“瓷娃娃”的21年

先天脆骨癥，16年里骨折26次，艱難求學，父親病逝后獨自照顧罹患癌癥的媽媽……困難從沒有把她打倒；如今，31歲的她正在經歷一些幸福的事情：剛剛新婚，即將迎來一個小生命的降生。

從2003年第一次認識剛步入小學校園的姚樹玲，到2024年在朋友圈中關注到她分享的新婚照片，記者見證了這個“玻璃女孩”熱辣滾燙的21年……

撰稿/半島全媒體首席記者 高芳 攝影/半島全媒體記者 何毅

2月17日，農歷正月初八，新春的晨光照耀大地，青島膠州市膠北街道上一家酒店里，隨著宴會廳大門徐徐打開，一對新人在親朋好友的祝福下，幸福甜蜜地走上流光溢彩的舞臺，發布自己的新婚誓言：

“我想對即將與我共度余生的孫先生說，你的眼光真不錯！”今年31歲、身高僅1米38的新娘姚樹玲說道。

“當我說想要與你分享余生的時候，可不是鬧著玩的！以后無論是燒烤還是火鍋，冰激凌還是巧克力，你都要分我一口……我們就像兩個契合的拼圖，我愿意與你一起歡笑與冒險，讓未知的未來充滿愛和幽默……”26歲、身高1米83的新郎孫喜武寵溺地凝視著新娘回應道。

2月17日，青島膠州一酒店內，姚樹玲和孫喜武舉辦結婚典禮，兩人拉著手開始新的生活

2月22日，再次說起婚禮上這些小片段，姚樹玲的臉上泛著紅暈，眼睛笑成彎彎的月牙，“在跟婚慶商議婚禮風格時，我就提出來：我們不要煽情，我更喜歡歡樂、幽默一點的。”

這個愛笑的姑娘正在經歷一些人生中最幸福的事情，喜結良緣、將為人母，金秋時節就要迎接一個“龍寶寶”的降生。但了解姚樹玲的人都知道，屬于她的幸福來之不易。她是一名脆骨癥患者，也被稱作“瓷娃娃”“玻璃女孩”。

姚樹玲、孫喜武結婚儀式上，父母上臺送上祝福

“懷孕對我來說是一次很大的挑戰，隨著胎兒的長大，對我心、肺的壓迫會越來越大，但是孩子對我們來說就是緣分，既然緣分到了，就要好好珍惜。”姚樹玲笑著說，那些過往的傷痛和未知的隱憂仿佛根本不存在。

我的明天起碼比昨天好

對“玻璃女孩”姚樹玲來說，骨折就是家常便飯。第一次骨折時，她還是4個月大的嬰兒。

從記事起，她曾多次聽父母描述過那個場景：“小孩都喜歡蹬腿，有次我忽然停下蹬腿的動作，哇哇大哭，爸媽一碰我的腿，我哭得更厲害了。他們趕緊抱著我去了醫院，醫生說孩子左腿大腿根骨折了，得住院。”

那時，全家人誰都沒有多想。在醫院住了一個月剛回家，媽媽給姚樹玲洗澡，她興奮地用腳蹬水，撲騰了幾下后，右邊大腿根又骨折了。

在各大醫院反復檢查后，醫生給出了一致的結論——脆骨癥，這是一種罕見的先天性骨骼病，其特征表現為骨質脆弱，容易發生骨折。

確診后，父母給她起了現在的名字——姚樹玲，希望她的腿像樹干一樣堅固，生命像樹木一直堅強。

“小時候骨折就是我的噩夢，做夢經常夢見那種會骨折的場景，聽到身體里的骨頭卡吧一聲響，我一下子就嚇醒了，一身冷汗。”常人不能忍受的斷骨之痛，是姚樹玲從兒時起就不得不面對的反復折磨。

2003年，上小學一年級的姚樹玲由老師背著。半島全媒體首席記者 袁蒙

“一旦骨折，住院的正常治療是非常疼的，因為我的骨頭愈合得很快，印象最深的是，骨折后需要正骨，就是生生地掰開剛愈合的骨頭，再對正復位，那個真是鉆心得疼。”當姚樹玲長到16歲時，已經經歷了26次骨折，她的雙腿越長越彎，成了S狀，站都站不直了。

2010年，父母經多方打聽，得知山東省立醫院可以做這方面的治療手術，于是帶著17歲的姚樹玲前往濟南，兩年里做了兩次手術，“在右腿腿骨的骨髓里穿進髓內釘，把骨頭從頭到尾都穿了起來，有點像羊肉串。如果發生摔倒等意外，它可以起到保護作用，減少骨折次數”。

由于姚樹玲已錯過了最佳治療時間，髓內釘只固定了一條右腿。接下來，就是漫長的恢復期。她在心里給自己暗暗定下一個目標：扔掉拐杖！

剛做完手術，長時間臥床休養，姚樹玲的腿部肌肉是萎縮的，得先練習站立，“但不能站太長時間，不然腿會浮腫。”等到能站住了，再進入下一關，拄著雙拐重新學走路。

“這是特別辛苦的事，身體所有的重力都壓在肩膀附近，走不了多久，腋下就磨破了。”在姚樹玲的記憶里，這是一段腋下磨破又結痂、結痂好了又磨破的反復過程，“那會兒體力也不行，走不了幾分鐘就滿頭汗。”

再后來，雙拐變成了單拐，等到最后一只拐杖也扔掉，大約過去了七年時間。

最難熬的不是康復期的苦痛，而是身處黑暗中能否看見光明，支撐姚樹玲走下去的是一個信念：“我不知道明天會不會更好，但起碼比昨天好。”

她走得很艱難又很快樂

為了避免骨折的傷害，9歲之前，姚樹玲是在父母后背上長大的，幾乎沒怎么下過地，也很少出門，她在日常生活中零星獲取的知識，“是在電視上看一些少兒頻道，自己跟著學。拼音就是爸爸教的，學會拼音就能認字了。”畫畫也是她的一大愛好，用來消磨長時間的孤獨。

2002年，姚樹玲9歲，眼見就要錯過入讀小學的下限年齡，父母決定送她去上學，“第一次看到那么多小朋友，我可開心了。”

從那時起，每天，媽媽背著姚樹玲走到青島洛陽路第一小學的門口，再由老師把她背進教室。

2004年5月份，姚樹玲上小學二年級，老師推著她來到海底世界游玩

“媽媽每天要跑學校三四趟，早晨送我上學，中午還要來學校一次，背我去上廁所。中間渴了，我會拿水蘸蘸嘴唇，盡量少喝水。下午媽媽再來接我放學。”姚樹玲看見世界的背后，是媽媽風雨無阻地陪伴。

10歲那年，父母為姚樹玲定制了一副小型雙拐，“第一次用雙拐學走路特別難，我足足練了一年。”有了雙拐，姚樹玲才慢慢開始自己下地走路。

2008年秋，姚樹玲升入青島市第十六中學讀初中，全家也搬進了廉租房，從家到學校最多1千米的距離，按照一個正常人的步伐，這段路程也就10分鐘左右，可拄著雙拐的姚樹玲每次都要花費半個小時。爸爸或媽媽送她上學時，還得抓緊她的衣服，生怕她摔倒。

學生時代，性格開朗的姚樹玲結識了很多好朋友，身邊總有不少關心她的同學、老師。上學路上，同學們會幫她拿書包，一路護送；到校后打水拿飯，也全都是同學在幫忙。

時光匆匆，轉眼來到2013年，在青島商務學校學習動漫專業的姚樹玲已經20歲，她開始為自己的未來做打算：“我希望用我手中的畫筆，去實現自己的大學夢。”

一次偶然的機會，姚樹玲認識了青島六中美術教研組組長、高級教師盧軍，想跟隨其學習畫畫。

2013年12月1日，姚樹玲一家人在家中合影

“第一眼看到這個女孩時，我有點擔心，她看起來太弱了，藝考強度很大，很考驗人的毅力，她能堅持走下來嗎？”盧軍猶豫著，但在姚樹玲的再三懇求下，他還是收下了這個特殊的學生。

“后來接觸久了，發現她性格樂觀，還有點小幽默，你會被她的情緒感染，不知不覺地會覺得這個女孩兒跟別的孩子比沒有什么特別之處。”盧軍漸漸地被這個內心強大的女孩感動，在了解到姚樹玲父母都沒有固定工作后，主動為她向學校申請免去了學費。

在跟盧軍學習繪畫的兩年里，隨著藝考臨近，姚樹玲作畫的強度不斷加大。“從早上8點開始，到晚上八九點結束，每天練習彩畫、素描大約10個小時，很多孩子都覺得苦、累，樹玲卻從來沒有抱怨過。”盧軍回憶道。

那段時間，姚樹玲有一個執拗的念頭，“就是想早點賺錢養家，給家人減輕一些負擔。”

每每看著母親早出晚歸，整日辛苦做家政掙著微薄的收入，父親的身體也亮起了紅燈，她心里愧疚又著急，“希望考上一所大學，學習動漫、設計類專業，因為這類專業在實踐中可以不必到處走動，工作在一臺電腦前就能完成。”

畫筆勾勒的線條就是姚樹玲努力奔赴未來的軌道，“我沒有資格浪費時間，累了就蜷縮在畫室一角的書柜旁打個盹，起來就繼續畫。”

由于家離畫室比較遠，每天上學放學需要中途換乘公交車，路上會耗去大約4個小時，等姚樹玲晚上回到家，都在10點以后。

2013年11月5日，夜晚從畫室走出來，姚淑玲必經之路就是這個臺階很高的大樓梯，她婉拒了同學們幫她背畫板的幫助，自己堅強地上樓梯

盧軍還記得一個場景，“我的畫室門外是一個幾百米長的大上坡，她每天晚上爬上那個階梯，到達上面的大路坐公交車。每次她爬樓梯的時候，我都偷偷跟在后面看著她，生怕她不小心掉下來。”

“她拄著拐一階一階地一直爬，一左一右搖晃著，背上的畫夾都超過她半個身體了，她走得很艱難又很快樂。”姚樹玲的背影像剪影一樣牢牢印在盧軍腦海里，說起這個場景，他深深地感嘆，“都說這個女孩是‘玻璃女孩’，但她真的很堅強。”

從2013年到2014年，盧軍免費資助姚樹玲兩年，輔導其通過藝考，考入上海出版印刷專科學校。“研究填報志愿那天，她媽媽陪樹玲來畫室，表達感謝的方式很樸實——我們在研究報志愿，媽媽默默地把我的工作室打掃得干干凈凈。”

2014年9月14日，上海，姚樹玲和母親在大學門前合影

其實，當年姚樹玲取得了不錯的藝考成績，盧軍曾建議她報考青島本地的大學，“但是她非常堅決地拒絕了，她說，‘我必須要走出去，我要證明我能行。’”

“玻璃女孩”成了頂梁柱

三年大學，不但習得一技之長，更開闊了姚樹玲的視野。2017年臨近畢業實習時，她憧憬著能在上海找一份工作，有一天，卻突然接到了爸爸的電話：“女兒，我想你了。你能不能回來看看我……”

當姚樹玲回到青島時，一下子驚呆了，剛做完手術的父親虛弱地躺在病床上。此前，父母一直向她隱瞞著病重手術的事。

2014年9月13日，即將離開的姚樹玲在家中和父母吃飯，父母特意給她包餃子吃

看著日漸蒼老的父母和還在讀初中的妹妹，那一刻，姚樹玲決定一畢業就回到青島工作。可回青后的就業之路并不順利，她只應聘到一些接聽客服電話之類的工作。

屋漏偏逢連陰雨，命運對這個家庭的打擊接連而至。2022年，56歲的媽媽查出了乳腺癌。

“爸爸身體不好，妹妹還在上學，媽媽每21天要住院一次做化療，都是我在醫院陪床。”看著大女兒憔悴的臉龐，媽媽心疼得直掉眼淚，倒是樂觀的姚樹玲反過來安慰媽媽，“幸好我個子小，醫院的陪護床正合適我的尺寸。”

每次媽媽化療完，姚樹玲會在家學著做各種湯給媽媽增加營養，“聽很多病友介紹的，什么鱉湯、牛尾湯、雞湯、豬蹄湯等，還有早上起來熬五紅湯，反正換著花樣來。”

乳腺癌治療恢復不久，媽媽又查出甲狀腺癌，“2022年整一年時間，我和媽媽都是在醫院里度過的。”

2014年9月13日，姚樹玲乘坐大巴車去上海的大學報到，父女倆在車上、車下道別

去年年初，就在姚樹玲的媽媽住院時，65歲的爸爸又病倒了，一副家庭的重擔徹底壓了下來。

爸爸住在城市西頭的一家醫院，媽媽住在城市東頭的一家醫院，這可難壞了姚樹玲，“那段時間，我恨不得自己腳下能長出個風火輪來。”

每天凌晨4點多，姚樹玲準時起床做飯，“做完飯后，我先去西部的醫院給爸爸送飯，再趕去東部醫院給媽媽送飯。然后返回爸爸住的醫院，陪他做各項檢查，把大夫的醫囑一一記下來，等到下午4點多再回到媽媽住的醫院，插空吃一頓飯填飽肚子。”

同年3月，爸爸的病情突然惡化，因顱內感染陷入昏迷。昏迷前，爸爸拉著姚樹玲的手，留下最后一句話：“照顧好媽媽，我放心不下你們。”幾天后，爸爸帶著牽掛與不舍離開了人世。

一邊料理爸爸的后事，一邊照顧住院的媽媽，還有上大學的妹妹，命運沒有給姚樹玲喘息和思考的機會，“那時候已經顧不上崩潰了，沒有精力去顧及自己有什么情緒，我就像一個陀螺，只是想把家人照顧好。”

2014年9月13日，大巴車即將啟動，姚樹玲的父親、妹妹與姚樹玲揮手道別

2014年9月14日，上海，姚樹玲的媽媽送女兒到學校，在路上始終拉著她的手

爸爸去世，媽媽悲慟加休息不足患上了感冒，又連續幾天不吃不喝，這是化療期病人的大忌，姚樹玲急三火四地找親戚朋友開導媽媽，對著電話哭喊：“幫我勸勸我媽吧，我爸沒了，但是我不能再沒有媽媽了……”

可回到媽媽面前，姚樹玲又努力保持平靜，希望把一團亂麻都處理妥當，“我只有一個想法，爸爸祭奠方面的事情能讓媽媽少操心或者不操心，媽媽住院的那些化驗指標能合格，就可以了。”

愛笑的女孩運氣不會差

人們都說：當上天為你關上一扇門時,一定會為你打開一扇窗。無情的命運終究是給姚樹玲做出了補償。

這還得回到2022年，當時為了更好地照顧父母，陪媽媽治病期間，姚樹玲插空去學了開車，考科目三時，她遇到了人生的另一半——膠州小伙孫喜武。

倆人在一起滿滿的愛意

孫喜武比姚樹玲小5歲，手部有殘疾，他和姚樹玲考的都是C5駕照。“考科目三時，就三個年輕人，考完后我們一塊聚餐慶祝了一下，相互留了微信。”此后，兩個年輕人通過微信交往，成為朋友。

2023年姚樹玲的父親病倒時，需要人幫忙送醫，姚樹玲情急之下給孫喜武打了電話，孫喜武二話沒說就趕到了姚樹玲家。“那天在醫院做檢查時，他背著我爸爸上樓下樓，一直到下午4點多，所有的檢查做完后才離開。”

事后姚樹玲問孫喜武：“你上班請假這么好請嗎？”

孫喜武笑嘻嘻地說：“領導是不同意。我說，辭職我也要請假，我家里有重要的事。”

雪天路滑，孫喜武緊緊拉著姚樹玲的手放進口袋

那一刻，姚樹玲被感動了。兩顆年輕的心，自此越走越近。

“有一次我陪媽媽住院，發了個朋友圈說想吃火鍋、燒烤。媽媽出院后，他真的帶我去吃了這些，我說的話他都會記在心上。”姚樹玲滿是幸福地說，“老公經常說，自從我嫁入他家后，家庭地位比他高。公婆對我很好，我最喜歡婆婆包的酸菜餃子，每次回家前，婆婆都會問我想吃什么，比如我說想吃草莓，這些東西就會出現在餐桌上。”

2023年6月，姚樹玲入職康居路社區公益崗，“當初招聘報名時，社區李書記給我打電話，讓我趕緊報名試試。”至此，姚樹玲有了一份穩定的工作，工作地點就在自家樓下，對于行走不便的她來說，這是極大的便捷。

姚樹玲日常在社區工作

康居路社區有7700戶居民，姚樹玲每天需要在社區平臺上查看居民提交的各種訴求，如養狗擾民、房屋漏水等，然后聯系城管、物業、樓長等相關單位或負責人，為居民們解決問題，“多的時候，一個月要處理200多個問題。”

在社區工作十幾年的李書記說：“樹玲是個有才又有愛心的姑娘，她小時候畫過一幅八大關風景的鋼筆畫，社區推薦參加市里展覽，還拍賣了一萬多元，用于殘疾兒童公益活動。”在居民和同事們的眼里，姚樹玲是個說話聲音溫和、愛笑的女孩，雖然歷經命運刁難，她依然保持樂觀的人生態度。

“這得益于父母的愛護。爸媽從來沒有因為我身體的原因，不好意思帶我出門。走在外面，周圍肯定會有異樣的眼光，他們總是鼓勵我：咱個子不夠高，但是不代表咱其他的比別人差。有的人看你，可能是覺得你好看，就多看你兩眼呢？不論是學畫畫還是想去上海讀書，這些決定，父母從來沒有阻攔。”

姚樹玲和孫喜武在家中廚房準備午飯

如今好運垂青，姚樹玲新婚有孕，她的生活正一步步好起來。

“最近，賈玲在電影《熱辣滾燙》里證明了自己實現夢想的毅力和意志。樹玲身上也有這種令人佩服的堅強，希望她會越來越好，像別的女孩兒一樣，把人生美好的事情都經歷一遍。”聽說了姚樹玲的近況后，老師盧軍由衷地祝福道。

記者手記：

讓幸福在平凡中綻放

半島全媒體記者 何毅

孫喜武帶姚樹玲出門，總會很好地呵護她，照顧她

再次看到姚樹玲，她臉上還是洋溢著讓人親切的微笑，雖然十年沒有見面，但遠遠看見她，容貌變化不大，只是手中的拐杖不見了，走路比以前輕松了不少。如今的她，可以獨立開車帶著家人出門，身邊是一個高大帥氣的男孩，緊緊拉著她的手放在自己羽絨服口袋里捂著。

2月17日，半島都市報曾多次報道的“玻璃女孩”姚樹玲與愛人孫喜武手拉手走進了婚姻殿堂，記者再次按下相機快門，記錄下他們甜蜜溫馨的瞬間。

姚樹玲從小就患有脆骨癥，身高只有138cm ，從小出行必須拄著拐杖，一不小心就容易造成骨折，被人稱作“瓷娃娃”。記者初次遇到她，是2004年在青島洛陽路第一小學，剛上一年級。由于年齡小，雙腿不能走路，都是父母把她背到學校門口，再由班主任老師背她進去，這一背就是6年。

2013年，記者接到青島六中美術老師盧軍的電話，他希望記者去報道一個自己的學生，因為他被這個學生的很多事情所感動，那種堅忍不拔的毅力和吃苦的學習精神促使他必須要做點什么。于是，記者走進畫室，再逢姚樹玲。那時的她已經20歲，正讀高三，為著實現自己的大學夢做沖刺，臉上純真的笑容依舊。

2013年11月，姚樹玲在畫室里，跟美術老師盧軍學習畫畫

藝考培訓期間，姚樹玲每天回家的路上都要經過位于江蘇路附近的一處大階梯，記者從后面看著她瘦小的的背影，拄著拐杖，背著畫板，一步步往臺階上方走，只覺得她很高大。這樣一個自強不息的女孩，很多時候、很多事情都是獨立完成，很少求助他人。因為她始終認為，追逐夢想的道路畢竟曲折，信念和毅力決定個人的成敗，一切困難都要無所畏懼！

大學期間，姚樹玲也是婉拒了學校、同學時常伸來的援助之手，她認為自己的事情不能總是讓別人幫助，只又獨立去完成面對的困難，這樣當她走出校園、面對社會時，才可以應對自如。如今，她投身社區服務工作，以自己的微薄之力回報著社會。

姚樹玲和孫喜武在家中陪老人吃飯

再次走進姚樹玲的家，房子布置很簡單，做飯、收拾家務，孫喜武都不讓姚樹玲插手，幾乎把她寵成了一個公主。談起兩人的相識相戀，姚樹玲臉上溢出甜美的笑容。“很感謝我的公公、婆婆，謝謝他們培養了一個善良、溫柔、有責任擔當的男人，把一個這樣優秀的男人交給我，我很榮幸成為你們家的兒媳婦。”姚樹玲說，自己對未來就像婚禮宣誓所言，希望與愛人攜手共度余生，“讓愛在歲月中沉淀，讓幸福在平凡中綻放！”

2013年10月29日，姚樹玲在畫室內，與同學交流作業

2013年11月2日，姚樹玲在畫室內練畫

2013年9月14日，上海，姚樹玲獨自開始適應大學生活

2013年10月份，姚樹玲在畫室里，把自己的作品掛起來等候老師閱畫檢查

2013年11月2日，姚樹玲在畫室午休時和同學一起觀看視頻

2014年2月9日，姚樹玲在去往濟南的路上打盹，近日來多次往返考試，她有些疲憊

2013年12月1日，姚樹玲在家中做飯

2014年2月10日，濟南，戶外溫度零下，姚樹玲來到考場前等候進場

2014年2月9日，濟南，姚樹玲在賓館房間里，檢查明天需要考試的物品

2014年2月9日，抵達濟南的姚樹玲在整理近期的藝考證件

2014年1月12日，姚樹玲參加青島的藝考考試

2014年2月10日，濟南，天色還未亮，姚樹玲拄著拐杖、拉著畫板箱，前往藝考考試現場

2014年2月10日，姚樹玲在濟南參加藝考

2014年9月13日，夜色中，姚樹玲父母、妹妹來到汽車站送她

2014年9月13日夜晚，姚樹玲和媽媽一起乘坐大巴車前往上海的大學報到

2014年9月14日，上海，姚樹玲和媽媽在大學宿舍

2014年9月14日，上海，姚樹玲在大學課堂里，憧憬著未來三年的生活

2014年9月14日，上海，姚樹玲和母親來到大學課堂，既陌生、又欣喜，憧憬著未來的大學生活

2014年9月14日，上海，姚樹玲和母親來到大學報到，很開心開始自己的大學生活

2014年9月14日，上海，姚樹玲在學校里跟同宿舍的同學打招呼

2014年9月14日，上海，姚樹玲和媽媽在大學食堂里，準備用餐

2014年9月14日，上海，姚樹玲在大學報到期間，盡量自己去完成各個手續

中午學校內，姚樹玲蜷在書柜里午休