，記者調查青島涉及各部門，均表示還未收到相關通知，但一旦接到相關通知將積極配合。“一旦省里出臺文件，要求我們哪家醫院作為罕見病的定點醫院，或者其他相關工作，我們一定積極配合。”市衛生局相關工作人員介紹。“除了‘小葵花’項目，我們現在還承擔了中華慈善總會的一些罕見病項目，不過也只是作為發藥點，沒有開展其他救助項目。”市慈善總會相關工作人員介紹。而市紅會工作人員介紹，他們也沒開展相應專門針對罕見病的救助，“對于一些大病特困家庭都混在其他救助中一起，像血友病就作為血液病的一種，經常有救助。”

    罕見病救助盼三方合作

    “罕見病的種類特別多，世界范圍來看有7000多種，占到人類疾病總量的10%。根據山東省醫科院估計，全國有1680萬罕見病患者。”瓷娃娃罕見病關愛中心工作人員肖磊介紹，現在只有像血友病這樣極少數罕見病納入了醫保或新農合體系。

    對于這次山東省提出來要設立罕見病救助基金，肖磊認為政府的救助是一個重要方面。“另外，慈善和公益組織也是一個很大的組成部分對患者實施幫助；再就是愛心企業的捐贈”。

    ■鏈接 常見的罕見病

    罕見病，又稱“孤兒病”，世界衛生組織將罕見病定義為患病人數占總人口的0.65‰～1‰之間的疾病或病變。

    罕見病有幾千種，常見的罕見病除了血友病之外，還有白化病、肢端肥大癥、特發性肺動脈高壓病、苯酮尿癥、線粒體病。白化病，是表現為皮膚、眼睛、毛發等色素缺乏的一種遺傳病癥。肢端肥大癥，是腦下垂體因增生或腫瘤而引起生長激素分泌過多引起的皮膚及骨骼異常增生性疾病。特發性肺動脈高壓病，是一種罕見的心血管病，發病率每年1～2人/百萬，女性發病率較高。苯酮尿癥，病人尿中排出大量苯丙酮酸，毒害神經，使智力發育出現障礙。線粒體病，是由線粒體DNA或核DNA缺陷引起。常見的有癲癇、偏頭痛、癡呆等。

    文/記者 李曉哲 （來源：半島網-半島都市報） [編輯: 郭新舉]